S'il est vrai que la nouvelle ministre en charge des personnes handicapées, Mme Marie-Arlette CARLOTTI, n'a pas encore fait parler d'elle dans le dossier dont elle a la charge. Peut-on réellement affirmer comme le dit Frédéric BOUSCARLE, Secrétaire national de l'UMP, en charge du handicap et président de HANDI POP' que les élections législatives en sont la seule raison ?

Frédéric BOUSCARLE, qui dénonce cette situation et l'attente des familles qui selon lui attendent beaucoup du nouveau gouvernement, pour poursuivre la mise en place de politiques publiques offrant un meilleur accès à l'éducation, à la formation, à l'emploi, à la culture, et à continuer d'encourager et de poursuivre les progrès accomplis par les gouvernements précédents.

S'adressant à la ministre, il lui demande de présenter sa vision, ses propositions concernant le handicap. Frédéric BOUSCARLE, de préciser « Je parle ici de propositions concrètes, cohérentes, efficaces, pas de discours flous ou utopiques comme sait si bien le faire la gauche. Les personnes handicapées et leurs familles ne peuvent attendre plus longtemps ».

Si la droite a aujourd'hui la parole facile, elle oublie que celle-ci a mis elle-même plusieurs semaines avant de recevoir les associations après l'élection de Nicolas SARKOZY. De plus comme à chaque fois où il y a transition de pouvoir et notamment de couleur politique le gouvernement doit prendre ses repères. Quand a jugé Marie-Arlette CARLOTTI, inactive cela reste à prouver, alors que cette dernière a commercé les visites ministérielles et a prononcé un discours au Congrès de l'UNAPEI dans lequel a adressé un message aux familles.

Une position délicate...

Elle était l'une des ministres les plus menacées, François Hollande n'ayant obtenu que 50.22 % dans sa circonscription. Marie-Arlette CARLOTTI, ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, l'emporterait néanmoins au second tour face à Renaud MUSELIER (UMP) pour le poste de député de la 5e circonscription des Bouches-du-Rhône, selon un sondage IFOP pour le Journal du dimanche.

Un succès, qui serait très symbolique s'il se confirme : le député sortant, élu depuis 1993, a toujours conservé son fauteuil depuis lors. Au premier tour, où 16 candidats sont en lice, Renaud MUSELIER arriverait en première place avec 36 % des intentions de voix, suivi de Marie-Arlette CARLOTTI (34 %). Les candidats FN, Jean-Pierre BAUMANN et celui du Front de gauche, Frédéric DUTOIT (8.5 %) ne seraient pas en mesure de se maintenir.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Crée par la loi du 9 août 2004 par groupement d'intérêt public (GIP), à travers lequel avait le jour « l'Institut des données de santé (IDS) ». Ce dernier étant chargé de délivrer notamment les autorisations de partage des données issues du système national d'informations inter régimes de l'assurance maladie (SNIIRAM). Cependant, dans son article 33, la loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament envisage un nouveau GIP chargée de constituer par la création d'une « l'Étude en santé publique (ESP)».

Une Loi et un article qui a l'époque avait déja mis en alerte le CISS, et avaient même a l'époque suscité une démarche qui a suscité l'interrogation de députés socialistes lors de l'examen du texte à l'Assemblée nationale, début octobre. « Il existe déjà un GIP, l'Institut des données de santé (...) Il remplit déjà ce rôle. (...) Pourquoi un tel doublon ? », a questionné le député Jean Mallo. « Quel est l'intérêt de ce GIP ? », a demandé à plusieurs reprises sa collègue Catherine Lemorton, très agacée de ne pas obtenir de réponse du ministre de la Santé.

Une création que dénonce et revient aujourd'hui a nouveau le CISS dans un communiqué, affirmant que son utilité n'est à la fois nullement justifiée, mais surtout qu'il serait à la fois rendre encore plus complexe le paysage des institutions françaises en santé alors que chaque crise sanitaire révèle que c'est l'absence de coordination de ces institutions. On voit mal en effet comment telle l'affaire du Médiator aurait pu être évité par la simple création d'une nouvelle institution. La seconde raison pour le CISS étant d'ordre économique, pourquoi « dépenser plus » puisque pour une part non négligeable de son activité, il va faire ce que fait déjà le GIP IDS : délivrer des autorisations de partage des données ! Enfin selon le CISS, on peut se demander si ce nouvel ESP n'aurait pas comme simple objectif d'éviter la présence de la société civile prévue dans l'IDS. Avec au final précise le CISS qu'après ce changement la stratégie d'avant ne se poursuive « celle du passage en force ».

Le collectif de précisé qu'ainsi alors que le décret en Conseil d'État, pris après avis de la CNIL, qui doit fixer les modalités d'application de l'article 33 de la loi relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament, n'a pas été publié, ni même semble-t-il soumis pour avis à la CNIL et au Conseil d'État, l'ordre du jour du prochain comité d'orientation et de pilotage de l'information inter-régimes du SNIIRAM (COPIIR) comporte à son ordre du jour la mise en conformité du protocole SNIIRAM avec cet article 33. Qui va t'ont trouvé autour de la table du COPIIR SNIIRAM pour organiser ce passage en force ? L'État, les régimes obligatoires et les professionnels. Toujours pas de représentants d'usagers du système de santé !

Dans le domaine de la protection des consommateurs ou de l'environnement, ces attitudes n'ont plus cours depuis longtemps. Dix ans après la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et quelques scandales de santé publique en plus, la méthode consiste toujours à cantonner la société civile aux portes de la santé publique. Avec les conséquences que l'on sait...

Le CISS qui demande au final à la fois que la mise en conformité du protocole SNIIRAM avec l'article 33 de la loi du 29 décembre 2011 qui créait le GIP EDS doit être retiré de l'ordre du jour de la prochaine réunion du COPIIR / SNIIRAM. Et demande la mise en sursis à toute décision administrative sur le GIP EDS en attendant un positionnement politique sur les sujets que nous soulevons (double dépense, double compétence, absence de représentants des usagers).

Stéphane LAGOUTIÉRE

Le collectif des démocrates handicapés (CDH) a annoncé dans un communiqué son intention comme il s'y était engagé lui il y a quelques mois d'être présent aux élections législatives. Après plusieurs semaines de discussions, celui-ci a conclu un accord politique avec l'alliance écologiste indépendante, afin de présenter sous leur couleur des candidats communs.

Les électeurs handicapés, il est vrai qui représente que 14 % du lectorat français et qui comme l'ont souligné l'association représentative du handicap étaient totalement oubliées des élections présidentielles. L'occasion donc comme le rappelle le président du CDH Jean-Christophe FONTAINE de faire entendre leur voix au sein même de l'Assemblée nationale. Il est même temps précise le président du CDH « que la minorité la plus importante en nombre et du droit de cité au sein même de la démocratie. La France est riche de ces différences : beaucoup de personnes handicapées sont très compétentes pour prétendre siéger comme députés ».

Un communiqué qui souligne que les candidats du CDH qui seront sous les couleurs l'AEI ne pourront être taxés de « communautarisme », il est grand temps souligne le collectif des démocrates handicapés qu'un renouvellement de la classe politique et lieu. Un mouvement qui souhaite également que soit mis fin ainsi à certains privilèges provocants de quelque minorité économique et sociale et que la notion d'équité prenne tout son sens dans la politique qui sera menée.

Le CDH qui annonce vouloir prendre toute sa part à cette élection. Pour les Français, précisent-ils qui veulent un réel changement dans la façon de faire de la politique, plus un tri, au service de chacun, il n'y a qu'un seul possible affirment les candidats du CDH se sont ceux de l'alliance écologiste indépendante. Car plutôt qu'un vote pour un mouvement extrémiste antirépublicain ou un vote de « rejet » de la classe politique, il y a un vote positif pour que les valeurs républicaines prennent leur place conclue le président Jean-Louis Fontaine qui sera candidat dans la première circonscription de la Sartre.

Seuls soucis tout de même pour ce mouvement qui ne se veut pas être un parti politique, mais un mouvement de réflexion. Un mouvement qui intervient bien tard dans ces élections et dans l'annonce de sa présence. Que seront-ils face à près de 6500 présents à travers les autres listes ?

Stéphane LAGOUTIERE

Si pour l'adage, l'argent ne fait pas le bonheur, il peut cependant y contribuer. Preuve encore comme le confirme un rapport de l'OMS qui est publié aujourd'hui et révélant que près de 10 000 opérations s'effectuent clandestinement chaque année. Conclusion plus d'une greffe sur dix seraient en effet issues de ce marché souterrain. Alors a qui la faute, patient ou législation trop sévère ?

Certains auraient tendance à dire les patients qui sont de plus en plus nombreux en attente d'une greffe. C'est-à-dire de plus en plus nombreux à être atteints de maladies chroniques telles le diabète qui endommage irrémédiablement certains organes comme le cœur ou les reins. Mais ceux-ci pourrait-ils être tenu responsable de leurs maladies ou des avancés de la science ? Bien sur que non ! Le trafic étant simplement l'effet de la cause, situation naissant logiquement lié à la pénurie d'organes présents sur le marché « légal ». Actuellement au États-unis plus de 100 000 personnes seraient en attente d'une greffe en France, un seul greffon rénal serait disponible pour quatre patients.

Une pénurie qui profite au marché parallèle

Aucunes surprise donc à ce que le trafic illégal d'organes humains se développe, surtout quand on sait qu'un organe se monnaye à prix d'or et que les clients les plus riches sont prêts à tout pour un organe en état de marche. Ainsi, le trafic trouve un important réseau en Asie, où la pauvreté d'une grosse partie de la population peut en encourager certains à vendre un rein par exemple.

L'OMS a en effet précisé que les reins étaient les organes les plus recherchés car seulement 106 000 transplantations ont été réalisées en 2010, soit seulement 10% des besoins mondiaux. Rappelons enfin que le don d'organe ne doit (normalement) donner lieu à aucunes rémunérations du donneur.

La marge réalisée par les trafiquants est en général colossale : la semaine passée, un suspect dans le scandale du trafic d'organes au Kosovo mis au jour en 2008 a été arrêté en Israël. Moshe Harel est soupçonné d'avoir attiré au Kosovo d'éventuels donneurs de reins originaires de Turquie ou d'anciennes républiques soviétiques avec la promesse d'un paiement de 15 000 euros pour leur organe. Les reins étaient ensuite vendus entre 80 000 et 100 000 euros...

Au final ces pratiques posent quatre problèmes au moins : la responsabilité déontologique des médecins, la responsabilité pénale des parties à la transaction (et l'éventuelle complicité du médecin), la validité de la transaction au niveau civil, et la responsabilité du site qui permet la transaction. D'autant plus que ces actes condamnables vont à l'encontre de la déclaration d'Istanbul stipulant que les greffes doivent être issues de don et en aucun cas d'une quelconque rémunération.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Après la présidentielle, les législatives... Le CISS a cherché, non sans succès d'ailleurs, à imposer quelques thèmes dans les débats de l'élection présidentielle. Ce fut le cas pour les dépassements d'honoraires et pour les déserts médicaux qui ont été évoqués par de nombreux candidats. Le thème de la sauvegarde des conditions d'accès aux soins est malheureusement resté à l'écart.

Entre l'évocation des sujets et leur prise à bras le corps, il y a une différence ! C'est pourquoi, à l'occasion de la campagne pour les législatives, le CISS veut promouvoir une proposition de loi pour la santé des populations.

Un choix que les associations membres du collectif quelle justifie à la fois par l'absence renouvellement de la loi de santé publique et pour lequel aucun changement n'est apparu 2009. Mais aussi l'important dossier du droit des malades, surtout traités du point de vue de la sécurité des soins et des droits fondamentaux en 2002. Le CISS souhaite maintenant garantir les droits sociaux : plafonnement du ticket modérateur, socle de l'assurance complémentaire, par exemple. Enfin le collectif qui souligne également ce que l'on appelle la transition épidémiologique et l'importance selon lui des efforts dans le domaine des parcours de santé, des plans de soins et des actions d'accompagnement des patients.

Le dernier point consacré par le collectif à lui aussi son importance est celle d'une meilleure représentation des usagers. Un point pour lequel nous sommes encore loin, les derniers scandales sanitaires et autres doivent nous prouver si besoin de leurs nécessités. Des usagers qui ne doivent pas être de simple votant ou prise de décision à l'aveugle, mais en pleine connaissance de cause. Il faut pour cela comme l'indique le CISS « financement, formation, droit d'audition, droit d'alerte, actions de groupe... tout cela est à prévoir ».

Qu'elle soit due au vieillissement ou liée à un handicap, la perte d'autonomie touche un nombre croissant de personnes qui se trouvent alors confrontées à de réelles difficultés pour accomplir même de simples tâches de la vie quotidienne. Se posent alors les questions : quels sont mes droits ? où m'adresser ? que peut-on me proposer ? Et c'est parfois le début d'un parcours long et compliqué.

En réponse à ces questions, le Département de Saône et Loire, avec notamment Évelyne COUILLEROT, première vice-présidente en charge de la convergence des dispositifs, et en lien avec la Maison départementale des personnes handicapées, a œuvré pour que les démarches à effectuer soient largement simplifiées tout en conservant un service de qualité.

L'objectif étant d'offrir un accès facile aux informations utiles en cas de perte d'autonomie et de permettre l'accueil et l'accompagnement de la personne concernée et de ses aidants, dès la première demande, jusqu'à la prise en charge complète et coordonnée de sa situation en cas de nécessité.

Ainsi, c'est à titre expérimental que la première Maison locale de l'autonomie (MLA) a ouvert ses portes le 21 mai dernier au Creusot : ce sera pour chacun le lieu ressource de proximité, conjuguant au niveau local les compétences du service autonomie du Département (SA71), destiné aux personnes âgées, de l'antenne territoriale de la Maison départementale de l'autonomie (MDA-MDPH), chargée des personnes handicapées en partenariat avec les acteurs locaux.

Avec plusieurs missions a son actif dont notamment : Accueillir, informer et orienter la personne et sa famille. Instruire les dossiers de demandes d'APA, du PCH elle aura aussi pour objectif d'assurer la coordination des acteurs du réseau. Un service amélioré pour les habitants du Creusot, qui devaient jusqu'ici se déplacer à Autun pour le traitement de leurs demandes APA (Allocation personnalisée d'autonomie) ou souvent s'adresser à plusieurs organismes différents pour trouver une réponse ajustée à leur situation.

La Rédaction

Coordonnée : MLA du Creusot 2, avenue de Verdun 71200 LE CREUSOT Tél. 03 85 77 97 80.