Le 19 mai dernier, Nora BERRA, secrétaire d'État à la santé, et Annie PODEUR, directrice générale de l'offre de soins, ont installé le Comité de suivi et de prospective du Plan national Maladies rares 2011-2014. Le Comité est composé de personnalités qualifiées désignées au titre de leurs compétences maladies rares*.

Un Comité, qui devra être le garant de la mise en œuvre du Plan, a un rôle majeur d'aide à la décision stratégique, de mise en œuvre des mesures du Plan et de proposition des évolutions qui sembleraient nécessaires. Le Comité est présidé par Madame PODEUR. Elle est assistée par le docteur Alain Garcia, secrétaire général du Plan, en charge de la représentation européenne, de la coordination interministérielle et de l'animation du réseau des ARS par le professeur, Hélène DOLLFUS, vice-présidente scientifique pour l'aspect recherche du Plan, et par le professeur Sabine SARNACKI, vice-présidente scientifique pour l'aspect santé, qui sont les garants de la coordination et de la cohérence des actions menées dans leurs domaines.

Parmi les actions phares figure la mise en place d'une banque de données nationale ainsi que d'un groupe permanent en charge du suivi des centres de références, du redéploiement de leur financement en fonction des actions qu'ils mènent, et de leur organisation en filières. Les autres priorités incluent la prise en charge de médicaments hors AMM ; la poursuite de la production et de la diffusion des fiches et cartes d'urgence pour les maladies rares ; la formation des paramédicaux ; l'introduction de la nomenclature d'Orphanet dans le PMSI (programme de médicalisation des systèmes d'information) ; la production de protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) ; et l'organisation de l'accès au séquençage haut débit pour le diagnostic des maladies rares. Enfin, une fondation de coopération scientifique pour les maladies rares sera créée en septembre, sous l'égide d'une fondation AVIESAN. Le deuxième Plan a un budget de 180 millions d'euros dont 73 millions financent des mesures nouvelles.

Un espace collaboratif sera mis en place prochainement pour les membres du Comité afin de faciliter les échanges et de partager au mieux les informations autour des travaux du Plan. Le Comité se réunira deux fois par an. Madame Nora Berra a clos la séance de mise en place du Comité en rappelant l'immense chemin parcouru ces dernières années et soulignant ses attentes vis-à-vis de ce Comité dont elle attend qu'il fasse vivre le Plan et le transforme en réalité pour les malades et leurs familles.

Après une campagne présidentielle ou le handicap tout comme la dépendance ou même la santé a été quasiment absente, celle-ci se concentrant sur la crise économique ou l'antisarkozysme, et bataille perdue Jean-Luc Mélenchon contre marié Le Pen. Les associations engagent désormais la course-poursuite des législatives avec par exemple la présentation par les délégations de l'APF de douze propositions aux candidats de chaque parti. Avec pour l'association l'objectif de peser sur les orientations et programmes des candidats.

Des propositions qui reprennent dans les grandes lignes ceux qui sont proposés aux candidats de la présidentielle pour lequel les réponses quand elle était restée très générale, ou encore le candidat François HOLLANDE qui n'aura pas répondu à l'intégralité des questions posée par l'UNAPEI ou l'APAJH pour ne citer qu'eux...

Un pacte au cœur des problématiques du handicap moteur

Un pacte législatif qui traite notamment de l'accessibilité dont chacun sait qu'elle ne répondra au mieux qu'à 50 %, mais aussi ceux qui sont concernant les enjeux de la vie quotidienne, des espaces, des services et des produits conçus pour tous !

Autres problématiques rencontrées par les personnes en situation de handicap moteur que représente l'APF dans les domaines des transports et la voirie accessible dans tous les territoires de chacune des 577 circonscriptions françaises auquel sont compris pour la première fois des députés élus directement par les Français a l'étranger et pour lequel onze circonscriptions ont été créées. L'APF qui a souhaité également se pencher sur l'aspect familial qui est décliné de la façon suivante : la vie affective, sentimentale et sexuelle pour tous ! Le droit à des ressources suffisantes, l'accès aux soins pour tous, sur tout le territoire et la reconnaissance du « risque autonomie » et pour finir de nouveaux droits pour les aidants familiaux et les proches.

La 

Le Chef de l'État saura-t-il se souvenir des engagements pris devant les Français et notamment sur les huit priorités de l'UNAPEI pour rendre effective la citoyenneté des personnes handicapées mentales. Quelques jours après sa prise de pouvoir et alors que le gouvernement vient d'être nommé. L'association demande au premier ministre mettre en œuvre rapidement les engagements pris par le Président de la République auprès de l'UNAPEI.

L'UNAPEI qui rappel que si François Hollande a répondu sur l'accessibilité : « la formation à l'accueil des personnes handicapées mentales doit être développée pour les agents recevant du public », l'UNAPEI demande alors le déploiement des formations au plus vite pour atteindre l'objectif d'une France 100% accessible en 2015 fixé par la loi.

Si François Hollande a répondu sur le vieillissement des personnes handicapées mentales : « Je souscris pleinement à votre proposition de recensement, car il faut disposer de données fines pour organiser l'action », l'UNAPEI demande que le recensement débute sans délai et un plan de création et d'adaptation de places pour répondre aux situations dramatiques.

François Hollande qui n'a eu de cesse de réaffirmer que la jeunesse était au cœur de ses préoccupations avait répondu sur l'éducation des enfants handicapés : « Le droit de chaque enfant à la scolarisation ne doit pas souffrir d'exception. ». L'UNAPEI, qui a par deux fois fait condamner l'État dans ce domaine, demande que tout enfant ayant besoin d'accompagnement doit en bénéficier dès la rentrée prochaine, cet accompagnement doit être fait par des personnels intégrés à l'effectif de l'Éducation nationale et formée et que soit engagée une véritable collaboration entre l'Éducation nationale et adaptée.

L'accès aux soins des personnes handicapées mentales auquel François HOLLANDE a répondu en affirmant que : « Le droit à la santé est un droit fondamental et le handicap ne doit pas y faire obstacle. », l'UNAPEI demande la formation professionnelle des intervenants en incluant dans les cursus les spécificités des personnes handicapées et le déploiement des postes médicaux et paramédicaux dans les établissements médico-sociaux.

Si François Hollande a répondu sur le travail : « Il apparaît nécessaire de prendre des mesures pour fluidifier les parcours professionnels afin de répondre aux besoins des personnes pour lesquelles l'emploi protégé est la meilleure solution. », L'UNAPEI demande que cessent les restrictions budgétaires qui mettent en péril les ESAT et que le gouvernement apporte dès le collectif budgétaire des correctifs à la loi des finances 2012.

Toute une série de questions à laquelle il devra répondre à travers la voix de sa ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette CARLOTTI. Une ministre loin de connaître parfaitement le handicap devra essayer de trouver les réponses aux nombreuses questions qui restent toujours sans réponse. Le prochain congrès de l'UNAPEI qui aura lieu à Saint-Brieuc en Bretagne sera l'occasion pour celle d'exposer les premières visions de sa politique et de celle du premier ministre, Jean-Marc AYRAULT.

Intitulé les Maisons pour l'Autonomie des malades Alzheimer (MAIA) ce nouveau dispositif en faveur des malades d'Alzheimer et de leur famille a été sélectionné le département du Rhône le 10 mai dernier par l'Agence Régionale a titre expérimentale. Une expérimentation mise en œuvre dans plusieurs départements déjà et cela dans Inauguration par NORA BERA le 21 septembre 2009 de la première maison pour l'autonomie des malades Alzheimer (MAIA) à Mulhousele cadre du plan 2008-2012. Avec 800 000 cas en France, dont environ 550 000 suivis médicalement, la maladie d'Alzheimer est devenue une problématique prioritaire.

L'objectif de ces maisons étant d'assurer une meilleure prise en charge des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer et de leur famille, en mettant en place un accompagnement coordonné et personnalisé. Elles devraient ainsi répondre à l'organisation d'un système de prise en charge autour de la personne malade ou en perte d'autonomie, et de son entourage.

Le but n'est pas de créer une nouvelle structure d'accueil mais de repenser un mode d'organisation en s'appuyant sur les structures existantes. Il s'agit de mettre en place un dispositif qui articule et coordonne les secteurs sanitaires et médico-sociaux au travers d'un professionnel dédié. Cet interlocuteur unique, mis à la disposition des malades et de leur famille, qui souvent se trouvent désemparés face à la multitude des intervenants, simplifiera leurs démarches.

Cette première expérimentation pour le Département se mettra en place avec deux MAIA qui couvriront le territoire de Lyon et de sa proche banlieue. Ce projet partenarial associe : le Département qui contribue au financement par la valorisation de moyens mis à disposition, l'État qui apporte un financement via la Caisse Nationale de Solidarité, les établissements de santé

HCL et l'Hôpital Fourvière, la Caisse d'assurance retraite et de la santé du travail, l'Association France Alzheimer du Rhône, le Centre communal d'action sociale de la ville de Lyon ainsi que d'autres partenaires tels que les réseaux de santé, les dispensaires de santé, et les CCAS des communes du territoire. A terme ce sont cinq MAIA qui sont prévues sur le territoire du Rhône, le Département souhaitant les porter toutes.

Un plan 2008-2012 au résultat très mitigé

Une réunion de suivi du plan Alzheimer 2008-2012 s'est déroulée début février à l'Élysée pour établir un bilan intermédiaire à l'occasion du deuxième anniversaire du lancement de ce plan. Si le Président de la République Nicolas Sarkozy est globalement satisfait des progrès réalisés, il a cependant fait remarquer que de nombreux retards avaient été enregistrés dans la mise en œuvre des principales mesures prônées par le plan.

Ce dernier n'est pas le seul à faire ce constat. La présidente de l'association France Alzheimer, Arlette MEYRIEUX, a elle aussi dénoncé les retards dans la mise en place de plusieurs mesures destinées à améliorer la qualité de vie des personnes âgées et de leurs aidants. La Présidente qui avait déploré il y a quelque semaine notamment que le nombre de places en hébergement temporaire et en accueil de jour n'ait pas atteint l'objectif fixé par le plan Alzheimer. Elle a noté que la situation dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) était encore plus lamentable : seulement 200 unités en cours d'aménagement sur les 12 000 prévues par le plan. Des retards ont également été pris dans la formation des professionnels du soin spécialisés dans la maladie d'Alzheimer. A qui la faute ?

Clos officiellement depuis ce soir 18 mai, les candidatures au siège de député ont été rendues publiques et le cru 2012 montre déjà combien la bataille sera rude. Avec deux enjeux, suivant le camp pour le 10 et 17 juin prochains. Donnaient une majorité parlementaire au président pour les socialistes ou comme pour l'UMP empêcher selon eux « une concentration des pouvoirs ». Un troisième invité, Marine le Pen risquant néanmoins de jouer les troubles fête. De son côté, l'association Aditus rappelle que son appel pour l'accessibilité des campagnes électorales reste d'actualité sur son site. Parmi ses signataires, un a été élu président de la République et six ont été nommés ministres dans le nouveau gouvernement.

Des efforts très inégaux

Comme certains des partis politiques s'y étaient engagés, l'accessibilité de la campagne pour l'élection présidentielle a connu une nette amélioration par rapport aux précédentes, mais les efforts ont été très inégalement portés par les différents candidats. Si certains candidats ont veillé, plus ou moins régulièrement, à l'accessibilité de leurs meetings et ceux pour les tous les types de déficience moteur, visuel, auditif ou mental avec le facile a lire par exemple.

D'autres n'ont absolument rien entrepris. Certains avaient largement les moyens d'en faire davantage, mais n'ont pas fait le choix d'intégrer l'accessibilité dans leur stratégie de campagne, d'autres ont accompli des efforts remarquables au regard des moyens dont ils disposaient. Parmi eux, François Hollande est le candidat qui a mené la campagne la plus régulièrement accessible, ce qui ne l'a visiblement pas desservi.

L'association Aditus appelle les partis politiques à se ressaisir et à garantir l'accessibilité des campagnes de leurs candidats aux élections législatives. La participation et la citoyenneté de millions d'électeurs handicapés sont en jeu. Leur nombre est bien plus élevé que les chiffres de l'abstention que les commentateurs tentent toujours de justifier... Des pénalités financières en cas de campagne non accessible seraient-elles nécessaires, à l'instar de ce qui est prévu pour la parité ? La question reste posée, beaucoup y compris à gauche ne seraient pas pourtant pas favorables...Mais un carton rouge pour certain partis d'extrême gauche qui ont mis en avant le manque de moyen financier.

À noter que le CSA a dans sa décision relative aux conditions de production, de programmation et de diffusion des émissions de la campagne électorale en vue de l'élection législative publiée au Journal officiel du 19 mai 2012, le Conseil Supérieur à l'audiovisuel prévoit que : les spots de chaque candidat diffusés sur les chaînes de France Télévisions seront intégralement sous-titrés et accessibles par un procédé d'audiodescription ; à la demande des partis ou groupements politiques, ces films peuvent également être traduits en Langue des Signes française mais sera systématique sur le site internet de France Télévisions.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Malgré une très forte opposition d'une grande majorité d'associations de sourds et les nombreuses manifestations devant les préfectures comme a Toulouse, le journal officiel a publié le 4 mai dernier l'arrêté ministériel visant à entériner le dépistage de la surdité permanente néonatale. Un choix pour lequel se félicite les professionnelles et l'Association française pour le dépistage et la prévention des Handicaps de l'Enfant (AFDPHE).

Une association qui ne doute nullement de la fin d'un long suspens. Par certains au vu du changement du gouvernement, il n'est pas certain que les opposants ne fassent pas pression sur la toute nouvelle la ministre des Affaires sociales et de la santé, Marisol TOURAINE. En France, la surdité congénitale frappe entre un enfant sur 700 et un enfant sur 1 000. À l'âge de quatre ans, deux enfants sur 1 000 souffrent de surdité évolutive. Or selon les arguments des pros du dépistage, plus la surdité est diagnostiquée tardivement, plus le développement de l'enfant sera problématique : retards dans l'acquisition du langage oral puis écrit, troubles du comportement, difficultés scolaires ou sociales et à terme difficultés dans l'insertion professionnelle.

L'AFDPHE se félicite de l'arrêté généralisant le dépistage néonatal de la surdité, inscrit désormais dans le Code de la santé publique. « Il s'agit là d'une mesure essentielle qui a requis énergie et patience... L'AFDPHE avait, en effet, organisé et coordonné le programme expérimental, financé par la CNAMTSI. Il avait alors permis de confirmer la pertinence et la faisabilité d'un tel dépistage dans les maternités. Forte de 40 ans d'expertise, l'AFDPHE renouvelle aujourd'hui le souhait de participer activement à la mise en œuvre de ce programme pour en assurer, en lien avec les ARS, la cohérence nationale. L'AFDPHE est ainsi à la disposition du ministère de la Santé pour accompagner les travaux de mise en place de ce dépistage », commente le Pr Michel ROUSSEY, Président de l'AFDPHE.

Près de deux ans de discussion et d'épisode législatif

Le 30 novembre 2010, l'Assemblée nationale avait émis un avis favorable à une proposition de loi portée par les députés UMP Edwige ANTIER, Jean-Pierre Dupont et Jean-François CHOSSY. Un projet adopté en 1re et 2e lectures à l'Assemblée nationale avant d'être récusé par conseil constitutionnel. Une situation dont l'AFDPHE avait vivement critiqué à l'époque rappelant que « près de la moitié des nouveau-nés bénéficiaient déjà de ce dépistage ».

Le principe du dépistage

Le dépistage de la surdité néonatale est réalisé en deux étapes : un premier test est effectué à la maternité par oto-émissions acoustiques automatisées, en général avant le troisième jour de vie ; en cas d'absence bilatérale d'oto-émissions au test initial, une procédure de « re-test » est assurée dans les quinze jours suivant la sortie de la maternité. Une fiche d'information est systématiquement remise aux parents au moment de la réalisation du premier test. Elle insiste sur l'importance et la nécessité de demeurer attentif au comportement de l'enfant, en décrivant le développement et les acquisitions attendues du langage au cours des deux premières années de vie d'un enfant normo-entendant.

Tous les résultats sont transmis en temps réel au Centre Régional de Dépistage Néonatal (CRDN) qui d'une part gère l'ensemble des données et, d'autre part, assure le suivi des enfants suspects de surdité. En cas de positivité confirmée, l'enfant est adressé à un médecin référent à la maternité puis, éventuellement, à un centre d'audiophonologie pour confirmation et évaluation diagnostique spécialisée d'une éventuelle surdité. C'est seulement après cette étape qu'une consultation « d'annonce » est organisée pour les parents, associant l'ensemble des intervenants de la prise en charge, ORL, orthophonistes, audioprothésistes et psychologues.

Un dépistage dans la pratique pour les familles

Instauré définitivement, ce dépistage reposera sur un examen de repérage des troubles de l'audition proposé systématiquement avant la sortie de maternité. Si l'examen de repérage n'a pu avoir lieu ou n'a pas permis d'apprécier les capacités auditives de l'enfant, des examens devront être réalisés avant la fin de son troisième mois. Afin que le libre choix des familles soit respecté, une information éclairée sur les différents modes de communication existants et en particulier la langue des signes française sera dispensée aux parents. Ce dépistage, intégré au programme de santé au sens de l'article L1411-6 du Code de la santé publique, sera mis en œuvre par les Agences Régionales de santé (ARS) et ne nécessitera aucune participation financière de l'assuré.

Une opposition toujours très forte

Un désaccord profond qui continue à persister dans le monde des sourds de naissance et ceux qui le sont devenus suite à un accident ou à une maladie. Des parents et des associations craignent que ce dépistage aboutisse à une disparition du langage par les signes et considèrent que les parents seront orientés vers des solutions chirurgicales, comme la pose d'implant cochléaire, ramenant la surdité à un aspect purement médical. Des opposants citant l'exemple du Danemark ou 97% des enfants le sont en bas âge. En effet des personnalités comme l'ancienne première dauphine de France sourde de naissance estiment elle que si elle n'est pas opposée à l'implant celui-ci doit être un choix personnelle et non imposé entre quatre à six ans comme le recommandent les médecins.

Le CCNE (Comité consultatif national d'éthique) partageait même cette position, considérant qu'un dépistage néonatal de la surdité accentuerait les discriminations que vivent les enfants sourds, et entraîneraient des relations conflictuelles entre eux et leurs parents. Du coup, la France fait partie de rares pays européens où le dépistage de la surdité se fait tardivement. En conclusion, l'affaire reste un choix de chacun. Mais une question demeure. Peut-on imposer à la société des obligations quand le corps médical et scientifique propose une solution permettant de trouver une solution à une meilleure inclusion au sein de la communauté française ? La question reste ouverte...

Stéphane LAGOUTIÉRE