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Affiche partiel maladie rares 2013Demain, 28 février prochain se tiendra la sixième journée internationale des maladies rares, un événement initié, en 2008 par EURORDIS(1). Une journée qui visera à sensibiliser le public à l'impact des maladies rares sur la vie des patients et de leurs proches, qu'a mobiliser l'action politique qui aura pour thème les « Maladies rares sans frontières ! » afin de mettre l'importance de la solidarité dans ce domaine et de rappeler que lutter contre des maladies qui touchent de petites populations dans chaque pays et pour lesquelles l'expertise est rare passe par la coopération transfrontalière.

Une journée qui en France aura comme ambassadeur, l'athlète Tanguy de la Forest, sportif de haut niveau atteint lui-même d'une maladie neuromusculaire.

Une immense chaîne de solidarité

Rares mais forts ensembles ! A Paris en 2012 pour le « joining hands» sur le parvis des Droits de l'Homme, en face de la Tour Eiffel.Alors que plusieurs manifestations seront bien sûr organisées partout en France, Paris sera lui le lieu d'un rassemblement symbolique avec l'organisation du « joining hands» ?. C'est un principe et concept fraternel qui consiste à former une immense chaîne humaine en se donnant la main. Parce que la fraternité est chère à tous ceux qui sont atteints de maladies rares et ils sont plus de 30 millions en Europe, vous êtes invité le 28 février 2013, à 12 h. Une manifestation.

À noter aussi que l'Alliance Maladies Rares mènera des actions de sensibilisation dans les trains iDTGV et dans les régions françaises. Il sera proposé que chacun soit acteur de la journée en devenant ambassadeur et en s'engageant à faire connaître les maladies rares autour de lui.

Un ambassadeur de marque !

Tanguy de la Forest, sportif de haut de tir a la carabinePremier ambassadeur des maladies rares et athlète de haut niveau dans la catégorie tir à la carabine, Tanguy de la Forest a participé aux derniers Jeux paralympiques de Londres 2012. Malgré une maladie neuromusculaire, il mène également une carrière professionnelle en tant que fondateur d'un cabinet de recrutement pour des personnes handicapées. Engagé au quotidien dans l'intégration des personnes handicapées dans la société, il a souhaité soutenir la journée internationale en devenant le premier ambassadeur, mais également un véritable témoin !

En France, ils sont trois millions...

Avec trois millions de personnes en France atteinte d'une maladie rare en France, soit 10 % des cas européens. Des maladies qui elles sont néanmoins nombreuses aujourd'hui répertorier au nombre 5 à 8000 sachant qu'environ cinq nouvelles sont identifiées chaque mois. Une maladie que l'ont classé comme tel lorsque celle-ci ne touche que moins d'une personne sur 2000, situation pour lequel il existe dans que quelques dizaines de malades voir moins d'une dizaine de cas parfois... Pour la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d'une même maladie.

Si 80 % des maladies rares sont d'origine génétique, elles sont extrêmement diverses : maladies neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancers rares... 65 % de ces maladies sont graves et invalidantes provocantes de nombreuses problématiques. À noté que l'ont parle d'une maladie dite « orpheline » quand il n'existe pas de traitement pour la soigner. La définition d'une maladie orpheline n'est donc pas la même que celle d'une maladie rare. Cependant, une très grande majorité de maladies rares sont des maladies orphelines et inversement. Il s'agit donc des termes qui désignent dans les faits le même groupe de pathologies.

Des spécialistes à votre écoute !

La France qui elle a mis en place un service unique d'information avec le site d'appel Maladie Rares Info Service. Un lieu d'écoute composé de médecins et de scientifiques qui répond à toutes vos questions sur les maladies rares ou orphelines. Un lieu ou les personnes concernées par l'une des sept mille maladies rares ou leurs familles ont besoin de comprendre la maladie avec des informations simples et claires. Elles ont aussi besoin d'être orientées vers les services médicaux spécialisés dans leur pathologie ou les services d'accompagnement social.

Une conversation où votre anonymat est respecté et que vous pouvez joindre au 01 56 53 81 36 ou sur le numéro azur 0 810 63 19 20 du lundi au vendredi ou encore envoyer vos questions par E. mail. Depuis peu, le service a créé un live t'chat, ouvert chaque lundi après-midi de 14 h à 18 h.

Orphanet lance son application mobile

Orphanet et le nouveau service disponible sur les mobiles a partir du 28 février Derniers services en date et mise en place par Orphanet, le site de référence pour l'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, qui sortiront, à l'occasion de cette 6e journée, une application mobile disponible sur iPhone, iPad et iPod. Développée avec le soutien du Ministère de la Santé celle-ci pourra consulter en six langues : françaises, anglaises, allemand, espagnol, italien et portugais, et qui sera gratuite afin de permettre au plus grand nombre d'accéder à l'information sur les maladies rares. Un service pour qui va disposer de trois services :

Rechercher des informations sur une maladie rare

À l'image du site d'Orphanet, l'application permet de rechercher une maladie rare et d'accéder à sa description clinique. Les onglets offrent la possibilité de découvrir les textes (recommandations, articles de revue pour professionnels, articles pour le grand public) et les données (épidémiologie, codage Orpha et CIM-10) qui y sont associées.

Rechercher une consultation spécialisée

L'application Orphanet permet également de trouver une consultation spécialisée en entrant le nom d'une maladie ou d'un professionnel dans la barre de recherche. Des options de recherche avancée permettent d'affiner les résultats, notamment par pays ou par type de consultation. Les consultations sont géolocalisées sur une carte en fonction de la position de l'utilisateur.

Les recommandations d’urgence

Les fiches de la collection Orphanet Urgences pour la prise en charge de patients atteints de maladies rares s'adressent aux praticiens de l'urgence pré-hospitalière ainsi qu'aux équipes hospitalières des services d'urgences. Ces fiches synthétiques et pratiques sont dorénavant accessibles en un clic et de manière embarquée sur l'application. Les professionnels de l'urgence pourront ainsi les consulter aussi bien sur le terrain que dans les sous-sols des hôpitaux !

Des rassemblements partout dans le monde !

Comme en 2012 ce sont à nouveau plusieurs milliers de manifestations qui sont prévus en Europe, mais en Russie, en Chine, aux États-Unis et au Canada, et aussi loin que l'Australie et la Nouvelle-Zélande !. Découvrez, comment vous pouvez vous impliquez. Pour en savoir plus sur le thème de cette année, vous pouvez soit consulter le site français alliance maladie rare, soit le site de la manifestation. Chaque année la journée des maladies rares a bénéficié d'un nombre toujours croissant de pays participants. 63 pays ont participé en 2012.

À l'échelle européenne, EURORDIS organise un débat politique le 26 février 2013 à Bruxelles, rassemblant toutes les parties prenantes pour discuter de la révision de la Directive « Transparence » de l'Union européenne (89/105/CEE) sur les médicaments, en amont du vote en session plénière du Parlement européen. Améliorer la transparence sur les processus de tarification et de remboursement des médicaments peut favoriser un accès plus équitable aux médicaments pour les patients atteints de maladie rare dans l'Union européenne (UE).

La révision de la Directive « Transparence » constitue une occasion unique d'oeuvrer pour un meilleur accès aux médicaments orphelins, objectif primordial, en adoptant ou en révisant des mesures spécifiques. Ce débat politique sera diffusé en direct sur le site de Eurordis

Stéphane LAGOUTIÉRE

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