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Affiche Une journée pour "montrer ce que nous avons dans le ventre"Le 8 octobre prochain aura lieu pour la 6e Journée nationale des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin organisé par l’association François AUPETIT (AFA). Peu connue des Français, celle-ci concernerait selon l’AFA près de 200 000 Français, parmis lequel 60 000 et 80 000 patients en France, souffrent de la maladie de Crohn, une affection chronique grave de l’intestin, pour lesquels il n’existe peu ou pas de traitement. Une journée placé cette année sous le signe du défi avec des challenges (sportifs ou autres) lancés à l’initiative du grand public et de l’afa, dans plus de 40 villes à travers la France.

Des événement sportifs tel que des courses cyclistes, matchs amicaux de foot et de rugby…mais aussi des animations festives concours culinaires, concerts, brocantes...seront proposés.L’objectif étant de faire passer un message de sensibilisation sur l’existence des MICI auprès du public et de parvenir à collecter 200 000 € soit un 1 € par malades, des fonds pour financer la recherche médicale et les programmes d’accompagnent des malades. Des défis lancés que vous pouvez consulter sur cette carte. A noter la parution d’un guide a destination du patient « Vivre avec une maladie de Crohn » publié par la Haute Autorité de Santé publié en octobre 2008.

« En effet, s’il n’est pas acceptable que nos maladies ne soient pas connues et reconnues, il est aussi très important de se battre sur le front de l’avancée de la Recherche et des actions pour les malades. “Montrons ce que nous avons dans le ventre” est l’illustration de notre combat, de ce défi lancé à la maladie ». Précise sa présidente Chantal DUFRESNE. L’association qui a présenté hier une projection-débat avec un film documentaire intitulé « Un Mont-Blanc pour y croire » suivi aussi d’une dédicace de « La Cordée du Mont Rose » par Olivier Balez. Une Bande dessinée retraçant l’histoire d’Éric, aventurier de la cordée, et l’exploit du Mont-Blanc des MICI paru en 2011 aux « Éditions Les Arènes ».

Les MICI c’est quoi au juste ?

Maladie de Crohn explication graphiqueLes maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) regroupent la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, deux maladies qui se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif), source de lésions destructrices (ulcérations).

Une maladie dont les causes sont encore inconnues, bien que l’on ait pu déterminer l’implication d’un certain nombre de facteurs : génétiques, environnementaux (notamment le tabac) et immunologiques. Elles peuvent être diagnostiquées à tout âge de la vie, mais se révèlent en moyenne entre 20 et 30 ans. 15 % des MICI concernent des cas pédiatriques. Les deux maladies se caractérisent par des phases d’activité d’intensité variable (appelées « poussées »), alternant avec des périodes de rémission.

Un guide a destination des professionnelle avec l’objectif de ce guide médecin est d’expliciter, pour les professionnels de la santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade admis en ALD au titre de l’ALD 24, « Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives », et souffrant de maladie de Crohn. A lui aussi été publié par la Haute Autorité de Santé en 2008.

De nombreuses voies de recherche

Le diagnostic repose sur une combinaison de critères cliniques, biologiques et d’imagerie médicale. Un bilan biologique est généralement requis, ainsi qu’une endoscopie digestive. Les MICI– et en particulier la maladie de Crohn - sont difficiles à traiter. Et pour cause, aucune molécule actuellement disponible ne permet d’en venir à bout. Les traitements disponibles permettent cependant d’améliorer la qualité de vie des  malades, notamment en augmentant l’espacement des crises.

Un tournant important s’est opéré au début des années 2000 grâce à de nouveaux traitements, appartenant à la « famille » des biothérapies : les agents anti-TNF. Ces derniers ont révolutionné la prise en charge des malades mais affichent aujourd’hui, quelques limites. Des études cliniques ont ainsi montré qu’au bout d’un an, seulement un malade sur deux continuait de ‘répondre’ à son traitement...Quant aux voies de recherche actuelle, elles ciblent les cytokines (interleukine-6, kinoïdes…) et bien sûr les lymphocytes T régulateurs qui modulent l’immunité et freinent l’inflammation. La thérapie cellulaire progresse également. Mais les résultats en sont encore très préliminaires.

Un sportif comme parrain

Taïg Khris, champion de roller et détenteur du record du monde de saut depuis le premier étage de la Tour Eiffel, parraine la première édition de l'opération « Montrons ce que nous avons dans le ventre ». Sportif de haut niveau médiatique, toujours à la recherche de nouveaux défis, Taïg Khris est le parfait ambassadeur pour cette édition 2011. Un jeune, qui par son caractère incarne totalement le concept du dépassement de soi dans lequel s'inscrit cet événement. Et c'est avec et autour de 5 malades qu'il souhaitait exprimer sa solidarité.

Qui est l’AFA

Logo de l'association AFACréé en 1973 par Janine Aupetit, une mère d’un jeune malade, l’AFA se bat depuis trente ans pour mieux comprendre et traiter les MICI avec l’espoir de les guérir un jour. L’effort pour la Recherche a atteint en 2010 un montant engagé de 822 000 € grâce aux dons, ces adhérents et donateurs. L’association qui œuvre aussi pour que les malades vivent mieux avec ces maladies, souvent mal comprises, voire taboues, en leur apportant, ainsi qu’à leurs proches, une aide de proximité et une information claire et complète. En sensibilisant les professionnels de santé et aussi le grand public sur les MICI.

La Rédaction

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