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Final du telethon 2014Oui les Français savent ce que Fraternité et solidarité veulent dire, un mot, une expression et conviction qui représente toujours les valeurs essentielles de notre république. Après un parcours et plusieurs milliers de manifestations organisées dans 10 000 communes en France orchestrés cette année depuis la Tour Eiffel dans une bulle féerique. Un week-end, l’AFM-Téléthon, qui aura fait pleurer la présidente de l’AFM Laurence Tiennot-Herment et qui a permis de récolter 82 353 996 € soit plus de 4 M€ récoltés en 2013.

Une victoire qu’auront partagée tout au long de ce marathon les familles et les chercheurs, un résultat impressionnant pour lequel Laurence Tiennot-Herment ayant-elle souligné en fin soirée, pensant a son fils aujourd’hui les larmes aux yeux « C’est vous tous qui contribuez à renverser le cours d’une vie avec chacun de vos dons. Pour Mouna, Ilan, Juliette, Lubin et les familles qui mettent, chaque jour, toutes leurs forces dans le combat contre la maladie, votre engagement à nos côtés est vital. Les chercheurs ne s’y sont pas trompés et ils ont tenu ce soir à vous applaudir, vous qui nous soutenez depuis tant d’années. Merci, un immense merci ! »

Un sentiment qu’exprime aussi le directeur général de l’AFM, que Romain Beauvais a interrogé quelques heures après ce marathon !

Une soirée qu’auront vécue depuis le Champ-de-Mars dans un décor exceptionnel les Français et les téléspectateurs, cet événement a été un défi technique et audacieux relevé par les équipes de France Télévisions pour relayer l’appel à la générosité et répondre à la fidélité des téléspectateurs. Ces 30 heures de direct sur les chaînes du groupe, et le dispositif numérique innovant mis en place cette année ont permis de valoriser une fois de plus les différentes actions menées sur l’ensemble du territoire auprès du public. Un miracle de la solidarité qui vient comme le souligne l’AFM dans son communiqué « de l’élan de solidarité des téléspectateurs qui apportent leur soutien, leur écoute, leur sensibilité et leur générosité à cette grande cause ».

Parmi les actions nouvelles celle de la vente aux enchères sur le site internet de l’hôtel des ventes de Drouot, ou ce dernier a vendu pour lequel une partie de l'argent récolté est venu de la vente aux enchères d'objets et autres donations de célébrités qui ont permis de récolte 55.570 €. Ou encore le nouveau système mis en place par Deafi pour permettant aux sourds ou malentendants de participer pour la première fois au Téléthon.

Garou un parrain heureux !

S’il ne bat pas le record absolu de l’édition de 2006. Sous l’égide des parrains Gérard Jugnot et Thierry Lhermitte, le Téléthon avait rapporté 106 millions de promesses de dons. Des promesses qui depuis la crise de 2008, n’ont eu de cesse de baissé pour se stabilisé a un peu moins de 90 M€. Un pari gagné tout de même qui tout long de ces trente heures a su se montrer particulièrement présent. L’argent collecté aide à financer plus de 300 programmes de recherche ainsi que des essais thérapeutiques.

Des dons que vous pouvez encore poursuivre sur internet et par téléphone au 3637 (appel gratuit depuis un poste fixe) jusqu’au 12 décembre qui avait au final en 2013 d’atteindre la somme de 89.3 M€, reste àespérer que cette somme sera elle aussi battue.

Plus d'un milliard investi dans la recherche en prés de 30 ans

En plus de 300 programmes de recherche, l'association soutient cette année 31 essais thérapeutiques en cours ou en développement (thérapie génique ou cellulaire, etc) sur une vingtaine de maladies rares du sang, des muscles, du cerveau, du foie et de la vue. Parmi les résultats encourageants, des chercheurs ont réussi à redonner de la force musculaire à des chiens atteints de la myopathie de Duchenne, maladie rare d'origine génétique.

«La France a été leader dans le domaine de la génétique et du diagnostic dans les années 1990» et faute de moyens, «ce n'est plus le cas et c'est dommage», a déploré Laurence Tiennot-Herment vendredi en début de téléthon Elle plaide pour que la France se dote d'une grande plateforme nationale de séquençage à haut débit pour accélérer l'accès au diagnostic des malades. Depuis le premier Téléthon, l'AFM-Téléthon a investi plus d'un milliard d'euros dans la recherche contre les maladies rares.

Stéphane LAGOUTIÉRE