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Message d'alerte

Le chanteur et imitateur Michael GREGORIO et Gwendal atteint de leucodystrophie lors de la Dictee Ela 2015Organisé du 12 au 17 octobre 2015 par l'Association Ela, cette nouvelle édition aura donc une nouvelle fois a rassemblé 400 personnalités pour le premier rendez-vous de cette semaine avec la 12e dictée d'Ela sur un texte inédit d'Amélie NOTHOMB : "Un mot pour courir", mais aussi pour la première fois a l'internationale. Un rendez-vous pour lequel le 2e temps fort aura était de la campagne « Mets Tes Baskets pour agir »aura lui aussi mobilisé avec la sensibilisation de plus 190 000 élèves au cours de la semaine ELA. Une mobilisation nationale pour vaincre les leucodystrophies... dans les écoles primaires, collèges, lycées. Un moyen d'agir aux côtés d'ELA dans son combat contre les leucodystrophies.

Dictée d'Ela moment d'apprentissage à la différence...

Avec plus de 236 000 élèves participants à travers 2161 établissements scolaires dans toute la France, auquel plus de 400 personnalités et notamment les parrains et marraines d'ELA comme Zinedine ZIDANE,

Parmi eux, des sportifs comme Luc ALPHAND, Alain BERNARD, Christophe LEMAITRE, Florent PIETRUS, Daniel NARCISSE... des chanteurs avec Grégoire, Mickaël Miro..., ou des comédiens Frédéric BOURALY, Cécilia HORNUS, Claudia TAGBO...), des animateurs et des journalistes TV (Vincent CERUTTI, Catherine LABORDE, Sandrine QUETIER...). Au total, plus de 400 personnalités se sont rendues dans des établissements scolaires pour transmettre le message d'ELA.

La ministre de l'Éducation nationale Najat VALLAUD-BELKACEM aura donné le coup d'envoi de cette dictée. Un événement auquel auront participé également cette année pour la première fois des élèves connecté par Internet comme le Lycées Français de Porto, de Vienne en Autriche ou du Luxembourg ou encore a Hambourg en Allemagne et l'école communale de Verlaine en Belgique.

Un moment d'échanges sur la solidarité, le respect, le handicap, avec en 2015 une dictée de Amélie NOTHOMB qui avait reçu le Grand Prix du Roman de l'Académie française en 1999 et Grand Prix Jean Giono pour l'ensemble de son œuvre, qui a eu l'honneur de rédigé un texte inédit, dédié au combat des enfants d'ELA contre la maladie, "Un mot pour courir".

22e campagne « Mets tes baskets et bats la maladie »

2e temps fort de cette semaine, cet événement aura lui aussi une nouvelle mobilisée de nombreux enfants qui auront pu chausser leurs baskets pour des compétitions sportives et un cross. Comme l'écrit si bien Amélie NOTHOMB : « Aujourd'hui, j'ai écrit le mot baskets pour la première fois et déjà, ma pensée commence à courir, les mots sont magiques ! ». Ce sont au final selon les premiers chiffres confiés par l'association près 190 000 élèves participants à travers 633 établissements auxquels devraient s'ajouter 100 000 autres élèves dans le courant de l'année. Une semaine qui aura permis de collecter 1 350 000 €. Une action des jeunes élèves qui devrait sur 2015/2016 permettre d'atteindre la somme de 2 M€. Une somme qui viendra s'ajouter depuis la création il y a 22 ans et devenu incontournable, a mobilisé plus de 4 millions d'élèves et collecté 26 M€.

Un ambassadeur pour les valeurs de solidarité...

Troisième et dernier temps fort de cette semaine qui se terminera à la fin de l'année scolaire, avec le président fondateur de l'association ELA Guy Alba. Un prix qui récompensera l'engagement citoyen des jeunes qui se son à mobilisés. Se sont chaque établissement ayant participé à l'opération désigneront son ambassadeur, l'élève qui incarne le mieux les valeurs de solidarité et de partage véhiculées par la campagne. Celui-ci reçoit un prix, symbole de son engagement.

La recherche se poursuit...

Depuis sa création, ELA a consacré près de 9,6 millions € dans l'accompagnement et le soutien des familles et a financé 462 programmes de recherche médicale, pour 36,8 millions € ce qui fait d'elle le premier financeur privé de la recherche sur les leucodystrophies. Actuellement, des essais cliniques sont en cours pour certaines formes de leucodystrophies, dont l'adrénoleucodystrophie (ALD), la leucodystrophie métachromatique (MLD), le syndrome Aicardi-Goutières et l'adrénomyéloneuropathie (AMN). Aujourd'hui, ELA est aussi présente dans huit pays Allemagne, la Belgique, l'Espagne, l'Italie et le Luxembourg, le Japon ainsi que l'Océan Indien et la Suisse.

Stéphane LAGOUTIÉRE