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Affiche Un baiser visuel d adieu a la Sclerose en plaques des etudiants a aix en provenceElles s’appellent Hermine, Coralie, Farah, Charline, Jessica, Leslie, Audrey, Odile, Julie, Marion… et elles ont un point commun : un lien particulier avec cette maladie dont on ne sait pas encore guérir et une furieuse envie de s’engager pour que les choses bougent ! Une mobilisation lancée le 14 janvier dernier intitulée "Un baiser d'adieu à la Sclérose en Plaques" avec l’objectif de réunir 5000 €. Mais c'était sans compter sur la forte mobilisation de nos ambassadrices qui ont, en moins d'un mois, réussi à collecter, raison pour lequel l’association décidée de prolonger la campagne au moins jusqu'à la fin du mois pour permettre à tous ceux qui le souhaitent de pouvoir le faire !!!

 Une mobilisation pour faire connaître la maladie…

Armées de leur clavier, elles ont chacune créé une page de collecte de dons en ligne et ont fait connaître leur challenge pour recueillir un maximum d’argent et soutenir la recherche sur la Sclérose en Plaques progressive. En moins d’un mois, elles ont réussi à collecter 5 000 euros et à faire parler de cette maladie encore mal connue et prise en charge. Une maladie chronique qui touche désormais 100 000 personnes en France et dont on ne sait toujours pas guérir.

Pour participer l’ensemble de la population, a trois possibilités ou plutôt de challenges qui lui sont proposés. Le Premier celui de quelque chose en lien avec la campagne comme un rouge à lèvre, un vêtement rouge, un objet aux couleurs de la campagne. Vous pouvez aussi faire quelques choses d’extraordinaires comme un saut en parachute ou une course à la nage pour ceux qui ont le vertige ! Enfin vous pouvez aussi associer le plus grand nombre à la campagne en organisant chez soi, avec ses amis ou sur son lieu de travail un événement : dîner, fête, ou encore une soirée cinéma...

Des ambassadrices remplissent d’imagination…

Pour preuve comme Coralie, qui travaille dans un magasin CASINO à Lyon a mobilisé ses patrons et collègues qui ont tous accepté de jouer le jeu en portant des badges de la campagne et en affichant des informations relatives à la campagne et à la SEP dans la célèbre enseigne. Une des rares enseignes en France a depassé un taux de + de 10 de travailleurs handicapées…

Mais aussi, Marion qui a elle relevé le défi imposé par ses collègues en se déguisant en rouge le jour de mardi gras et faire connaître la campagne sur leur lieu de travail.

Ou encore Audrey, graphiste et blogueuse qui a collecté 118 illustrations de baisers rouges pour les réunir sur une maquette en évoquant un grand ballon dirigeable pour dire Adieu à la Sclérose en Plaques. 

Origine et principe de la campagne…

Initiée en Australie en 2010, la campagne “Kiss goodbye to MS” - un baiser d’adieu à la Sclérose en Plaques (SEP) - a pour but de sensibiliser un maximum de monde à cette maladie chronique qui touche plus de 2 millions de personnes dans le monde, et d’inciter toutes les bonnes volontés à se mobiliser pour faire disparaître cette pathologie. En 3 ans, cette campagne annuelle très largement relayée dans les médias et via les réseaux sociaux a permis à la société Australienne de Sclérose en Plaques de récolter 2M$de pour financer la recherche

La France ne compte pas en rester là ! Lancée le 14 janvier, la campagne devait se clôturer le 14 février, jour de la Saint Valentin. La Ligue française contre la Sclérose en Plaques a décidé de prolonger la campagne de quelques semaines pour permettre à tousUn baiser visuel d adieu a la Sclerose en plaques ceux qui le souhaitent de continuer à se mobiliser pour la recherche….

À propos de la Sclérose en Plaques…

La Sclérose en Plaques est une maladie chronique auto-immune qui touche le cerveau et la moelle épinière. En France, entre 70 000 et 90 000 personnes sont atteintes. La maladie constitue selon la Ligue Française contre la sclérose en plaques, la première cause de handicap non traumatique du sujet jeune (la maladie se manifestant le plus souvent entre 20 et 40 ans).

Elle touche deux à trois fois plus les femmes que les hommes. Plus la SEP progresse, plus son impact est important sur les patients et leur qualité de vie : deux malades sur trois sont sans emploi en raison de leur SEP et éprouvent des difficultés à poursuivre leurs activités de loisirs et à mener une vie normale. Il n’existe actuellement pas de traitement permettant de guérir de la maladie.

Les patients atteints de Sclérose en Plaques attendent beaucoup de la recherche, avec l’espoir que de nouvelles thérapies modifient l’évolution de leur maladie. Il est indispensable de poursuivre l’effort de recherche pour mieux appréhender cette pathologie complexe et trouver des traitements adéquats.

Stéphane LAGOUTIERE