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Le chanteur et imitateur Michael GREGORIO et Gwendal atteint de leucodystrophie lors de la Dictee Ela 2015Organisé du 12 au 17 octobre 2015 par l'Association Ela, cette nouvelle édition aura donc une nouvelle fois a rassemblé 400 personnalités pour le premier rendez-vous de cette semaine avec la 12e dictée d'Ela sur un texte inédit d'Amélie NOTHOMB : "Un mot pour courir", mais aussi pour la première fois a l'internationale. Un rendez-vous pour lequel le 2e temps fort aura était de la campagne « Mets Tes Baskets pour agir »aura lui aussi mobilisé avec la sensibilisation de plus 190 000 élèves au cours de la semaine ELA. Une mobilisation nationale pour vaincre les leucodystrophies... dans les écoles primaires, collèges, lycées. Un moyen d'agir aux côtés d'ELA dans son combat contre les leucodystrophies.

Dictée d'Ela moment d'apprentissage à la différence...

Avec plus de 236 000 élèves participants à travers 2161 établissements scolaires dans toute la France, auquel plus de 400 personnalités et notamment les parrains et marraines d'ELA comme Zinedine ZIDANE,

Parmi eux, des sportifs comme Luc ALPHAND, Alain BERNARD, Christophe LEMAITRE, Florent PIETRUS, Daniel NARCISSE... des chanteurs avec Grégoire, Mickaël Miro..., ou des comédiens Frédéric BOURALY, Cécilia HORNUS, Claudia TAGBO...), des animateurs et des journalistes TV (Vincent CERUTTI, Catherine LABORDE, Sandrine QUETIER...). Au total, plus de 400 personnalités se sont rendues dans des établissements scolaires pour transmettre le message d'ELA.

La ministre de l'Éducation nationale Najat VALLAUD-BELKACEM aura donné le coup d'envoi de cette dictée. Un événement auquel auront participé également cette année pour la première fois des élèves connecté par Internet comme le Lycées Français de Porto, de Vienne en Autriche ou du Luxembourg ou encore a Hambourg en Allemagne et l'école communale de Verlaine en Belgique.

Un moment d'échanges sur la solidarité, le respect, le handicap, avec en 2015 une dictée de Amélie NOTHOMB qui avait reçu le Grand Prix du Roman de l'Académie française en 1999 et Grand Prix Jean Giono pour l'ensemble de son œuvre, qui a eu l'honneur de rédigé un texte inédit, dédié au combat des enfants d'ELA contre la maladie, "Un mot pour courir".

22e campagne « Mets tes baskets et bats la maladie »

2e temps fort de cette semaine, cet événement aura lui aussi une nouvelle mobilisée de nombreux enfants qui auront pu chausser leurs baskets pour des compétitions sportives et un cross. Comme l'écrit si bien Amélie NOTHOMB : « Aujourd'hui, j'ai écrit le mot baskets pour la première fois et déjà, ma pensée commence à courir, les mots sont magiques ! ». Ce sont au final selon les premiers chiffres confiés par l'association près 190 000 élèves participants à travers 633 établissements auxquels devraient s'ajouter 100 000 autres élèves dans le courant de l'année. Une semaine qui aura permis de collecter 1 350 000 €. Une action des jeunes élèves qui devrait sur 2015/2016 permettre d'atteindre la somme de 2 M€. Une somme qui viendra s'ajouter depuis la création il y a 22 ans et devenu incontournable, a mobilisé plus de 4 millions d'élèves et collecté 26 M€.

Un ambassadeur pour les valeurs de solidarité...

Troisième et dernier temps fort de cette semaine qui se terminera à la fin de l'année scolaire, avec le président fondateur de l'association ELA Guy Alba. Un prix qui récompensera l'engagement citoyen des jeunes qui se son à mobilisés. Se sont chaque établissement ayant participé à l'opération désigneront son ambassadeur, l'élève qui incarne le mieux les valeurs de solidarité et de partage véhiculées par la campagne. Celui-ci reçoit un prix, symbole de son engagement.

La recherche se poursuit...

Depuis sa création, ELA a consacré près de 9,6 millions € dans l'accompagnement et le soutien des familles et a financé 462 programmes de recherche médicale, pour 36,8 millions € ce qui fait d'elle le premier financeur privé de la recherche sur les leucodystrophies. Actuellement, des essais cliniques sont en cours pour certaines formes de leucodystrophies, dont l'adrénoleucodystrophie (ALD), la leucodystrophie métachromatique (MLD), le syndrome Aicardi-Goutières et l'adrénomyéloneuropathie (AMN). Aujourd'hui, ELA est aussi présente dans huit pays Allemagne, la Belgique, l'Espagne, l'Italie et le Luxembourg, le Japon ainsi que l'Océan Indien et la Suisse.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Mille choeurs pour un regard fete ses 20 ANS avec le parrain en 2016 Xavier MerandDevenu le premier événement choral dans notre pays depuis sa création en 1995, il permet au plus grand nombre de chorales et de choeurs, seuls ou rassemblés, de chanter bénévolement à l'occasion de concert au profit de Rétina France. Des concerts du 1er mars au 31 mai 2016 avec trois journées officiels : les 18, 19 et 20 mars parrainés par Xavier MERAND. Un rendez-vous qui en 20 ans devenus incontournables a permis de financer des programmes et bourses de recherche et de mieux faire connaître au public les maladies de la vue.

Des inscriptions ouvertes depuis quelques jours...

Placé sous le haut patronage des ministres de la Culture, de la Santé et de l'Éducation nationale, « Mille chœurs pour un regard ». Vous faîtes partie d'une chorale, alors n'hésitez pas à vous inscrire jusqu'à fin janvier, votre concert pourra être donné. Chaque chorale choisit librement le programme, l'heure et le lieu de son concert en fonction de ses habitudes, de son répertoire et de son public.

L'association qui met a tous ceux le souhaitent pour faciliter votre participation, l'ensemble des supports de communication (partitions, affiches, programmes, tracts, billets..) et prends en charge les droits Sacem avec le concours de son partenaire Retina Implant. L'association qui pourra également vous aider dans la recherche d'une salle.

Avec 500 concerts et 1200 chorales participantes en mars 2015, le bilan des concerts avait permis de récolter la somme de 250 000 euros et le financement des programmes de recherche sur toute la France sélectionnés par notre Comité scientifique présidé par le Professeur Hélène DOLLFUS.

Un parrain de talent et militant...

Après son deuxième album « Phare Ouest » a été une belle réussite qui lui permit de faire progresser sa notariée en France d'une carrière commencée en 1997 ou Il donne ses premiers concerts dans les petitsXavier MERAND sur scene cafés-concerts de Paris. Xavier MERAND, artiste de grand talent, est aussi atteint depuis sa naissance d'une maladie génétique de la rétine qui le rend quasiment aveugle sera donc le parrain en 2016 après Franck FERRARI en 2015, le premier avait été en 1996 Yves DUTEIL. Une de ces chansons sera d'ailleurs l'hymne de cette manifestation tout au long du mois de mars, avec « la chanson du bigleux » sortie en 2014

Une participation auquel le chanteur et artiste se dit particulièrement heureux d'avoir été choisi pour cette nouvelle édition de "Mille choeurs pour un regard" est particulièrement « émouvant pour moi (...) On est tous "bigleux" d'une manière ou d'une autre... On ne voit que ce que l'on veut bien voir... Merci de ne pas avoir détourné le regard. Merci à tous pour votre aide ! ».

Stéphane LAGOUTIÉRE


Renseignement : Le dossier de participation peut être envoyé sur simple demande auprès de Stéphanie GARCIA au 05.61.30.20.50 ou par e. mail Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou directement le formulaire sur le site de l'association.

Logo campagne donne la patteÀ la suite du succès rencontré par la première campagne de dons « donner la patte » en 2014, Maxi Zoo a donc décidé de relancer cette opération en 2015. Une campagne de collecte de fonds afin d'offrir des chiens guides d'aveugles, dont le coup d'envoi sera donnée le 28 octobre prochain. Cette année, les fonds récoltés seront reversés à la Fondation Frédéric GAILLANNE/MIRA Europe. Une opération qui devrait se déroulerait durant un mois dans les 74 magasins de l'enseigne sur tout le territoire national.

Collecte de piles par Mondial Relay au profit de l AFM avec comme parrain Jackson RICHARDSONÀ un mois et demi de l'édition 2015 du Téléthon, Mondial Relay lance pour la seconde année consécutive, à partir du 15 octobre et ce jusqu'au 06 décembre prochain, son opération « 1 pile = 1 don, de l'énergie pour le Téléthon ». L'objectif pour Mondial Relay est de faire aussi bien qu'en 2014 voire mieux cette annéeAvec 44 tonnes de piles et batteries usagers collectées en faveur du Téléthon, l'édition 2014 a permis de récolter 11 000 euros. En plus d'apporter une aide à la lutte contre les maladies génétiques rares, cette opération « 1 pile = 1 don, l'énergie pour le Téléthon » a permis d'agir pour l'environnement. Cette année encore Mondial Relay, Srelec, les Lions Club et l'AFM-Téléthon rempilent afin de battre le record de l'an dernier.

Une petite fille souffrant de DyslexieÀ l'occasion de la neuvième édition de la Journée nationale des DYS, qui aura lieu le 10 octobre prochain, l'Adapt et École2Demain organisent une conférence suivie de démonstrations et ateliers interactifs. Placée sous le thème de l'éducation, du numérique, de l'innovation et de l'accessibilité, cette conférence innove par par son approche concrète sur les troubles des Dys (dyslexie, dyspraxie, dysphasie) et de l'autisme. Un rendez-vous auquel le fondateur de cette école 2 demain, Jean-Marc ROOSZ, un portail internet dédié au handicap à l'école, et président de la commission innovation de l'Adapt vous apportera des éléments de réponse.

Affiches de la journee nationale des aidantsLa France compte 8,3 millions de personnes qui s'occupent quotidiennement d'un proche malade, handicapé ou âgé, un rôle primordial mais épuisant et peu valorisé : ils seront à l'honneur mardi pour la sixième Journée nationale des aidants. Cette manifestation est placée sous le haut patronage du président de la République, François HOLLANDE.Selon un sondage effectué par la société Cap Retraite, un aidant sur 5 consacre plus de 40 heures par semaines à son proche.

Alex ADELAIDE lance une campagne de financement participatif pour aller a RioL'athlète handisport Alex ADELAIDE s'est lancé le défi de participer aux Jeux Paralympies de Rio en 2016. Afin de se préprer au mieux pour cette échéance, Alex ADELAIDE a lancé une campagne de financement participatif sur la plateforme Fosburit et cherche à rassembler ses supporters. L'athlète qui a déjà rassemblé la somme de 1385 € Cela pourrait être la belle histoire des prochains Jeux Paralympiques de Rio (7 au 18 septembre 2016). Mais pour que ce rêve se réalise, Alex ADELAIDE a lancé sa campagne de financement participatif sur la plateforme Fosburit afin de mobiliser et fédéder ses fans pour boucler son budget 2016 et pouvoir se rendre au Brésil.