Contenu principal

Message d'alerte

Affiche des journées nationale de tourisme et handicap le 4 et 5 avril 2014Les Journées Nationales Tourisme & Handicap, organisées par l'Association Tourisme & Handicaps, permettent chaque année aux personnes en situation de handicap et à leur famille et amis de découvrir les lieux de vacances et de loisirs accessibles à tous. Les 5 et 6 avril prochains, 219 professionnels du tourisme se mobilisent pour les accueillir dans le cadre de portes ouvertes mettant en lumière les aménagements et actions réalisées pour l'accueil des personnes en situation de handicap représentant 10 % de la population.

Téléthon 2013 lors de la clôture du Téléthon le décembre l'AFM remercie les donateurs Apres 48 heure le 6 et 7 décembre 2013 et trente heure d'émission affiche 78 341 598 € au compteur au terme des trente heures d'émission sur France Télévisions, un résultat final qui atteint aujourd'hui 89 327 268 M€ dépassant de plus de plus 1 M€ le Téléthon 2012.

Un dénouement auquel la Présidente de l'AFM remercient tous ceux qui ont tenu leurs promesses, et bien plus encore, pour relever le défi que leur avait lancé Patrick Bruel, le parrain de ce Téléthon 2013 : « battre le score de l'année dernière (...)».

Une victoire dont France Télévision l'ensemble de ses chaînes et de ses écrans, sont heureux d'avoir accompagné les équipes de l'AFM-Téléthon et les bénévoles lors de la 27eme édition du Téléthon en proposant un dispositif exceptionnel de 30h et remercient la générosité, l'élan de solidarité et la fidélité des téléspectateurs à cette grande cause.

Une mobilisation exceptionnelle de milliers de bénévoles et de millions de personnes partout en France, la collecte dans les 20 000 animations locales progresse, à elle seule, de + 4%. C'est la démonstration que, malgré un contexte économique difficile, les valeurs de résistance, de courage et de solidarité, portées par le combat des parents, demeurent celles des Français.

Forte de ce résultat, l'AFM-Téléthon est plus que jamais déterminée à poursuivre son combat contre la maladie. Un combat qu'elle mène sur tous les fronts depuis le diagnostic jusqu'à la recherche et le développement de thérapies nouvelles applicables à l'Homme, en passant par l'accompagnement des malades et de leurs familles.

Le Téléthon 2014 aura lieu les 5 et 6 décembre prochains. Pour rejoindre les milliers de bénévoles et vivre cette belle aventure humaine partout en France, contactez, dès maintenant, le : 0 800 695 501 (numéro vert) ou sur le site de AFM-Telethon

Des dons pour soutenir recherche et Famille en 2014

La somme de 89 327 268 M€ qui devrait permettre notamment cette année a construire un nouveau centre de recherche pour les essais sur les maladies neuromusculaires de l'enfant à l'hôpital Trousseau. Un outil indispensable pour accélérer les traitements

Mais sont aussi de nouveau essais pour de nouvelles maladies rares de la vision, du sang et du muscle avec au total, plus de 30 essais thérapeutiques soutenus, des premiers résultats pour les malades.

Plus de 600 experts engagés dans la mise au point des thérapies innovantes dans les laboratoires de l'AFM-Téléthon. Une force de frappe unique contre les maladies rares, la France qui innove

Plus de 200 projets de recherche et jeunes chercheurs financés partout en France qui perettrons des avancées dans la connaissance des maladies, leur diagnostic et l'émergence de nouvelles thérapies

Sans oublier des professionnels pour informer et accompagner les familles au quotidien ou l'ouverture d'un village répit dans le Jura pour les personnes en situation de handicap et leurs familles. Une solution nouvelle pour permettre aux familles de se ressourcer.

La Rédaction

2014.03.21.cheque glisse_en_coeur_2014Plus que jamais ce rendez-vous surnommé de "marathon des neiges" n'aura semble t'il mérité celui-ci avec pour cette 7e édition plus de 245 216 € contre 175 000 euros amassé en 2013 pour l'association OVA France.

Un résultat réussi et ceux malgré la tempête tout au long du week-end mais qui n'aura pas su démobiliser des compétiteurs et un public toujours plus gén éreux...

Un rendez-vous auquel plus de 1300 compétiteurs, personnalités comme anonymes, s'étaient donnés rendez-vous sur la piste des Gettiers, au Grand-Bornand, samedi à 14h pour prendre le départ de cette course- relais de 24h de ski et de musique non-stop.

Un concept qui consiste pour chaque équipe de 10 skieurs, amateurs ou professionnels, à récolter des dons et parcourir un maximum de kilomètres à ski, de jour comme de nuit, dans une ambiance chaleureuse et motivée par un objectif fédérateur : soutenir une association liée à la cause des enfants.

De cette 7e édition fut celle de tous les records puisque 137 équipes étaient également au départ on retiendra d'abord l'émotion suscitée par le duo improvisé lors du gala de lancement de l'événement entre le jeune Gaspard, passionné d'accordéon et mascotte de l'association OVA, et le pianiste prodige François-René DUCHABLE.

Un artiste pour lequel l'image extraordinaire de son piano glissant sur la piste des Gettiers à la tombée du jour, au gré d'une performance en son et lumière sidérant les quelques 6000 spectateurs aussi courageux que les compétiteurs à skis ! -, venu braver la tempête pour assister au concert de Jenifer. Laquelle avait pris le temps, auparavant, de rencontrer enfants et familles de l'association.

Autre grande surprises celle de Marc VEYRAT qui, en magicien des papilles, a annoncé qu'il transformera l'équivalent de six additions à sa table en dons pour l'association, et ouvrira les portes de sa fondation aux enfants d'OVA.

Sans oublier inoubliable voix de Fabienne CONRAD, divine cantatrice à l'aura internationale... et l'humour du parrain de toujours, l'animateur Stéphane THEBAUT, et les encouragements des champions, skieurs et navigateurs, venus nombreux à l'appel de "Glisse en Coeur", à l'image du 4e médaillé olympique du Grand-Bornand, le fondeur handiski Benjamin DAVIET, visiblement touché par l'accueil qui lui a été réservé aux côtés de ses co-équipiers de Sotchi Thomas CLARION et Julien BOURLAT.

Pulvérisant le record des dons récoltés jusqu'ici, l'événement caritatif n°1 de la montagne française a même permis de réunir, en cette seule édition, plus de la moitié du montant total des dons reversés aux associations précédemment. Une étape hautement symbolique, à la hauteur de l'incroyable solidarité observée tout le week-entre des participants en prise avec une météo jamais connue sur "Glisse en Coeur"...

Moment d'émotion pour la présidente de l'association Objectif Vaincre l'Autisme France Hélène MEYRIEUX lors de la remise officielle du chèque dans la liesse générale qui a déclaré en larme a l'issue de rendez-vous "Nous savions que ce serait énormément d'émotion, mais nous avons dépassé l'imaginable", Sachant que 25 000 euros sont nécessaires à la prise en charge d'un enfant pendant un an dans les centres expérimentaux gérés par l'association haut-savoyarde, ce sont donc 10 enfants atteints d'autisme qui intégreront bientôt la structure et bénéficieront ainsi d'un support d'intégration inédit et efficace.

Stéphane LAGOUTIERE

Le Groupe Les Fatals Picards Quatre mois après la fin du téléthon du 4 et 5 décembre 2012, les Flatal Picards avaient eu lancé un défi sur Défithon.fr : pour 5000 € collectés en donnant un concert privé chez l'un des contributeurs à leur défi ! Une idée qui a séduit puisque près de 300 internautes ont soutenu ce défi permettant aux Fatals Picards d'atteindre une collecte finale de 10 306 euros !

Après avoir procédé au tirage au sort, ces derniers tiendront leur promesse et se rendront donc jeudi soir 13 mars, chez Camille, originaire du Pas de Calais pour un concert privé !

Défithon ? Mais, qu'est-ce que c'est ?

Défithon, c'est le site sur lequel tout est permis ! On lance des défis à ses amis, à son boss, à sa famille et l'on stimule son réseau pour collecter au profit de l'AFM-Téléthon, d'une manière ludique et imaginative. Et en plus c'est super simple !

Tu te connectes sur www.defithon.fr, tu crées ton compte, et ensuite tu annonces sur Facebook et Twitter que, pour 400 €, tu tonds le caniche de ta grand-mère. Si tu n'as pas d'idée ou si ta grand-mère n'a pas de caniche, Defithon.fr propose différents défis que tu peux t'approprier.

Grâce aux 450 défis postés, et à la mobilisation de plusieurs centaines d'internautes contributeurs, Défithon.fr a permis de collecter près de 65 000 euros au profit de l'AFM-Téléthon. Rendez-vous dans quelques semaines pour lancer le Défithon 2013 !

La Rédaction

Affiche journée nationale de la trisomie 21 en France en 2013 Malgré des plans multiple dont la réelle efficacité reste a prouver, la trisomie 21 comme d'une manière générale celle-ci reste toujours au yeux des Français et européen une inconnue qui continue a produire un « sentiment de peur » chez de nombreux individus.

Une journée qui sera l'occasion en France et chacun d'entre nous de tendre la main a destination des 60 000 personnes qui en France sont atteintes de la trisomie 21 soit environ un cas pour 2 000 naissances.

Parmi eux il sont moins de 1% a travailler individuellement en milieu ordinaire" estiment les responsables de la fédération Trisomie 21.

Slogan 2013 : « Parlons-nous ! »

En 2013, cette journée nationale a pour slogan : « Parlons-nous ! ». Les personnes porteuses de trisomie 21 prennent la parole, souvent avec bonne humeur. Longtemps ignorée, marginalisée, voire dénaturée, cette parole peut aujourd'hui s'exprimer, parce que le principe d'autodétermination est dans toutes les bouches, parce les personnes trisomiques ont travaillé leur élocution et surtout parce qu'elles en ont envie. Elles « entendent » bien le faire savoir le 17 novembre 2013 !

"Nous pensons que les enfants et les adultes porteuses de trisomie 21 peuvent accéder à une grande autonomie", expliquent les responsables de l'association Trisomie 21. "C'est pourquoi nous faisons tout pour favoriser leur intégration dans la vie quotidienne, que ce soit sur le plan scolaire, social ou professionnel."

Des manifestations partout en France

A titre d'exemple parmi les nombreuses manifestations prévues partout en France, celui organisé depuis 11 ans par cette association loi 1901 qui a lancé l'opération Petit Déjeuner. Ainsi une fois par an, des personnes atteintes de trisomie vont livrer diverses viennoiseries, de la confiture, des jus de fruit, une rose et des brochures d'information à domicile. Des livraisons limitées à Dijon et aux communes de l'agglomération dijonnaise – sont facturées 6 euros pour un adulte et 4,50 euros pour un enfant. Opération qui en 2012 avait livrés ainsi 5 008 petits-déjeuners, un rendez-vous permettant à la fois d'informer le public sur la trisomie 21, de récolter des fonds pour aider la recherche et favoriser l'insertion sociale des trisomiques.

Découverte de la trisomie 21, il a aujourd'hui 55 ans

C'est en 1958, à l'âge de 32 ans, que le Pr. Jérôme LEJEUNE, découvre la première anomalie chromosomique chez l'homme : la trisomie 21. Appelée jusque là "mongolisme" et considérée à tort comme une dégénérescence raciale, elle est en réalité due à la triple présence du chromosome 21.

Pour la première fois au monde, un lien est établi entre un état de débilité mentale et une aberration chromosomique. Les parents d'enfants trisomiques savent alors que le handicap de leur enfant est un accident, appelé dès lors trisomie 21. Par la suite, avec ses collaborateurs, il découvre le mécanisme de bien d'autres maladies chromosomiques, ouvrant ainsi la voie à la cytogénétique et à la génétique moderne.

Chef de l'unité de cytogénétique à l'Hôpital Necker Enfants Malades à Paris, sa consultation devient l'une des plus nombreuses du monde. Il étudie avec son équipe plus de 30 000 dossiers chromosomiques et soigne plus de 9 000 personnes atteintes d'une maladie de l'intelligence.

Il a la conviction que toute avancée vers la guérison de l'une de ces maladies donnera la clef pour soigner les autres. Ce qui le préoccupe avant tout, c'est de parvenir un jour à guérir ses petits malades qui viennent le voir du monde entier. Or, à son grand désespoir, il devient " à la mode " de supprimer le malade qu'on est incapable de guérir. Alors que les résultats de sa recherche auraient dû permettre l'avancée de la médecine dans la voie de la guérison, ils sont utilisés pour dépister au plus tôt les enfants porteurs de ces maladies et les supprimer le plus souvent.

Il prend alors la décision de défendre publiquement ses malades. Cet engagement au service des plus déshérités d'entre nous lui a valu l'ostracisme des puissants mais l'amitié des petits et de ceux qui leur ressemblent.

Stéphane LAGOUTIERE

affiche course Jacques Vabres par l'équipe Solidaire en PelontonJ-2 jours avant le grand départ pour nos deux naviguateurs Victorien et Thibaut qui partiront le 3 novembre prochain pour la traversé Jacques Vabre dans un voilier au couleurs de 80 000, des personnes atteintes en France de la de sclérose en plaques (SEP). Avec elles, leurs familles et leurs soignants tous se réuniront dimanche autour de leur TV ou sur le site internet de la transat Jacques Vabre, pour suivre leur bateau : le Class40 « solidaires en peloton – vaincre la sclérose en plaques ».

A son bord, Victorien Erussard et Thibaut Vauchel-Camus, deux marins de talent (champions de France en F18 2012 et 2013), engagés avec la fondation ARSEP dans le soutien à la recherche sur la SEP. Solidaires En Peloton, un nom qui sera « officiellement » attribué au voilier lors de son baptême le 2 novembre à 15h30. Les parrains ? Rien moins que Claude Lelouch et Flavie Flament ! Ces deux célébrités touchées par la détermination de ces deux marins au grand cœur et sensible à la cause qu'ils portent, ont choisi de donner de leur notoriété à leur filleul.

La traversé Jacques Vabre, c'est 10 000 km sans escale et sans assistance. Victorien et Thibaut sont prêts : ce duo est décidé à se faire remarquer en tête de la course, motivé et déterminé à rallier le plus grand nombre à la cause qu'il soutient.

Une marque sportive au profit de la Fondation ARSEP

Le voilier Class40 est baptisé «Solidaire En Peloton». Un nom qui n'est pas dû au hasard puisqu'il reprend celui de la marque sportive créée par Bernard Gentric au profit de la fondation ARSEP pour la recherche sur la sclérose en plaques. Depuis près de deux ans déjà, avec quatre bateaux, Victorien et Thibaut donnent une forte visibilité à la cause qu'ils soutiennent lors de courses en mono ou en multicoque.

La sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie neurologique chronique invalidante et incurable. Dans la plupart des cas, elle apparaît chez de jeunes adultes, entre 30 et 40 ans avec une proportion de 3/4 de femmes et 1/4 d'hommes. La sclérose en plaques touche toutes les sphères du quotidien tout au long de l'existence : elle retentit sur la sphère familiale, les loisirs, le domaine professionnel...

Affiche de la campagne de dons de l'APFL'Association des paralysés de France (APF) lance, le 9 octobre, sa nouvelle campagne d'appel au don. Celle-ci a pour but d'appeler le public à soutenir financièrement l'association dans ses actions pour les personnes en situation de handicap, pour leur famille et pour la construction d'une société ouverte à tous, quelles que soient les particularités de chacun.

Avec l'accroche « Aider Karine c'est aussi aider Antoine et Bastien » l'association démontre, en faisant le parallèle entre une femme en fauteuil roulant et un père avec son petit garçon en poussette, que l'action de l'APF, par exemple sur l'accessibilité, est l'affaire de tous ! La campagne sera diffusée à partir du 9 octobre et décliner en affichage, dans la presse, à la télévision, à la radio et sur Internet. L'APF qui invite donc chaque citoyen à la soutenir en faisant un don sur son site internet www.apf.asso.fr .

Votre don, c'est notre force !

L'APF, qui a décidé cet appel afin de lui permettre, mener des actions de proximité au plus près des demandes des personnes en situation de handicap et de leur famille, et ce, dans tous les départements de France : défense des droits individuels et collectifs, actions de sensibilisation, lutte contre l'isolement, information et conseils juridiques, animation de la vie associative (loisirs, culture, vacances, ...).

Donner à l'APF c'est aussi aider à innover pour proposer des solutions au plus près des besoins des personnes. Cette campagne montre aussi que faire un don à l'APF, ce n'est pas uniquement aider les personnes en situation de handicap et leur famille. L'association, qui bien que représente du handicap physique depuis 90 ans, reste présente à travers de nombreux collectifs interassociatifs comme le CISS ou encore le comité d'entente qui réunit près de 70 associations tous handicaps confondus.

L'accessibilité, un sujet prioritaire des Français !

Une campagne d'appel au don que l'APF souhaite promouvoir sur le thème de l'accessibilité, thème parlant pour l'ensemble des citoyens qui se représente facilement les obstacles et les difficultés de déplacement dans la ville. Indispensable à l'inclusion des personnes en situation de handicap dans la société, l'accessibilité est aussi bénéfique à beaucoup d'autres catégories de la population (parents avec poussettes, personnes âgées, blessés temporaires, femmes enceintes, etc.). En effet, d'après un sondage Médiaprism pour l'APF « les Français et l'accessibilité », 97% des Français considèrent que l'accessibilité est un sujet prioritaire ou important et 77% d'entre eux estiment que la France est en retard sur ce sujet. (voir article du 00.00.2013)

Un plan média basé sur l'espace gracieux

Un plan média national et local permettra une large diffusion de la campagne dans toute la France du 9 octobre jusqu'au début de l'année 2014. La campagne sera déclinée sur les chaines hertziennes et TNT, à la radio au niveau national et local, en bannières Web, dans la presse et en affichage (réseaux d'affichage des grandes villes de France et réseaux d'affichage des transports en commun) de façon à toucher le plus grand nombre possible. Un flash-code présent sur l'affiche permet d'accéder à une page Web dédiée sur le site de l'APF, présentant la campagne et proposant aux internautes d'effectuer un don en ligne. L'APF remercie l'agence Médiaprism qui a réalisé gracieusement cette campagne ainsi que les régies publicitaires et médias qui permettent la diffusion de celle-ci.

La Rédaction