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Logo aider les personnes sans diagnosticLa filière AnDDI-Rares, Maladies Rares Info Services et l’association Sans Diagnostic et Unique s’unissent afin de proposer des solutions aux personnes malades sans diagnostic et à leurs familles. Ce partenariat unique et inédit répond à une vraie problématique. Les personnes sans diagnostic vivent les situations les plus dramatiques, dues à une triple peine : ils souffrent de la maladie, ne peuvent mettre un nom sur celle-ci, ni s’entraider (dans une association, une communauté en ligne...) en raison justement de l’absence de ce nom.

Une initiative qui vise à proposer des solutions dans le domaine des anomalies du développement d’origine génétique en ayant aussi pour but de mettre en réseau l’ensemble des ressources des trois acteurs et de leur donner de la visibilité.

En effet, les personnes sans diagnostic sont souvent touchées par des pathologies rares, voire très rares, et doivent savoir que des possibilités existent pour être aidées. Ces ressources sont complémentaires, car proposées par des acteurs différents et de manière coordonnée : des centres de référence maladies rares, le service national d’information et de soutien sur les maladies rares et l’association.

Une initiative qui devrait aussi contribuer à faire bouger les choses, faire savoir que les personnes sans diagnostic ne sont pas seules, que des solutions existent. Elles permettent de rompre l’isolement, de proposer des temps d’écoute, de renforcer l’information et d’apporter des conseils sur l’orientation médicale. Des forums dédiés aux personnes sans diagnostic et proposés par ces trois partenaires viennent ainsi d’être lancés sur le site maladiesraresinfo

La Rédaction

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