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Conference presse rare disease day le 19 fevrier 2016Le 29 février dernier, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares, les acteurs de la Plate-forme Maladies Rares avaient lancé un appel pour un troisième plan national. Marisol TOURAINE, ministre de la Santé et des Affaires sociales, répondant à une question de la députée Dominique ORLIAC qui s’interrogeait sur la mise en place d’un troisième plan, à déclaré « Je peux vous annoncer, puisque le deuxième plan est en train d'arriver à échéance, que je confierai très prochainement à deux personnalités l'élaboration d'une feuille de route pour mettre en œuvre un troisième plan maladies rares ».

Un plan réunissant l’ensemble des acteurs...

Si l’annonce tant attendue, a réjoui l’ensemble des associations, les propos tenus par la ministre suscitent cependant une réelle inquiétude « celle d’une réponse éloignée des enjeux actuels ! » précise les associations dans un communiqué. La Plate-forme Maladies Rares a, en effet, rappelant les deux conditions indispensables pour que celui-ci soit à la hauteur des enjeux. À la fois une mobilisation l'ensemble des acteurs institutionnels, associations de malades, chercheurs, professionnels de santé, industriels du médicament.

Mais aussi la mise en œuvre d’un plan conçue par l’ensemble des ministères concernés et un d’un pilotage interministériel (santé/recherche/affaires sociales/économie et industrie). Un pilotage et un plan qui devra précisent les Infographie sur le chiffres cles 2016 des greffes en 2015associations dans le communiqué de « réels moyens d'impulsion, de suivi et d'injonction pour permettre sa mise en œuvre ».

Depuis cet appel lancé le 29 février dernier, le Haut Conseil de Santé publique et le Haut Conseil d’Évaluation de la Recherche et de l’Enseignement supérieur ont rendu leurs rapports d’évaluation. Ils insistent également fortement sur l’enjeu essentiel de la transversalité et du pilotage, point faible majeur du plan en cours. Afin de répondre aux attentes fortes des malades et de tous les acteurs engagés dans la lutte contre les maladies rares, il est impératif précise telle « que les personnalités missionnées pour construire une feuille de route le soient non pas par le seul ministère de la Santé et des Affaires sociales, mais aussi par ceux en charge de la recherche, de l’économie et de l’industrie. Il faut également qu’il leur soit très clairement demandé de coconstruire leurs propositions avec tous les acteurs des maladies rares ».

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit, le plus souvent, quelques centaines ou dizaines de malades pour une maladie données. Si les maladies sont rares, les malades sont nombreux, car il existe 6 à 8000 maladies rares. Au total, 3 millions de personnes sont concernées en France et 30 millions en Europe. Les maladies rares sont extrêmement diverses : maladies neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancers rares... 80 % d’entre elles ont une origine génétique.

Les deux tiers environ sont graves et invalidants. Le pronostic vital est engagé dans presque la moitié des cas. La survenue d’un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel est constatée pour la moitié d’entre elles.

La Rédaction

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