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Affiche de l'association des familles pour les dons d organesFace à la pénurie d'organes pour les transplantations, l'association française des familles de donneurs d'organes (AFFDO) à Montpellier, structure unique en France, accompagne les familles dans le but de faire diminuer le taux de refus.

Informer, convaincre. "Pour sauver des vies, il faut l'avoir dit": c'est le titre de la campagne" de l'AFFDO. "Il y a urgence", affirme Armand SIBONI, son président. En France, 4.705 greffes ont été réalisées en 2010 et 4.945 en 2011, alors qu'il en aurait fallu entre 12.000 et 14.000.

L'objectif de l'association née en juin, soutenue par la maire socialiste Hélène MANDROUX, ex-médecin anesthésiste, est d'ouvrir "une maison du don d'organes", selon M. SIBONI pour lequel ce serait "un lieu de mémoire pour honorer les familles des donneurs et à travers elles les donneurs".

"Les familles pourront s'y retrouver, y parler. Il y aura de la documentation, des accompagnateurs, voire des psychologues", détaille-t-il, indiquant qu'il y a "une vraie demande du CHRU de Montpellier" pour que quelqu'un s'occupe des familles alors qu'il y environ un prélèvement tous les deux jours.

Cécile ABEILLE est convaincue de l'importance de cette prise en charge des familles. En mars 2008, lorsque sa soeur était en état de mort clinique, elle se souvient s'être senti "bien seule, bien démunie" alors qu'elle venait de donner son accord au prélèvement.

"Ma soeur ne m'avait pas dit qu'elle était donneuse d'organes. Mais elle en avait parlé autour d'elle. A ce moment, je me suis pourtant sentie perdue", raconte Mme ABEILLE, décidée aujourd'hui "à aider toutes les familles dans la mesure du possible".

"Parfois, une simple présence peut être très réconfortante. On apporte des explications", souligne-t-elle, assurant que son but "n'est pas de convaincre" les gens qui ne veulent pas donner les organes de leurs proches. "Je comprends leur décision. L'important c'est le respect", affirme-t-elle.

"Sujet tabou"

Membre fondateur de l'AFFDO créée 2012Militante de la cause du don d'organes, Gilda GIANOLA, 64 ans, l'est devenue. Par la force des choses. Il y a sept ans, en moins de 48 heures, victime d'une hépatite B fulminante, elle a été sauvée grâce à une transplantation en urgence.

"J'ai eu de la chance de trouver un donneur", admet cette miraculée qui depuis, à la demande de son médecin, le professeur Francis NAVARRO, un proche de Mme MANDROUX, multiplie les prises de paroles pour faire changer d'avis "les quelque 36% des français, dit M. SIBONI, qui refusent le don d'organes.

"Ce n'est pas un sujet qu'on aborde à table. C'est tabou surtout pour les gens d'un certain âge. C'est plus facile d'en discuter avec des plus jeunes", constate Mme GIANOLA, reconnaissant que ses interlocuteurs "restent ébahis", surtout les opposants, lorsqu'elle leur dit qu'elle est une transplantée.

"En France, il y a chaque année environ 3.000 personnes en état de mort cérébrale, mais seulement 1.500 donneurs effectifs. La différence, ce sont les 36% opposés et ceux qu'on ne prélève pas parce qu'on ne sait pas, malgré le consentement présumé, s'ils sont d'accord ou non", relève M. SIBONI.

La loi ne prévoit en effet que toute personne, sauf à être inscrite sur le registre national des refus d'accord pour donner ses organes. Mais la loi ajoute que la personne doit avoir formalisé son accord auprès de ses proches, ce que trop de monde oublie. "Moi-même, je ne l'avais pas fait", admet Mme GIANOLA.

Unique en France, cette association poursuit plusieurs objectifs : sensibiliser le grand public sur la question du don d'organes; informer et soutenir les familles de donneurs. Favoriser les échanges entre les familles pour rompre leur isolement, tout en respectant l'anonymat du don. Instituer des actions symboliques en mémoire des donneurs.

Stéphane LAGOUTIERE

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