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Augusto ODONE âgé  de 80 ans quelques mois avant son décès L'association Éla a annoncé le décès de Augusto Odone nous a quittés jeudi 24 octobre 2013 à l'âge de 80 ans. Papa de Lorenzo décédé d'une adrénoleucodystrophie (ALD), il était le fondateur du projet Myéline International. Il était aussi, avec son épouse Michaela, à l'origine de la mise au point de l'huile de Lorenzo et un acteur majeur de la lutte contre l'ALD.

Économiste italien sans formation médicale qui bafouait protocole scientifique et les conseils des médecins pour aider à concocter un médicament expérimental qui a prolongé la vie de son fils malade en phase terminale. Son combat avait été porté au cinéma par le réalisateur George Miller en 1993 avec le film « Lorenzo » retraçant le parcours difficile et exemplaire des deux parents de Lorenzo. Suzan Sarandon et Nick Nolte ont ainsi permis au grand public de découvrir la gravité d'une maladie confidentielle comme les leucodystrophies.

À l'occasion des 20 ans de l'association ÉLA, il s'était vu remettre en avril 2012 un Cristal d'honneur des mains de Zinedine ZIDANE, parrain d'ELA, et de Guy ALBA, Président-Fondateur de l'association.

L'épouse et la mère de Lorenzo, Michaela Augusto, est décédé d'un cancer du poumon en 2000. Augusto ODONE laisse dans le deuil sa fille Cristina et son fils Francesco. Peut avant de décédé ce dernier avait publié en 2013 un livre sur l'épopée de sa famille appelée "Lorenzo et ses parents."

La Rédaction

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