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Message d'alerte

Les parrains de l association perce neige qui ces 50 ans d existenceDemain, il y a tous justes 50 ans, Lino VENTURA, quelques jours après avoir lancé un appel qui aura ému la France sur l’ORTF « Je suis père d’une enfant pas comme les autres ». Entourée de quelques amis. Jean Gabin, Pierre Tchernia, Charles Aznavour, Lino Ventura fondait symboliquement l’Association Perce-Neige le 20 mai 1966. Un anniversaire que l’ensemble des 34 Maisons va célébrer, une occasion formidable pour les 900 résidents, les salariés et les familles de souvenir de cet homme qui s’est engagée pour que le droit à la différence et l’inclusion soit reconnu. Un combat et des actions que poursuit son petit-fils Christophe LASSERRE-VENTURA.

Un appel pour le droit a la citoyenneté !
Début d’une formidable aventure, cet homme par son action aura été un « lanceur d’alerte », pour des enfants, des femmes et des hommes, qu’une société entière réduisait souvent leurs comportements à la folie. Des citoyens que l’ont désigné comme « inadaptées » ou « incurables », voire même « irrécupérables ». Dépassant ces sentiments il va par son action briser un tabou et sensibiliser l’opinion publique et les pouvoirs publics, face à la solitude de ces enfants et à la détresse de leurs parents, à une époque où aucun ne cadre législatifs n'existe pour la prise en charge des enfants handicapés mentaux.

Un appel qui sera le moteur avec le concert Georges BRASSENS au théâtre des Champs-Élysées ou deux millions de francs seront récoltés d’un élan de solidarité. Pour la reconnaissance, du droit a la différence, à la citoyenneté à l’inclusion, au-delà d’avance politique et culturelle comme la loi 1975 ou celle de légalité des chances du 11 février 2005, celle-ci reste un chantier en construction. Un travail essentiel qui a commencé également quelques années plutôt en 1948 avec la création de la première association l'Adapei rassemblant des parents, puis avec l’Unapei en 1960.

Un travail auquel Lino VENTURA et son épouse Odette (décédée en 2013), ont voulu participer, et qui n’aura eu de cesse se développer. Un combat pour la reconnaissance auquel il participera et pour lequel le vote de loi du 30 juin 1975 sera une première victoire avant sa reconnaissance d’utilité publique en 1976. Un travail poursuivit par son petit fils, président de l’association Christophe LASSERRE-VENTURA., heureux de cette évolution « pour la place des personnes handicapées mentales s’est affirmée dans notre société », mais ajoutant que, « beaucoup reste encore à faire pour améliorer leur intégration et leur qualité de vie. Mon engagement reste entier à poursuivre l’oeuvre de mes grands-parents ».

Une diversité de projets pour un maximum de solutions
L’association qui va pendant six ans s’est d’abord attachée à soutenir diverses structures d’aide aux personnes handicapées avant de décider de créer ses propres établissements à partir de 1982 à Sèvres. Face à laLino VENTURA le 6 decembre 1965 lors de son appel au droit a la difference diversité des besoins, l’association n’aura eu de cesse de participer au manque de places et de s’adapter à l’évolution des besoins des personnes handicapées et de leurs familles. Plus de 47 000 personnes seraient à la recherche d’une solution d’accueil en France.

L’association gère .aujourd'hui, 34 établissements dont un Institut Médico-Éducatif (IME) qui accueillent près de 900 personnes handicapées (handicapées mentales, polyhandicapées et autistes). L’Association continue également d’étendre ses capacités en se rapprochant d’autres structures du secteur médico-social. Elle aura également participé à la création de 60 structures sur l’ensemble du territoire.

Quelle que soit son origine, le handicap mental atteint la personne dans son intégrité physique et psychique. Des enfants et des adultes que l’association accueille présentent une grande diversité de troubles. Plus de 90 % des résidents sont atteints de handicaps congénitaux et de la petite enfance : trisomie 21, Prader10 Willi, Syndromes de Rett, d’Angelman, autisme... Environ 10 % sont concernés par des handicaps acquis au cours de la vie à la suite d’une maladie infectieuse ou métabolique, d’un accident vasculaire cérébral ou encore d’un accident voire d’une tentative de suicide

Consciente de l’évolution permanente de la société, Perce-Neige, réfléchit actuellement au développement de services alternatifs à l’internat visant à fluidifier le parcours de vie des personnes handicapées et faciliter autant que possible la transition que constitue l’entrée dans un établissement.

Mais aussi comme le montre l’ouverture en 2016 l’ouverture en collaboration avec l’association ALIS, d’une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) « la maison de Boulogne ». Un établissement du futur et innovant situé dans la Drome, afin d’accueillir jusqu’à 22 patients atteints du Locked-in Syndrome (syndrome d'enfermement). Un syndrome du a un état neurologique rare majoritairement consécutif à un AVC et de leurs permettre d’interagir de la manière la plus autonome possible.

« Les personnes atteintes de LIS ont eu une vie avant. Elles ont été très secouées par cette épreuve extrêmement brutale. Avec elle, nous allons construire un nouveau projet de vie ou continuer à le construire », explique Étienne de la DURE, directeur du MAS..Une maison qui sera inaugurée en juin prochain. Autre projet en cours, mais à proximité de la mer, une Maison de vacances va également ouvrir ses portes à Givrand (Vendée), à côté de la Maison Perce-Neige existante.

« Quand nous ne serons plus là que devront-il ? »
Telle était l’une des questions que c’est poser Lino VENTURA lors de son intervention ce 6 décembre 1965. Une question qui 50 ans plus tard ne reste pas anodine, elle plus que jamais d’actualité avec la progression de l’espérance de vie qui a quasiment rejoint la moyenne, elle ainsi en un siècle, les personnes handicapées mentales ont gagné entre 30 et 40 ans d’espérance de vie. Une amélioration certaine, mais des interrogations pour des parents qui continuent à s’interroger sur l’avenir de leurs enfants après leurs disparitions.

Des questions qui sont aujourd’hui au cœur nouveau des chantiers de l’association perce-neige avec des projets adaptés à l’accompagnement des personnes vieillissantes, mais aussi a celle de la prise en charge des travailleurs handicapés retraités des ESAT.

Un engagement en forme d’héritage...
Aîné des petits-enfants de Lino et Odette Ventura, Christophe LASSERRE-VENTURA naît le 27 janvier 1966, quelques semaines après l’appel poignant lancé par son grand-père sur les écrans de l’ORTF. Marié et père de 4 enfants, il célébrer ses 50 ans en 2016, à l’instar de l’Association fondée par Lino VENTURA. Sensibilisé dès son plus jeune âge à la question du handicap mental. Étudiant, il participe ainsi régulièrement à des actions en faveur des personnes handicapées. Ne cessant au fil des années de s’investir bénévolement de plus en plus dans l’animation et la gestion de l’Association. En 1995, il est élu Président, succédant ainsi à Odette VENTURA.

Stéphane LAGOUTIÉRE

 

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