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2011.05.21 --- Fortes de leur partenariat initié en 2010, les associations L’ADAPT et DMF ont mené une enquête nationale* sur les besoins des enfants dyspraxiques qui leur permet de dresser un état des lieux des difficultés rencontrées de manière récurrente par les enfants et leurs familles et de proposer des pistes de travail afin de faciliter le parcours des enfants et des jeunes en milieu ordinaire. Deux priorités apparaissent : avancer l’âge du diagnostic et développer des services d’accompagnement spécifiques.

Les dyspraxies sont des anomalies de la planification et de l’autonomisation des gestes volontaires (dont le regard). Selon la Haute Autorité de Santé publique, 5 à 7 % des enfants de 6 à 11 ans seraient atteints de dyspraxie, soit entre 600 000 et 840 000 élèves. Les atteintes sont plus ou moins sévères, mais pour 2 % des enfants scolarisés (environ 240 000), elles sont tellement importantes qu’elles nécessitent un accompagnement spécifique ainsi que des aménagements scolaires (adaptations pédagogiques).

Fortes de ce constat, les associations L’ADAPT et DMF ont conclu un partenariat en juin 2010 en vue de favoriser la reconnaissance de ce handicap et mettre en commun leurs expertises et leurs ressources pour développer des dispositifs d’accompagnement spécifiques des enfants et élèves dyspraxiques. Les deux associations ont réalisé une enquête nationale [1] auprès des enfants et jeunes atteints de dyspraxie afin de recenser leurs besoins quotidiens, d’observer la manière dont ils y répondent et d’identifier les besoins qui restent non couverts. Une enquête qui fait apparaitre l’importance de trois point notamment.

Priorité au dépistage précoce

La première difficulté pour ces enfants et leur famille résident dans l’absence de diagnostic. En effet, la dyspraxie est parfois mise sur le compte d'un retard intellectuel, problème psychologique ou de la mauvaise volonté. Aujourd’hui, 2/3 des enfants atteints de dyspraxies ne seraient pas diagnostiqués. Quand ils le sont, le diagnostic intervient trop tardivement, dans la majorité des cas à 7/8 ans, au cœur du cycle des apprentissages fondamentaux. La médecine et la pédiatrie de ville sont quasi absentes du processus de diagnostic (seulement 9 %), il y a donc urgence à les sensibiliser à la reconnaissance de la dyspraxie pour avancer l’âge du dépistage.

Une coordination indispensable des soins et de la rééducation

L’étude fait ressortir un manque de prise en charge globale de l’enfant, avec une demande d’accompagnement spécifique DYS, de coordination, d’information et d’orientation. Ainsi, si 92.5 % des enfants et jeunes de l’échantillon sont suivis pour leur dyspraxie, seulement 15 % sont accompagnés par un SESSAD[2]. Pour les autres, la rééducation est majoritairement effectuée en milieu libéral avec des soins ou rééducations en milieu hospitalier et/ou CMPP et une consultation régulière de 2 à 3 professionnels. Cette dispersion des soins fonctionnels et psychologiques alourdit considérablement la prise en charge de l’enfant et le fragilise. La coordination des soins de l’enfant constitue un des axes de développement des SESSAD DYS ou SESSAD Troubles des Apprentissages.

Un accompagnement scolaire adapté et pérenne

87 % des enfants sont scolarisés en classe ordinaire [3], toutefois l’accompagnement et les adaptations sont indispensables pour les maintenir dans ce système scolaire. Si 59% des enfants ont un(e) AVS[4] à l’école primaire, cet accompagnement baisse dès l’entrée au collège et peut avoir pour conséquence une rupture dans le parcours scolaire de l’enfant. S’il est nécessaire de développer des réponses aux besoins de ces enfants au niveau de la scolarité, il est également indispensable d’anticiper leur situation de jeunes et jeunes adultes (16 – 25 ans) : au lycée, étudiants, en formation, en recherche d’emploi, en emploi et d’éviter les ruptures de parcours.

En amont des services de soins, de rééducation et d’accompagnement, L’ADAPT et DMF agissent pour une reconnaissance de la dyspraxie tant au niveau des médecins généralistes, des médecins scolaires, que des enseignants qui se trouvent chaque jour au contact des enfants. L’ADAPT publiera un Cahier de L’ADAPT spécifique DYS au cours du 2e semestre 2011 destiné aux professionnels du secteur et organisera le 10 octobre prochain un Café des Réussites DYS en partenariat avec DMF à destination des familles, des professionnels du secteur et des entreprises.

La Rédaction

1 Cette étude a été menée auprès d’un échantillon de 318 familles adhérentes de l’association DMF, concernées par la dyspraxie, sur tout le territoire français.

2 Service d'éducation spéciale et de soins à domicile

3 En comparaison, 70% des enfants handicapés l’étaient au niveau national pour l’année scolaire 2009-2010

4 Dans l’Éducation Nationale, les AVS sont des assistants d’éducation mis au service d’un accompagnement à l’intégration scolaire, individuelle (AVSi) ou collective (AVSco), des élèves handicapés.

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