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Affiche Manifestation de l'association aptes2011.06.14 --- A la veille de la journée nationale contre les maladies orphelines, 300 000 personnes malades toujours orphelines de traitement ! Stress, anxiété, des mains qui tremblent à la veille d’un examen ou d’un évènement important. C’est le tremblement physiologique. Mais il existe aussi des formes de tremblement pathologique, dont les causes peuvent être diverses. Parmi elles, le tremblement essentiel, maladie neurologique d’origine héréditaire est la forme la plus commune : en France, au moins 300 000 personnes sont touchées, soit trois à quatre fois plus que pour la maladie de Parkinson.

Alors que vient d’avoir lieu la journée nationale des maladies orphelines et cela dans le plus anonymat le 14 juin dernier. Ce nombre "restreint" est tout de même, rien qu'en France, de plusieurs milliers de personnes touchées... et à l'échelle de l'individu, cela est bien évidemment intolérable. Avec l’association des personnes concernées cette maladie l’APTES nous vous proposons de faire le point sur cette pathologie, et qui serait une des premières maladies neurologiques par sa fréquence dans la population, et néanmoins orpheline de traitement.

Qu’est-ce que le tremblement essentiel ?

Le tremblement essentiel est un mouvement anormal qui concerne généralement les mains et la tête. Il se manifeste par un tremblement d’attitude et d’action. Le premier survient lorsque la personne essaie de maintenir une position, le second apparaît avec le mouvement et gêne les gestes de la vie quotidienne comme se verser à boire, s’habiller, ou encore écrire… Au fur et à mesure de l’évolution de la pathologie, les personnes malades se retrouvent en situation de handicap moteur et social, avec un impact sur l’insertion professionnelle et la vie quotidienne, notamment des seniors qui sont les plus touchés.

Dans le premier cas, il débute durant l’enfance et augmente jusqu’à un pic initial à l’adolescence. Après une période de stagnation entre 30 et 50 ans, il connaît une aggravation secondaire vers 55 / 65 ans. Dans le second cas, il débute entre 55 / 65 ans, l’aggravation est lente, mais continuelle. Chez les personnes âgées, la maladie n’est pas rare. Chez les enfants ou chez les personnes jeunes, elle est souvent ignorée et peu diagnostiquée, sa prévalence permet de la qualifier de maladie rare.

Une maladie orpheline de traitement ?

Le tremblement essentiel est par définition une maladie orpheline puisqu’il n’existe aucun traitement spécifique capable de le soigner. Quelques médicaments constituent une aide utile, tels les bêtabloquants et les antiépileptiques, peuvent tout de même réduire l'amplitude de ces tremblements musculaires. Dans les formes les plus sévères, une stimulation électrique cérébrale peut même être envisagée : l'opération consiste à introduire une électrode dans le cerveau jusqu'à une zone précise, le thalamus, et envoyer un courant électrique pour tenter de rétablir un fonctionnement normal des cellules nerveuses. Cette opération permet à 80 % des patients d'obtenir une réduction significative de leurs tremblements.

Témoignage

comme Armelle qui confie « Dans mes plus vieux souvenirs, le tremblement est présent. Déjà à la maternelle, peindre sans dépasser était impossible. J'ai maintenant 48 ans et je viens d'avoir la confirmation que ce tremblement n'était pas dû à mon émotivité, ni à une autre maladie effrayante, mais qu'il était "essentiel". J'ai passé des années à vouloir le dissimuler, à trouver toutes sortes de subtilités pour le cacher. J'ai essayé de me contrôler, de respirer, de me décontracter. J'ai eu contre moi des colères terribles, j'ai souvent pleuré de dépit en voyant mon incapacité à ne pas trembler. Je me suis senti seule, moche, incapable et diminuée. J'ai maudit cette émotivité envahissante, j'ai envié ceux qui ne tremblaient pas. Je me suis sentie abandonnée et incapable de parler de ce que je vivais au quotidien. Je me suis senti lâche et sans force. Mais toujours au fond de moi, une petite voix me disait d'avancer. Aujourd'hui, je sais, et vous ne pouvez pas imaginer la joie que je ressens à enfin savoir (…) Malgré une vie parfois difficile, j'ai des torrents d'énergie et si je peux un jour vous donner un soupçon d'espoir, de bonheur, de rire ou tout simplement de présence, je le ferai avec joie ».

APTES, engagée contre le tremblement essentiel.

Cette association créée en 2004, rassemble, informe, aide et défend les personnes souffrant d’un tremblement essentiel en France, Belgique, Suisse et au Québec. Elle est un relais actif entre ses 1200 adhérents et les organismes sociaux, notamment l’assurance maladie et les maisons départementales des personnes handicapées. Elle s’inscrit dans la lutte contre toute forme de discrimination due au handicap et soutient financièrement la recherche chaque année en reversant la quasi-totalité des dons faits à l’association. En 2008, APTES a organisé le premier colloque scientifique dans le monde francophone dédié au Tremblement essentiel et syndromes apparentés.

A noté que le Professeur Emmanuel Broussolle, Président du conseil scientifique d’APTES et Fabrice Barcq, Vice-Président de l’association présenteront le tremblement essentiel et ses différentes problématiques lors du Colloque « Maladies neurologiques entraînant des mouvements anormaux ». Ce colloque sera organisé le 21 juin 2011 à Paris sous l’égide du Professeur Marie Vidailhet, de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière et Vice-Présidente du conseil scientifique d’APTES et ouvert à tous.

La Rédaction

Pour plus d’informations, faire un don, adhérer : APTES : CCA – 85 rue Vendôme - 69 006 Lyon - téléphone : 0 970 407 536 – Vous pouvez aussi consulter le dernier rapport d’activité 2010 de mars 2011

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