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Les quatre parties du projet de ComEns pour Communiquons EnsembleLa France compte plus de 65.000 personnes vivent avec une trisomie 21 aussi appelé le syndrome de et toutes les 24 heures, un bébé trisomique vient au monde. Une situation génétique due la présence d'un chromosome surnuméraire sur la 21e paire de chromosomes l'individu trisomique en possédant 47 ou lieu de 46. Parmi les difficultés les plus fréquentes chez personnes celle du langage. Une situation auquel c’est intéressé ComEns, pour Communiquons Ensemble.

La résiliation d'assurance santé et des assurances restent méconnues pour plus de 30 des FrançaisLe 18 avril prochain aura lieu la « Journée européenne des droits des patients », rebaptisée par les organisateurs français France Assos Santé et le CISS « Journée européenne de vos droits en santé ». Des droits souvent méconnus comme le dévoile une enquête d’un comparateur d’assurances qui s’est penché sur les connaissances des Français en matière de résiliation de leurs contrats. Une enquête réalisée par l’intermédiaire d’un petit quizz pour mesurer le niveau de connaissance de ses internautes sur leurs droits effectué du 22 février au 16 mars 2018 sur une base de 816 répondants âgés de 18 ans et plus.

Attribution du l'Allocation Adulte Handicap malgré encore certaine difficultés elle demeure la plus connuPerte d’autonomie, aide a la parentalité, soins a la personne, une personne sur trois n’excéderait pas aux aides elle pourrait prétendre. Un chiffre édifiant mis en avant par un sondage réalisé par le cabinet Adjuvance pour le compte de la fédération nationale Adessadomicile, représentant 350 structures d’aide à la personne. Principale raison le manque d’information et les complexités des démarches administratives. Ainsi parmi les aides moins demandés les aides familiales. Parmi un des points positifs ont note ainsi que les droits a l’AAH ou encore ou PCH sont mieux connu puisque près neuf Français sur 10 disent la connaître.

Répartitions des aides sociales attribuée au 31 décembre 2016 © DREES 2017Dans une analyse publiée par la DREES, les départements auront n’auront que faible progression en nombre de prestations d’aides sociales destiné aux personnes âgées, aux personnes handicapées, à l’enfance ou au titre de l’insertion ont été attribuées par les départements. Un nombre de prestations qui ne préjuge de rien de l’importance que celui-ci peut reflété vis-à-vis du budget et des moyens financiers dont il dispose. À noter la progression importante de deux prestations, celle destinée aux personnes handicapées et celle liée à l’aide a l’enfance.

Lancement du programme RESPIRE21 et son équipe entourant la responsable scientifique le Pr. Brigitte FaurouxEntre 30 à 50 % d’enfant atteint de trisomie 21 serait également porteur du syndrome d'apnées obstructives du sommeil (SAOS) contre 2 % à 4 % dans la population pédiatrique générale selon une étude de 2015(1). Pour lutter contre cette situation et favorisée le dépistage, la Fondation Jérôme LEJEUNE et son Directeur Grégoire FRANÇOIS-DAINVILLE, en collaboration avec l’Hôpital Necker et le Pr Brigitte FAUROUX responsable scientifique du programme, et la Dr. Isabelle MAREY, de l’Institut ont officiellement présentée, en présence de la Secrétaire d’État Sophie CLUZEL, lancé RESPIRE 21.

Un chercheur de l’AFM-Téléthon et son laboratoire GénéthonMené par la société de biotechnologies Audentes, l’AFM-Téléthon et son laboratoire Généthon vient d’annoncer dans un communiqué, le lancement u premier essai de thérapie génique pour la myopathie myotubulaire et sur un patient résidant aux États-Unis. Un teste rendu possible, 8 ans seulement après la première preuve de concept chez le modèle murin, obtenu par l’équipe d’Ana Buj Bello à Généthon. En effet, le produit de thérapie génique AT132, associant un AAV8 et le gène de la myotubularine, a été conçu selon l’AFM par Généthon qui a mené toutes les phases précliniques avec succès.

Le poumon origine de bon nombre de maladie pulmonaire sur lequel est revenu le Pr Ralf EBERHARDTAu lendemain de journée contre la Myopathie, c’est tenu à Milan la semaine dernière la réunion annuelle de la Société européenne des maladies respiratoires. L’occasion pour le Pr Ralf EBERHARDT, de la Clinique thoracique (Thoraxklinik) d'Heidelberg, de présenté l'algorithme utilisé dans les pratiques cliniques en vue de choisir la bonne technique pour réduire le volume pulmonaire, sur la base des données actuellement publiées.