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Les quatre parties du projet de ComEns pour Communiquons EnsembleLa France compte plus de 65.000 personnes vivent avec une trisomie 21 aussi appelé le syndrome de et toutes les 24 heures, un bébé trisomique vient au monde. Une situation génétique due la présence d'un chromosome surnuméraire sur la 21e paire de chromosomes l'individu trisomique en possédant 47 ou lieu de 46. Parmi les difficultés les plus fréquentes chez personnes celle du langage. Une situation auquel c’est intéressé ComEns, pour Communiquons Ensemble.

Des gestes pour faciliter la parole…
Selon cette recherche réalisée par menée par le Gipsa-Lab (Université Grenoble Alpes-CNRS, Grenoble-INP) dirigé par Marion Dohen Amélie Rochet-Capellan tout deux spécialiste de comment les gens parlent, communiquent, et arrivent à se comprendre. Un projet réalisé en partenariat avec l’Association de Recherche et d’Insertion Sociale des personnes avec Trisomie (ARIST) et soutenue par la FIRAH dans le cadre de son appel à projets,

Objectif évaluer l’impact de la communication des personnes sans handicap sur la parole des personnes avec trisomie 21. Ainsi, le débit, la rythmique de notre parole, nos gestes peuvent faciliter l’échange avec une personne présentant une trisomie 21.

Une étude qui a été réalisé en quatre parties celle de la parole, comment les personnes avec Trisomie 21 parlent et comment elles sont comprises par les autres et comment on peut aider à mieux parler. La deuxième phase a consisté à étudier l’importance de la gestuelle dans la compréhension pour la personne trisomique ou pour celle qui veut s’adresser a elle. La troisième ayant été consacré à l’interaction notamment comment elle communique entre elles, et une quatre phases visant a l’échange de ces informations.

Une recherche qui a permis notamment le développement de trois instruments. Celle d’un livret qui explique aux personnes avec trisomie le mécanisme de la parole, D'une lvidéo de sensibilisation destinée à un large public « PARLER AVEC TOM » réalisé et publié en avril 2017 (video ci-dessous), et enfin d’un rapport présentant les résultats de la recherche auquel s’ajoute également la création d’un site qui a été dédié a ce projet.

De nombreuse étude sur la Trisomie21…
Une malformation génétique qui fait l’objet depuis longtemps de recherche, et notamment puis la création en 2005 à l'initiative de la France et reconnue par l'ONU depuis 2012, de la Journée mondiale de la trisomie 21 qui se tient le 21 mars. À titre d’exemple dans les recherches celle qui avait été publiée par Jeanne Lawrence, de l'Université du Massachusetts le 17 juillet 2014, qui avait réussi, dans un modèle de culture cellulaire, à réduire au silence la troisième copie du chromosome 21. Des résultats obtenus in vitro qui offrent de l'espoir de développer des thérapies chromosomiques. Même si cela prendra certainement du temps.

Pour rappel…
Un projet soutenu financièrement par la Fondation International de la Recherche Appliqué sur le Handicap (FIRAH) qui a deux objectifs celle de la sélection et le financement de projets de recherche appliquée sur le handicap via ses appels à projets annuels.

Et la mise en place d’un Centre Ressources Recherche Appliquée et Handicap, au travers d’une plate-forme de partage et d’échange de connaissances issues de la recherche appliquée. Un Centre Ressources qui vise à mettre en réseau le monde de la recherche et les acteurs de terrain pour faciliter le montage de nouveau projet de recherche appliquée, diffuser et valoriser la recherche appliquée réalisée en France et à l’international. Ce Centre Ressources est un projet collaboratif associant un réseau de partenaires pour créer un outil inédit et utile afin d’améliorer les pratiques des acteurs de terrain et la vie des personnes handicapées

Stéphane LAGOUTIÉRE

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