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Institut Imagine ou se situe le nouveau centre de recherche et developpement sur les maladies raresC'est en présence de nombreuse personnalité de premier plan parmi lesquelles, la ministre de la santé, Marisol TOURAINE, Thierry Mandon, désormais secrétaire d'État à la Recherche. Entouré du directeur général de l'Assistance publique Hôpitaux de Paris, Martin HIRSCH, et le PDG de l'INSERM, Yves LEVY qu'a été inaugurée hier à Paris avec son propriétaire, le groupe américain de biotechnologies Alexion Pharmaceuticals, au sein de l'Institut Imagine. Une structure de recherche et de développement sur les maladies rares, pour lequel devrait être embauché, une vingtaine de scientifiques.En France, chaque année environ 30 000 nouveau-nés sont porteurs d'une maladie rare.

Un centre de recherche qui sera dirigé par Jean-Philippe ANNEREAU, un polytechnicien issu du centre de recherche et développement Pierre Fabre, de Toulouse. L'une de ses principales missions consistera à faire le lien entre la firme et la recherche académique française.

La France moteur de la recherche ?

La ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol TOURAINE, qui a salué aujourd'hui « une preuve tangible, concrète, de l'attractivité de la France », et a apporté « tout (son) soutien » à cette initiative qui bénéficiera d'une « participation pleine et entière de l'AP-HP et de l'INSERM », a-t-elle ajouté. Et de précise que « Relever le défi de l'innovation en santé est (...) un enjeu de santé publique, de sécurité et d'indépendance sanitaires », a affirmé la ministre.

Une indépendance qui malgré une « réelle passion pour les maladies rares en France », explique le vice-président d'Alexion, Martin MACKAY, en charge de la recherche et du développement. La France dont le réseau de centres experts français à fourni le plus de patients à la firme, dans le cadre de la mise au point l'éculizumab dans l'indication de l'hémoglobinurie nocturne paroxystique (HNP) et du syndrome hémolytique et urémique atypique (SHU), « c'est le réseau de centres experts français qui ont fourni le plus de patients à la firme ».

Un réseau qui néanmoins manque cruellement de moyen financier pour rivaliser avec ces concurrents. Alors même que les Français dans se domaine par leur générosité comme a l'occasion du téléthon n'ont eu de ces de faire progressé ces investissements. Des moyens financiers de fonctionnement de cette nouvelle structure, dont le groupe a refusé de divulguer le budget. Martin MACKAY ayant simplement précisé qu'il s'agit d'un « investissement significatif » pour l'entreprise.

Vers une nouvelle coopération

« Il s'agit du moment idéal pour étendre nos initiatives de recherche en France », aura lui déclaré le PDG d'Alexion, David HALLAL, cité dans un communiqué. Le Groupe qui a annoncé également son intention de Marisol TOURAINE a l inauguration du centre Imagine a Paris le 23 juinnouer une collaboration de recherche avec le service Hématologie Greffe de l'Hôpital Saint-Louis (AP-HP) pour étudier des stratégies thérapeutiques contre la réaction du greffon et l'insuffisance de la moelle osseuse.

Un nouveau de centre recherche parisien qui fonctionnera en coopération avec les deux structures déjà existantes, aux États-Unis, où la firme emploie déjà 400 chercheurs, situés à Cheshire (Connecticut) et sur le campus de Cambridge, à Boston. « Aux États-Unis, nous avons des gens qui sont très compétents et les outils pour tout ce qui concerne le screening de molécules ou le développement d'anticorps monoclonaux ou d'ARN messagers », explique le vice-président Martin MACKAY, « ils vont s'appuyer sur la recherche sur les mécanismes physiopathologiques effectuée à Paris. C'est également à Paris que ces traitements subiront leurs premières expérimentations ».

En attente de projet de recherche...

Si aucun projet de recherche n'est encore fixé, le groupe compte passer en revue les maladies rares pour lesquelles de fortes expertises existent en France. Le laboratoire parisien contribuera cependant à la trentaine de programmes de recherche et de développement que l'entreprise a déjà lancés. Les molécules les plus avancées dans leur pipeline sont l'asfotase-alfa, dans l'indication de l'hypophosphatasie (un déficit héréditaire de la minéralisation osseuse) et la sebelipase-alfa, dans celle de la maladie de Wolman.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Main bioniques de Touch Bionics en train d ecrireTouch Bionics, un fournisseur spécialisé dans les technologies prothétiques de pointe, vient d'annoncé et présenté hier ce qui pourrait ressembler comme une avancée majeure dans sa gamme de mains bioniques i-limb lors du Congrès Mondial ISPO qui se déroule à Lyon, du 22 au 25 juin 2015. Une nouvelle main myoélectrique à commande révolutionnaire. Il s'agit de la première prothèse pouvant changer de position d'un simple geste.

Une main aux technologies innovante, ces points forts ? « Notre nouvelle main comprend des fonctionnalités inégalées, détaille Stevens LAN, PDG de cette entreprise située en Écosse, « Les personnes équipées d'i-imb peuvent utiliser rapidement les nombreuses prises disponibles en activant la fonction de contrôle de geste issu de la technologie i-mo intégré dans chaque prothèse », Souligne ce dernier dans un communiqué.

De nouveaux points forts !

Hormis il vrai un d'un design particulièrement réussi et de choisir facilement entre différentes prises en faisant un simple geste cette prothèse Le jeune Patrick Kane en pleine lecture Credit RosieKanecomporte plusieurs autres innovations d'après ces concepteurs. Comme celle d'être plus intelligent, plus rapide de 30 %, et jusqu'à 30 % plus puissant en fonction des besoins. Enfin celle-ci et plus petite que les modèles précédents et disponibles en en 3 tailles différentes. Une main qui se distingue par ses cinq doigts articulés. Couplés à une rotation motorisée du pouce, ils permettent une préhension assurée de tout type d'objet, en toute circonstance

Un bras qui à changé leurs vies !

Pour Rebecca Marine, porteuse d'une prothèse i-limb.pour qui cette nouvelle « prothèse a changé sa vie », celle-ci qui souligne apprécié « particulièrement la possibilité de pouvoir choisir presque sans effort les différentes prises en faisant des gestes subtils, mais distincts. La nouvelle version qui existe aussi en petite taille conviendra particulièrement aux femmes et aux enfants ». Un sentiment que partage également Bertolt Meyer chercheur en psychologie sociale a l'université en Allemagne, né sans bras gauche un handicap qu'il ne cherche plus a caché, et explique dans la video ci-dessous comment la technologie de sa main i-limb ultra révolutionnaire et «comment ça a changé sa vie».

Seule point son coût même si ces concepteurs n'hésitent pas affirmé pouvoir dans les prochaines années a faire baisser son prix. À noté pour le marché français que le concepteur et depuis le début de l'année 2015, et pour le produit i-limb ultra de Touch Bionics est devenu la première main bionique à être approuvée par l'Assurance Maladie en France.

Stéphane LAGOUTIERE

L Institut de Myologie fait peau neuve sur le NetL'Institut de Myologie, centre d'expertise internationale du muscle créé par l'AFM-Téléthon en 1996, lance son nouveau site internet. Un site de référence pour la communauté des myologues et les familles concernées par les maladies. De la recherche jusqu'au patient, avec l'objectif de cette nouvelle version était de mettre en valeur l'Institut de Myologie et notamment ses activités de recherche translationnelle, l'une de ses particularités.

LEEM 2015_Fiche_Confiance_resumePour la 5e année consécutive, le Leem livre, au travers de son Observatoire sociétal du médicament(1), une analyse détaillée de la perception et du rapport des Français au médicament. Une étude réalisée par Ipsos, qui montre une progression de la confiance + 10 % retrouvant quasiment le niveau de 2013. « Les controverses sur le médicament, qui avaient affecté les résultats 2014, ont été beaucoup moins présent début 2015 », indique le Leem. Des bons résultats qu'il conviendra cependant de confirmer en 2016, face à des nouveaux scandales comme celui de Valproate récemment.

Une étude présentée hier, et réalisée auprès de 1 010 personnes âgées de 18 ans et plus, interrogées via Internet, entre le 23 février et le 31 mars 2015. Se sentent-ils informés sur les médicaments ? Sur quels éléments en particulier ? Quelles sont les menaces qui inquiètent les Français concernant les médicaments ? L'image qu'ils ont des entreprises du médicament a-t-elle évolué ?

Toute une série de questions dont l'observatoire souhaite pouvoir se servir afin de mieux connaître et analyser la perception, les représentations, le comportement des Français face aux médicaments et leur opinion sur les entreprises du médicament.

Une nouvelle édition de l'Observatoire sociétal du médicament et des résultats pour lequel Patrick ERRARD, président du Leem estime voire renforcer certaines de ces convictions, analyse. Des Français qui sont en « attente d'une information de qualité sur le médicament, et que l'attitude de chacun à l'égard de son traitement dépend pour beaucoup du niveau d'information qui lui est donnée ».

Et d'ajouter en réponse aux accidents et autres scandale « Il y a un besoin de clarté, mais aussi d'engagement, et (...) sont assurément à même de renforcer le bon usage de ces traitements et de réduire les accidents, tout en élevant le niveau de compréhension et donc de confiance des patients à l'égard de leurs médicaments ».

Une confiance contrôlée et prudente...

Si selon ce sondage publié jeudi, 85 % des Français déclarent avoir confiance dans les médicaments (dont 9 % de tout à fait confiance), un rebond, mais qui montre tout de même une baisse notamment après les nombreux scandales sanitaires comme celui du médiator. Un médicament dans lequel ont constate que le taux de confiance le plus solide se trouve chez les plus de 60 ans avec 90 %. Une notion de confiance, moins évidente chez les 18-24 ans qui atteint tout de même, 79 % et 80 % chez les 25-34 ans.

Une hausse de confiance du médicament sous toutes ces formes qu'il s'agisse des médicaments sur ordonnance (+5 points à 93 %), sans ordonnance (+7 points à 73 %) et les médicaments de marque (+6 points à 89 %). À noter que la confiance des génériques si recommandée par la Sécurité sociale dans le cadre des politiques d'économie, obtient la plus faible progression +, 2 points soient 68 %. Une situation qui doit peut-être interroger le gouvernement sur le pourquoi et les raisons de ce manque de confiance pour 32 % des Français.

Vaccin, des Français toujours méfiants...

Si toutes les formes de médicaments enregistrent une hausse de confiance plus ou moins nette, les vaccins, la confiance reste très majoritaire, mais elle stagne, à 71 %. Le niveau de défiance (29 %) est « d'autant plus préoccupant qu'il touche toutes les catégories sociales et démographiques », observe l'étude. Une méfiance comme le démontre une récente pétition lancée sur internet qui atteint déjà plus de 500 000 signatures. « On ne joue pas avec des sujets aussi importants que la vaccination, on n'attise pas les craintes », avait déclaré fin mai Mme Touraine, soulignant que la « responsabilité » d'un médecin, « c'est de rassurer, d'expliquer et non pas d'inquiéter et de faire peur ».

Une méfiance essentiellement du a la présence dans les vaccins notamment « des sels d'aluminium », un produit qui pourrait disparaître avec la possibilité actuellement a l'étude par le Centre de l'INSERM de Marseille, d'une technique d'administration de vaccin utilisant le laser pourrait rendre obsolète la piqûre et, surtout, les adjuvants conçus pour booster la réponse du système immunitaire.

Maladies sans traitements et interaction médicamenteuse

Quand on les interroge sur les risques qu'ils redoutent le plus, les Français répondent majoritairement avoir peur de souffrir un jour d'une maladie dont on ne connaît pas le traitement (65 %), avec une crainte particulière exprimée à l'égard de la résistance aux antibiotiques (60 %). Puis viennent les interactions médicamenteuses : 61 % des Français craignent de devoir prendre un grand nombre de médicaments et redoutent des risques d'interactions ; 50 % ont peur de mélanger des médicaments qui ne vont pas ensemble. Six Français sur dix qui ont encore un de leurs parents ou grands-parents affirment d'ailleurs faire attention aux médicaments pris par leurs parents et près d'un sur deux par leurs grands-parents.

Des Français en attente d'information...

Au moins six Français sur dix se déclarent mal informés sur le médicament, quel que soit le sujet abordé. On note même une détérioration en ce qui concerne les effets secondaires : 62 % des Français se déclarent mal informés (+ 7 points). Même s'il reste toujours minoritaire, le sentiment d'information progresse néanmoins dans certains domaines comme la sécurité des médicaments avec 30 % des Français s'estime bien informée, ou le fonctionnement de la recherche dans le domaine des médicaments soit 20 %. Des taux exprimant la réelle interrogation des Français ont cet égard.

À noter cependant que la notice des médicaments jouit toujours d'une forte crédibilité en matière d'information : 87 % des Français lui font confiance soit 3 points de plus qu'en 2014. C'est un outil de réassurance important quel que soit le type de médicament : avec ordonnance (90 %) ou sans ordonnance (91 %), princeps (91 %) ou générique (92 %).

En termes de crédibilité, les laboratoires pharmaceutiques se situent, quant à eux, à 49 % (+ 6 points vs 2014), au même niveau que les livres publiés sur les médicaments (49 %) et légèrement devant les lanceurs d'alerte (45 %). Les associations ayant baissé.

Enfin dans un contexte d'accumulation de controverses sur le médicament en France depuis 2011, des marges de progression demeurent sur la perception des items plus « corporate » : en effet, seule une minorité des Français estime que les entreprises du médicament sont éthiques (37 %) et transparentes (18 %).

Stéphane LAGOUTIERE

Evalution des_depenses_et_de_la_charge_d_action_sociale_de_1984_a_2014Un mois après son élection à la tête de l'association des départements, Alain BOSSEREAU voit ses craintes confirmées sur la difficulté et la pérennité du financement des dépenses sociales. Des craintes confirmées à l'occasion de la présentation d'une étude de l'Observatoire national de l'action sociale décentralisée (Odas). 

Une étude qui souligne que les départements dans leur grande majorité, ne seront plus en capacité d'« équilibrer leur budget dans un proche avenir ». Une situation confirmée déjà pour les comptes 2013, intitulés « Les départements dans l'impasse ».

Cette nouvelle étude intitulée "Les dépenses départementales d'action sociale en 2014 : le doute n'est plus permis", ne fait que confirmer celle publiée récemment par l'ADF face à la montée en puissance des dépenses sociales. Une situation qu'a exposée le délégué général de l'Odas, Jean-Louis SANCHEZ, précisant que la croissance des dépenses sociales des départements ne permettra plus d'équilibrer leurs budgets « dans les deux ou trois prochaines années » sans une « profonde réforme » des modes de financement des allocations de solidarité. « Nous sommes extrêmement inquiets », aura-t-il souligné.

Des dépenses sociales pour un coût de 35 Mds€

Confrontés année après année à la croissance de leurs dépenses sociales, qui représentent environ 60 % de leurs dépenses totales de fonctionnement. Les départements essaient de compenser cette hausse par Depense nette par domaine et charge nette d action sociale en 2001 et entre 2012 et 2014des recherches d'économies hors du champ social, mais aussi dans la gestion des établissements et services, et dans les dépenses "non obligatoires" liées à la prévention, a expliqué Claudine PADIEU, directrice scientifique.

Une situation qui aura ainsi permis de contenir l'augmentation des dépenses nettes à 4,3 % (1,4Mds€ de dépenses en plus par rapport à 2013), malgré la forte progression du RSA. La charge nette (dépense nette moins les concours de l'État), augmente de 5,2 %. Au final pour 2014, les départements auront dépensé 35 Mds €, pour l'action sociale (protection de l'enfance, RSA, personnes âgées, handicapées), soit une hausse de 4,3 % par rapport à 2013.

Parmi les plus fortes dépenses, ce ne sont pas celles des personnes handicapées, qui arrivent en deuxième position (+4,1 %), ou celles des personnes âgées (+1,8 %) avec notamment l'Allocation personnalisée à l'autonomie (APA), et la protection de l'enfance (+1,4 %). Mais celle des dépenses nettes imputables au RSA, enregistrant la plus forte augmentation (+7,6 %).

Evalution de la depense nette de soutien aux personnes handicapeesUne progression qui s'explique a fois notamment par le transfère au département depuis 2004, de la gestion et le financement du RMI (revenu minimum d'insertion), devenu RSA en 2009. Cette allocation pour personnes sans ressources est distincte du RSA "activité", qui sert de complément à un petit salaire et qui est pour sa part en cours de réforme. Mais surtout par le fait que le taux de compensation par l'État au titre du financement du RSA était supérieur à 90 % à la création de cette allocation en 2009, il n'est plus aujourd'hui que des deux tiers, selon l'Odas, qui réclame une compensation à 100 %. L'Odas craint, si rien n'est fait, que « les départements ne doivent renoncer à leurs efforts de prévention de la dépendance », qui consistent actuellement à développer l'APA à domicile pour les personnes les moins dépendantes.

Un avenir difficilement pérenne...

Si en 2014, l'État aura effectivement octroyé des recettes complémentaires en application du Pacte de confiance et de solidarité établi avec les collectivités territoriales pour un montant de 1.5 Mds€, celui n'aura permis que compenser l'augmentation de la charge nette en 2014, mais « cette mesure ne permettra pas de répondre de façon pérenne aux difficultés des départements », relève l'étude. « Sans évolution du mode de financement de leurs compétences obligatoires, les départements ne pourront plus, dans leur grande majorité, équilibrer leur budget dans un proche avenir », affirme l'Odas.

La Rédaction

Source : AFP / Communiqué

Une semele equipe de capteur sur la chaussure retransmet les sensations au cerveaux« J'ai l'impression de revivre, J'ai l'impression d'avoir de nouveau un pied », confie Wolfgang RANGGER à l'AFP, enseignant de 54 ans amputé sous le genou en 2007 suite aux complications d'un AVC, et qui peut désormais marcher ou courir. Si cet aspect n'est pas une révolution, celle de l'équipe autrichienne qui a présenté hier cette prothèse à Vienne consiste simuler les sensations du membre amputé. Une première mondiale qui pourrait changer le quotidien des patients et aider à combattre leurs douleurs fantômes, dont souffrent beaucoup d'amputés.

Image de Couverture du Guide pour les Conseils de famille des pupilles de l Etat ©EFASelon une étude que vient de publiée réalisé pendant un an d’avril 2013 a 2014, par la fédération d'associations départementales Enfance et Familles d'adoption présentées hier 4 juin lors d'un colloque à Paris. Des enfants adoptés qui ont des résultats scolaires moins bons que leurs frères et soeurs nés au sein des familles adoptives, en raison des problèmes de santé ou de maltraitance qu'ils ont pu connaître antérieurement. Concluant cependant que ces enfants ont « une insertion sociale comparable » à leur fratrie d'adoption.
 
Cette étude qui concerne le parcours scolaire, mais aussi l'orientation professionnelle, l'insertion sociale, les discriminations, l'identité, l'accès aux origines, le rôle des parents, des adoptés et des professionnels. de 1.450 jeunes de 15 à 30 ans. 83 % sont des adoptés (nés en Amérique latine, Afrique, Asie, France et Europe de l'Est) et 17 % les enfants biologiques de la famille. Des questionnaires distincts ont été remplis par les parents (807 familles pour 1.242 jeunes) et les jeunes (659 ont répondu dont 208 sans leur famille).Seuls 52 % des enfants n'ont eu aucun risque (ni carence affective ni problème de santé précoce).
 
Des problèmes de santé pour un tiers des adoptés
L’échantillon démontre ainsi que  32 % des adoptés sont concernés par au moins un problème de santé (séquelles de malnutrition ou de traitements médicaux, hospitalisation de plus d'un mois ou handicap mental), contre 11 % des "biologiques". Ces problèmes concernent davantage les enfants nés en Europe de l'Est et en France, mais moins ceux nés en Asie.
 
La maltraitance autre source de difficulté pour un tiers
Tandis que les enfants ayant souffert avant leur adoption de maltraitance, d'accueils successifs ou ayant vécu dans la rue encourent aussi des risques de carence affective. La maltraitance est « probable ou certaine » pour 30 % des adoptés et toucherait jusqu'à un sur deux de ceux nés en Amérique latine ou Europe de l'Est. « Dans d'autres régions du monde, elle est peut-être passée sous silence », a souligné auprès de l'AFP Janice PEYRE, présidente d'honneur de la fédération. Des maltraitances qui peuvent la aussi à l’ origine de handicap psychique chez l’enfant.
 
« Une insertion sociale comparable » à leur fratrie d'adoption.
L'étude montre cependant que "les familles ont su apporter un étayage et une valorisation de soi aux enfants adoptés", a souligné Mme PEYRE. Ainsi, 89 % des adoptés (contre 93 % de leurs frères et soeurs d'adoption) ont une bonne ou très bonne estime d'eux-mêmes et 68 % (contre 84 % des "biologiques") sont satisfaits de leur vie.
 
Alors que 92 % des "biologiques" sont orientés en filière générale, ce ne sont que 50 % des garçons adoptés et 65 % des filles qui le sont. Enfin 90 % des "biologiques" ont au moins le baccalauréat, ce qui est conforme aux statistiques concernant les enfants de cadres (les familles adoptives sont d'un niveau social supérieur à la moyenne nationale). Pour les adoptés, le taux est de 53 %, ce qui correspond à la moyenne nationale.
 
Cependant, si on considère les adoptés sans problème de santé précoce ni risque de maltraitance, et n'ayant pas redoublé en primaire (ce qui peut être un indicateur de problèmes inconnus des parents adoptifs), la proportion de bacheliers atteint 70 %.
 
L'étude considère que «les jeunes adoptés ont une insertion sociale comparable» à leur fratrie d'adoption (au vu des sorties, activités sportives et amicales), malgré des discriminations négatives ressenties par 65 % des jeunes qui s'estiment d'apparence étrangère.
 
Les jeunes savent qu'ils peuvent compter sur leurs parents à plus de 80 %, mais seuls 54 % des adoptés sont certains de pouvoir compter sur les autres membres de la famille, contre 73 % pour les "biologiques". 55 % des adoptés considèrent n'avoir qu'une seule famille, celle d'adoption, tandis que 26 % relient famille de naissance et famille adoptive. Près d'un jeune adopté sur cinq (19 %) a cependant le sentiment de n'appartenir à aucune famille.
 
Reste que le soutien des parents adoptifs est important quand les jeunes adoptés entreprennent des démarches vers leurs origines, « démarches presque toujours positives pour les adoptés, et pour leurs familles de naissance et adoptives », conclut Janice PEYRE.
La Rédaction avec l’AFP