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Darek FIDYKA Polonais paralyseeSi ont peut effectivement parler d’exploit 10 ans après une première opération similaire sur une femme américaine avait elle était un échec. Ceux-ci prouvent que la science évolue, reste que la prudence reste de mise et rien ne permet de croire en généralisation de ce type d’opération. Une opération néanmoins considérée par l’équipe britannique comme plus importante "que le premier pas de l'homme sur la Lune".

L’homme opéré est un pompier polonais âgé aujourd’hui de 40 ans, Darek FIDYKA, et selon la revue scientifique le premier homme a se rétablir d'une déchirure totale des nerfs de la colonne vertébrale. Opéré il y a deux ans en Pologne, par une équipe de médecins dirigée par le Dr Pawel Tabakow, de l'université de Wrocław, qui a travaillé 12 ans sur le traitement.

M. FIDYKA peut désormais marcher avec un déambulateur. Il a pu reprendre une vie presque normale, conduire une voiture, quatre ans après avoir été violemment agressé à l'arme blanche par l'ex-mari de sa compagne.

"Quand ça commence à revenir, vous vous sentez revivre, comme si c'était une nouvelle naissance. C'est une sensation incroyable, difficile à décrire", a-t-il déclaré BBC. Des images qui montrent l’homme traversant un pont avec un déambulateur, « Je savais que ça serait difficile, et long, mais je n'ai jamais voulu accepter l'idée de passer le restant de mes jours dans un fauteuil roulant » ajoute le patient.

Une liaison reconstruite !

Une opération qui a consisté à relier le système nerveux de la moelle épinière au cerveau. Concrètement, les médecins ont transplanté des cellules nerveuses de son nez afin de limiter les rejets lors de la transplantation, dites cellules olfactives engainantes (OEC pour Olfactory Ensheating Cells, en anglais), sur la colonne vertébrale. Ils ont alors pratiqué pas moins de cent micro-injections à l'endroit où la moelle avait été sectionnée. Là, ces cellules ont aidé les fibres nerveuses endommagées à se reconstituer, ce qui paraissait jusqu'à présent impossible.

Une technique, découverte par l'UCL, qui avait donné des résultats probants en laboratoire, mais n'avait encore jamais été expérimentée avec succès chez l'homme.

Une expérience qu’il conviendra de confirmer !

Certes riche de promesses, cette intervention chirurgicale doit toutefois être considérée avec prudence, ont estimé plusieurs experts médicaux. « Bien que son résultat soit en effet révolutionnaire, ce traitement n'a pour l'instant eu d'effet que sur un seul patient », a souligné le Dr Dusko Ilic, du King's College de Londres.

« Seul un véritable essai (clinique) permettra de montrer que c'est bien (ce traitement) qui a refait fonctionner la moelle épinière », a lui déclaré de son côté Alain PRIVAT, un chercheur de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM).Le Pr. Geoffrey RAISMAN

Ainsi comme l’indique le Pr RAISMAN, de l'Institut de neurologie de l'University College de Londres (UCL), « Le patient est désormais capable de faire bouger ses hanches et, sur le côté gauche, il bénéficie d'un rétablissement considérable des muscles de la jambe ».

Des premiers résultats qui ne sont apparus que trois mois après l'opération, financée par la Nicholls Spinal Injury Foundation (NSIF) et la Fondation britannique sur les cellules souches. Six mois après l’opération le patient était capable de marcher avec l'aide de barres parallèles.

« Nous pensons que cette procédure est une découverte capitale qui, si elle est développée, apportera un changement historique pour les personnes souffrant de blessures à la colonne vertébrale », a commenté le Pr RAISMAN.

Le patron de la clinique de neurochirurgie de l'hôpital de Wroclaw, le professeur Wlodzimierz JAMUNDOWICZ, s'est réjoui lui des perspectives « optimistes » qu'ouvre ce cas et a indiqué que la nouvelle méthode serait maintenant appliquée à d'autres patients.

Avant de précisé, « Mais c'est seulement le début d'un parcours long et difficile, il faudra prouver que cette thérapie aura des effets chez d'autres patients souffrant d'une lésion comparable de la colonne vertébrale", a-t-il mis en garde.

L'équipe envisage de soigner dix autres patients en Pologne et au Royaume-Uni dans les années à venir, si elle reçoit les fonds nécessaires. Cette première expérience devra en effet être renouvelée pour prouver que la régénération de la moelle épinière est définitivement possible.

La Rédaction

Vente directe_illustrastionÀ la veille de la semaine pour l’emploi des personnes en situation de handicap qui aura lieu cette année du 17 au 23 novembre 2014, la Fédération de la Vente Directe (FDV) publie une étude sur le potentiel du secteur. La vente à domicile, qui représente le 3e circuit de distribution en France, serait pour Jacques COSNEFROY, Délégué général de la FVD, «une réelle opportunité pour les personnes handicapées et qu'il est porteur d'emplois ». Un secteur selon les chiffres de Fédération emploi a ce jour entre 1 500 et 2 000 personnes handicapées et dont le chiffre d’affaires représente aujourd’hui 4 Md€. Une étude réalisée par le cabinet TH Conseilaprès avoir observé une augmentation sensible du nombre de personnes handicapées au sein des réseaux commerciaux des entreprises membres de la FVD.

Accessibilite internetDans cet article, j’aimerais aborder un sujet qui est encore aujourd’hui largement ignoré et trop souvent entouré d’idées préconçues : l’accessibilité du web. Bien que reconnue comme un noble concept, l'accessibilité est bien souvent perçue comme une perte de temps et d’argent.

En cause, l’idée d’une mise en place complexe et contraignante qui ne servirait qu’à une minorité. La plupart des éditeurs de site web ne s’y intéressent alors que sous la contrainte, notamment lors de développements de sites d’administrations publiques.

En me penchant sur le sujet, il m’a paru au fur et à mesure évident, que cette pratique épineuse, recèle une véritable richesse autant humaine que stratégique.

Aujourd’hui, notre société s’approprie les outils numériques qui l’entourent, afin de l’adapter à ses besoins. Cependant, cette appropriation reste encore inaccessible à une grande partie de la population : plus d’un milliard de personnes dans le monde vivant avec un handicap, dont 20,8 millions en France. Des personnes qui attendent que le numérique fasse office de véritable tremplin dans leur vie.

L’erreur trop souvent commise est de penser que le handicap se restreint aux personnes en fauteuil roulant ou recourant au braille pour lire. L’accessibilité s’adresse pourtant à toutes personnes ayant des problèmes d’ordre : visuels (ex : daltonisme, malvoyance, cécité), auditifs (ex : surdité), cognitifs et sensoriels (ex : trouble de concentration, trouble de lecture) ou encore physiques (ex : difficulté de mouvement).

En fait, l’objectif de l’accessibilité est bien de : « Mettre le Web et ses services à la disposition de tous les individus, quel que soit leur matériel ou logiciel, leur infrastructure réseau, leur langue maternelle, leur culture, leur organisation géographique ou leurs aptitudes physiques ou mentales » Tim Berners-Lee, Directeur du W3C.

Des référentiels nationaux exigeant pour une accessibilité améliorée

Cette citation connue est de Tim Berners-Lee, directeur du World Wide Web Consortium (W3C, considéré comme “l’autorité des standards du Web”) qui a créé en 1997 la WAI (Web Accessibility Initiative). La WAI a émis 61 recommandations permettant de rendre le web accessible, notamment aux « technologies d’assistance » utilisées par les personnes handicapées.

Malheureusement, un récent état des lieux a démontré que seulement 5 % des sites sont accessibles. Les éditeurs sont-ils rebutés par l’investissement supplémentaire qu’ils doivent investir afin que leurs sites soient considérés comme accessibles face aux critères établis par les référentiels nationaux ?

Les référentiels nationaux ont été créés sur la base des 61 recommandations de la WAI. Ils listent les tests à réaliser sur les pages web et les critères de succès pour valider leur accessibilité. Ils sont utilisés pour auditer un site, mesurer son niveau d’accessibilité, corriger un site non accessible ou pour déployer les bonnes pratiques dès le début d’un projet.

En France, deux référentiels sont utilisés

Le premier et le référentiel Accessiweb, créé par l’association Braillenet, proposant une labellisation sur trois niveaux (bronze, argent et or).

Le second étant, le RGAA (Référentiel Général d’Accessibilité pour les Administrations) qui fonctionne lui aussi sur trois niveaux (simple A, double A et triple A).

La France, comme l’Europe, recommande le niveau « argent » ou double A pour la labellisation des sites. Cependant entre chaque niveau, la différence d’investissement est considérable : si avoir un site de niveau A est réalisable facilement pour de nombreux sites, il en est tout autre pour des sites de niveau AAA.

Pour pouvoir atteindre un niveau d’accessibilité élevé, certaines spécifications contraignent l’éditeur à concevoir son site en amont. Parmi les plus contraignantes, on peut compter notamment sur la présence d’une page d’aide accessible sur toutes les pages et donnant à l’utilisateur des informations pratiques liées à sa navigation sur le site : compatibilité des navigateurs, fonctionnalités, moyens de navigations, informations sur les médias disponibles et sur l’accessibilité en général.

Pour l'intégration d’une vidéo sur un site web, par exemple : un site de niveau A devra avoir un lecteur vidéo accessible, des sous-titres et un transcript. Tandis qu’un site de niveau AA devra renchérir avec une audiodescription et une transcription en langue des signes, pour un niveau AAA.

Ces contraintes ne sont-elles pas que des bonnes pratiques ?

Face à ces contraintes, nombreux éditeurs de site ont tendance à oublier les bénéfices considérables qu’ils peuvent tirer, en se pliant aux règles d’accessibilité. En se penchant sur ces nombreuses spécifications, on peut ainsi se rendre compte qu’elles contribuent aussi (et en toute logique) à faciliter la navigation des internautes, leur compréhension et la lisibilité du contenu. Ces spécifications sont ainsi autant de bonnes pratiques d’accessibilité que d’ergonomie. À terme, cela favorisera la satisfaction de vos utilisateurs lors de leur navigation.

Parmi elles, on trouve notamment par exemple : la préconisation d’un contraste de luminosité suffisant (4.5:1 pour un site AA et 7:1 pour un site AAA), afin que la plupart des personnes puissent bien distinguer les différents contenus du site et ainsi faciliter leur lecture. 

Des préconisations liées aux contenus textuels pour faciliter l’utilisation de tous les lecteurs d’écrans : il faut notamment éviter les accents sur les lettres capitales, éviter de justifier les textes ainsi que la création de texte sous forme d’image.

Mais aussi, par exemple, des spécifications sur les animations visuelles et sonores se lançant automatiquement au démarrage et qui ne doivent pas excéder 3 secondes afin de ne pas perturber l’écoute d’un lecteur d’écran ou tout simplement d’irriter les internautes.

N’oublions pas qu’un utilisateur satisfait est un utilisateur qui sera susceptible de revenir et qui permettra ainsi d’éviter un taux de rebonds trop spectaculaire.

De plus, Google favorise aujourd’hui, l’indexation des sites accessibles, ce qui améliore donc nettement le référencement (SEO). C’est une des raisons principales pour lesquelles, il est impératif que chaque page d’un site soit pensée afin de faciliter la navigation des robots d’indexation.

Non contente d’améliorer notre ergonomie, en y regardant de plus près, on peut se rendre compte que ces spécifications sont aussi étroitement liées avec l’optimisation de du référencement naturel. Par exemple, si l’ajout d’un h1 sur chaque page est une spécificité d'accessibilité, le référencement naturel lui commence par l’ajout récurrent de mots clés par page, notamment dans les balises <title> et <h1>, <h2>, >h3>, <h4>. On notera également l’ajout d’un sitemap et d’un fil d’Ariane par exemple.

Ainsi, profiter du protocole d’accessibilité est un bon moyen d’augmenter la rentabilité du processus : rendre votre site le plus accessible possible améliorera ainsi votre ergonomie, et par là même votre référencement, ce qui influencera fortement votre audience.

Un marché potentiel à ne surtout pas négliger

En termes d’audience et de trafic, les enjeux de l’accessibilité sont largement sous-estimés… Quel est l’intérêt, en effet, de refuser délibérément l’accessibilité de votre site à 1 milliard de personnes dans le monde dont 20,8 millions en France ? 

Il est dommage que les acteurs du web, semblent avoir omis l’évolution de notre société et de son économie dans les années à venir. En effet, des études montrent que les séniors représentent le segment de consommateurs qui croît le plus en nombre avec une prévision de 2 milliards de séniors pour 2050. Ils deviendront même le premier groupe de consommateurs avec un pouvoir d’achat doublé d’ici 2020.

Et plus important encore, ce sont les seniors de plus de 80 ans, qui seront en tête de ce segment avec 4 % de croissance par an. Étonnement, ce sont aussi des consommateurs importants d’internet et 20 % d’entre eux l’utilise pour acheter en ligne (un chiffre qui ne va aller qu’en augmentant) avec l’avantage de pouvoir se faire livrer à domicile.

On sait que cette cible connaît aussi de grosse perte de faculté auditive, visuelle (80 % d’entre eux portent des lunettes) et rencontre fréquemment des difficultés en terme de mobilité. Avec 5 % seulement des sites accessibles, les acteurs semblent négliger véritablement cette frange de consommateurs.

Alors, l’accessibilité, un investissement bien pensé ?

Comme nous l’avons vu, rendre un site accessible demande des efforts certains et une bonne dose de sérieux lors de sa réalisation, à la fois en matière d’ergonomie et de développement. Cependant, outre les enjeux humains, l'accessibilité n’est rien d’autre qu’un prétexte pour respecter les bonnes pratiques du web. Ces bonnes pratiques permettront d’une part d’obtenir un site intuitif et bien référencé.

Et d’autre part, d’adresser un nouveau segment de consommateur qui est en voie de devenir le segment le plus attractif en Europe. Que demander de plus ?

Ecrit par Célia LIGNON
Graphiste & UX designer

Campagne intitulee Pietinons les prejugesDans une société ou la communication rytme souvent avec apparence, les idées sur la personne handicapée restent nombreuse. L’handicap réduit souvent au seul fauteuil ou a la canne blanche…Une conception commune à de nombreux pays percevant le handicap ou la personne comme un frein face a des perceptions et des idées reçues ! Refusant de voir la personne l’être humain face a ces innombrables diversités.

Afin d'interpeler le grand public sur les préjugés liés au handicap et lutter efficacement contre les discriminations, l’agence E&H LAB lance sa nouvelle campagne intitulée "Piétinons les préjugés". Ce sondage anonyme est une étape importante de ce projet. Une campagne dont ces concepteurs affirment vouloir créer de nouvelles connexions et de rencontre entre des personnes appartenant a des milieux culturels et sociaux différents.

Un projet mis en œuvre par Deza Nguembock, femme entrepreneure d’origine camerounaise handicapée de naissance et qui a fondé l’agence E&H LAB. Qui explique que cette idée et né sur la base de « permettre à un plus grand nombre de personnes non concernées directement par la question du handicap de participer de manière spontanée, directe et palpable à la lutte contre les discriminations liées au handicap à travers un évènement fédérateur ».

Des participants qui au-delà de ce sondage, sont invités à piétiner les préjugés inscrits soit sous forme de tags éphémères sur la voie publique soit d’une installation sous forme de sol tactile ; puis à vivre une expérience unique et originale à l’intérieur d’une bulle artistique conçue avec des illustrations, des animations, des jeux interactifs, des textes et du son. Ce dispositif sera complété en 2015 par Monsieur Préjugés : une installation artistique qui se veut permanente.

Une campagne qui sera lancée officiellement demain, 7 octobre à Gentilly par une grande manifestation de street-art, pour toucher tous les publics et sera ensuite déployée dans de nombreuses communes en France, dont Paris très prochainement.

La Rédaction

Logo Observatoire QualiTHravailFace à des scandales qui ne cessent de répéter et des salariés en situation de danger pour leurs santés physiques et psychologiques, des initiatives voient le jour, mais pour quel résultat ? Ariane Conseil, cabinet spécialisé dans les questions de politique du handicap et de la santé et qualité de vie au travail (SQVT), a annoncé le lancement de 13 octobre prochain la première grande étude nationale au travers de l’Observatoire QualiTHravail.

Dans l’univers du travailleur handicapé

L’Observatoire QualiTHravail, est parti d’une idée selon les dirigeants, d'Ariane Conseil, celui d’ interroger les personnes en situation de handicap, qu’elles en aient le statut ou non, pour mesurer leur Santé et Qualité de Vie au Travail. L’objectif est de dresser un état des lieux dix ans après la loi du 11 février 20051 et de trouver de nouvelles pistes d’actions. Les résultats permettront de croiser des données individuelles (santé physique, mentale, sociale) et environnementales (facteurs de SQVT).

Une étude conçue sur la base d’études et d’échelles de mesure scientifiquement validées, L’Observatoire QualiTHravail® devrait être reconduit tous les deux ans à partir de cette année afin de constater son évolution.

Première édition de l'Observatoire QualiTHravail

QualiTHravail, s’adresse à toute personne en emploi dans le secteur privé ou public, profession libérale ou travailleur indépendant, invité à répondre à questionnaire disponible du 13 octobre au 31 décembre 2014 d’une vingtaine de minutes en moyenne. Sécurisé, confidentiel et accessible en ligne sur le site mis en place pour l’occasion, Il peut être rempli à partir d’un ordinateur, d’une tablette ou d’un smartphone et satisfait aux conditions d’accessibilité numérique. 

Les données seront traitées par des experts en statistiques. Les résultats de cette étude sont attendus au premier trimestre 2015 sur le site internet d’Ariane Conseil et seront accessibles à tous les participants.

Parole aux principaux intéressés !

Un projet innovant, car il reflète la possibilité pour les salariés quel qu’ils soient, d’exprimer pour la première fois globalement sur leur santé et de leur qualité de vie au travail au travers d’un questionnaire accessible, simple et anonyme.

Ou comme le confirme le Cabinet Ariane, « Parce qu’elles sont les premières concernées et donc les mieux placées pour exprimer leurs besoins concrets en termes de conditions de travail, elles pourront, en participant, contribuer de manière efficace aux réflexions nationales sur la prise en compte du handicap dans l’emploi ».

Un espace de contribution qui au-delà des questions liées au SQVT, pourront répondre à des questions ouvertes, bénéficiant ainsi d’un moyen d’expression libre et privilégié.

Des résultats aux bénéfices des employeurs

Le projet, qui a également pour objectif pour le cabinet de conseil Ariane, d’apporter aux employeurs du secteur public, privé ou associatif sont invités à rejoindre le projet des bénéfices quand a la gestion du personnel en situation de handicap. En s’appuyant sur un kit de communication qui leur sera offert, ils pourront ainsi relayer l’information à leurs collaborateurs et les inviter à prendre part au questionnaire.

Les employeurs participants bénéficieront directement d’éléments pour construire, alimenter, animer ou encore dynamiser leurs Politiques Handicap, Santé et Qualité de Vie au Travail. Ceux qui le souhaitent pourront obtenir des résultats spécifiques et affiner les constats via des ateliers de travail.

Stéphane LAGOUTIÉRE

1 Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes

Conseil-GeneralDepuis 1984, date du transfert de compétence en matière d’aide sociale, leur cout n’a eu de cesse de progresser, représentant en 2008, 27.3 Mds en dépenses net, elle atteint en 2012, plus de 32,8 Mds €. Des sommes pour lequel la prise en charge des personnes en situation de handicap, enfant et adulte représentent la quatrième source des dépenses.

Ainsi selon l’enquête réalisée par le DREES, auprès des départements en France métropolitaine et sur les départements d’outre-mer au 31 décembre 2012. Des dépenses, dont 28 Mds€ soit 91 % sont repartie sur quatre catégories. 8,0 Mds€ nets pour les dépenses liées au RSA « socle » et « socle majoré », au RMI, aux contrats uniques d’insertion ainsi qu’aux CI-RMA et aux contrats d’avenir, incluant 7,1 Mds€ d’allocation.

La deuxième catégorie étant liée aux dépenses pour l’aide sociale à l’enfance pour un cout de 7 Mds €, arrive l’aide aux personnes âgées dont le cout ne cesse de progresser chaque et atteint la somme de 6,9 Mds € net pour l’aide sociale aux personnes âgées avec notamment les frais liée a l’APA. Enfin les personnes en situation de handicap pour un montant de 6,1 Mds€ nets.

Les départements d’outre-mer ont quant à eux consacré 1.89 Mds€ pour les dépenses nettes liées au RSA, au RMI, CI-RMA et aux contrats d’avenir, dont 1.8 Mds€ d’allocation 280 M
Evolution des depenses nettes d aide sociale€ pour l’aide sociale aux personnes âgées. L’aide aux personnes en situation ne représentant que 126 M€ et 219 M€ pour l’aide sociale à l’enfance.

Les dépenses d’aide sociale aux personnes handicapées

Représentant 0 Mds€, en 0000, elles ont atteint en 2012 un montant net de dépense, 6.1 Mds € soit une progression l’enquête par la DREES, de 2.5 % et concernent 362 500 personnes en moyenne annuelle, dont plus de la moitié (56 %) ont bénéficié d’une aide à domicile via l’ACTP, la PCH ou les aides ménagères, et 44 % d’un accueil familial ou en établissement. Néanmoins, les montants d’aide moyens étant bien inférieurs à domicile, les dépenses au titre de l’aide à l’accueil sont largement prépondérantes (76 % des dépenses). Ces dernières s’élèvent à 5,0 Mds €, en 2012, soit une augmentation de 2,8 % entre 2011 et 2012.

Les dépenses brutes en faveur des personnes handicapées vivant à domicile ont connu une croissance forte ces dernières années, de l’ordre de 43 % depuis 2008 ; soit une progression moins importante que celle du nombre de bénéficiaires des allocations correspondantes. Ces dépenses atteignent 1,5 Mds €, en 2012 ; elles sont constituées à 96 % de la PCH et de l’ACTP.

Les dépenses à domicile hors ACTP et PCH, restent marginales soit 54 M€ en 2012, représentent 4 % des dépenses d’aide à domicile aux personnes handicapées, soit moins de 1 % de l’ensemble des dépenses d’aide sociale.

La substitution entre ACTP et PCH se poursuit

Entre 2011 et 2012, les dépenses afférentes à la PCH et l’ACTP pour les personnes de moins de 60 ans ont augmenté de 4 %. La baisse des dépenses d’ACTP pour les personnes de moins de 60 ans soit 359 M€ en 2012, soit -8 % est en effet plus que compensé par la hausse de celles relatives à la PCH avant 60 ans qui représente 1.1 Mds€ en 2012, soit +8 % en un an. Toutefois, cette hausse est plus modérée que celle enregistrée l’année 2011 (+12 %).

Evolution des depenses par categorie d aide socialeL’action sociale facultative des communes et des intercommunalités

A noter également la parution d’une enquête le même jour sur l’action sociale des communes et des intercommunalités aujourd’hui qualifiée de facultative, au sens où elle dépasse le contour des aides sociales obligatoires. De ce fait, ses objectifs, son périmètre d’intervention ou encore ses modalités d’organisation varient fortement selon l’histoire des communes ou intercommunalités, les caractéristiques de leur territoire et de leurs approches de l’action sociale. Ces approches peuvent relever de l’assistance individuelle, de l’action à destination d’une population ciblée, ou d’une politique territoriale plus globale.

L’enquête qualitative réalisée auprès d’élus, de directions en charge de l’action sociale et de directeurs de centres communaux ou intercommunaux de l’action sociale dans un échantillon de collectivités locales (communes, intercommunalités, départements) met également en évidence les nombreux et complexes partenariats qui sous-tendent l’action sociale des communes : avec l’intercommunalité, le département, l’État, la CAF, le tissu associatif…

Dans ce contexte, les outils de pilotage et d’évaluation de l’action sociale locale, comme les analyses de besoins sociaux (ABS) que sont tenus de réaliser les CCAS, semblent essentiels, mais sont à développer pour mieux répondre encore à la demande sociale.

La Rédaction

Jardin de institut jerome lejeuneLes déficiences intellectuelles d’origine génétique dont la trisomie 21 et les autres maladies chromosomiques1 nécessitent des outils diagnostics particuliers pour des évaluations adaptées. Des experts de renommée internationale dans le domaine de l’évaluation se réunissent les 18 et 19 septembre aux Journées cliniques internationales Jérôme Lejeune (JCIJL) pour présenter leurs travaux de recherche autour de l’évaluation dans le domaine de la déficience intellectuelle.

La définition de critères particuliers pour une évaluation personnalisée est aujourd’hui indispensable dans le cadre des déficiences intellectuelles, et notamment, pour une meilleure prise en charge de la douleur et la délivrance de soins adaptés, pour répondre aux besoins de chacun des patients atteignent de déficience intellectuelle2, pour des soins adaptés aux pathologies co-associées à la déficience intellectuelle comme la maladie d’Alzheimer qui touche de plus en plus les patients vieillissants et beaucoup plus tôt que la population générale. Mais aussi pour une recherche internationale coordonnée.

Le Docteur Melissa A. Parisi, qui dirige la branche « Déficiences intellectuelles et développementales » du « National Institutes of Health » (NIH) aux États-Unis, est l’invité d’honneur de ces JCIJL. Elle est impliquée dans les activités de l’Institut National « Child Health and Human Development » (NICHD) liées aux maladies rares neuro-développementales, aux anomalies innées du métabolisme, au dépistage néonatal et à la trisomie 21. Son intervention portera sur les outils de mesures d'évaluation des déficiences intellectuelles mis en place par le NIH.

Un travail scientifique sous surveillance !

Des rencontres scientifiques placés sous l’autorité de la fondation Jérome LEJEUNE, d’inspiration chrétienne reconnue d’utilité publique, elle d’ailleurs l'une des principales associations du mouvement pro-vie en France militant contre l'IVG ou l'euthanasie.

La fondation Jérôme-Lejeune effectue des recherches scientifiques au moyen de l'institut qui porte le nom de la fondation, qui associe soins et recherche scientifique. Ces recherches visent la découverte de traitements réduisant les troubles occasionnés par la surexpression des gènes, afin augmenter la capacité cognitive des personnes trisomiques 21. L'institut ayant lancé un programme visant à découvrir des molécules qui pourraient être utilisées dans des médicaments, comme l'acide folinique et l'enzyme CBS8.

L'institut a financé le projet « Intrepid », une étude de type épidémiologique visant à mieux comprendre la trisomie 21. Le projet s'étale sur cinq ans, avec un budget de 200 000 €/an et doit porter sur 800 patients.

Stéphane LAGOUTIÉRE

1 Syndrome de Williams-Beuren, syndrome de Smith-Magenis, syndrome de Rett,  syndrome de Prader Willi, la maladie du «Cri-du-Chat»…
2 Sommeil, troubles fonctionnels, troubles du comportement),