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Affiche Journee Maladies Rares du 28 fevrier 2017Demain le monde entier rappel, plus que jamais l’importance d’un véritable combat dans ces maladies dont la liste et évalué entre 7.000 et 8000 selon les associations dont 80 % d’origine génétique. Une journée coordonnée par Eurordis, qui fédère 738 associations de patients dans 65 pays et couvre plus de 4 000 maladies rares et avec pour objectif en 2017 celui de la recherche. Une mobilisation qui reflète une nécessité absolue face à l’apparition de cinq ou six nouvelles maladies sont découverte par semaine et touche à elle seule plus 30 millions d’Européens et 3 millions de Français et pour lequel 98 % n’ont toujours à ce jour aucun traitement ! Une journée mobilisation dans une centaine de pays comme en France que vous pouvez retrouver sur le site d'Alliance maladies rares.

Lecture du braille un appratissage qui peut parfois etre difficile notamment pour un adultes touche brusquement par la ceciteUne journée mondiale supplémentaire me diriez-vous ? Elle n’en demeure pas moins toujours d’actualité près deux siècles après son invention par Louis BRAILLE alors âgé de douze ans. Né le 4 janvier 1809, Louis BRAILLE, qui 1812 est victime à 3 ans d’un accident et perdra la vue deux ans plus. Un format de lecture et d’écriture qui reste encore peu accessible dans les administrations, entreprise ou par les politiques a la veille pourtant de rendez-vous important avec les élections présidentielle ou législative. Le Braille qui n’a eu de cesse de développé, avec des associations comme Valentin HAÜY, la Fédération des Aveugles de France, et passe aujourd’hui l’ère du numérique...

Une personne agee dependandeQuand déglutir est un handicap, se nourrir devient une difficulté avec des risques non négligeables de dénutrition. Quelles sont les solutions ? C’est pour répondre à ces questions le 12 décembre prochain à Toulouse qu’à l’initiative du Pr Virginie WOISARD, depuis deux ans, les équipes de l’Unité de la voix et de la déglutition (UVD), du Centre de rééducation intensive des laryngectomisés (CRIL) du CHU de Toulouse et l’Association formation et recherche voix et déglutition s’associent à la journée mondiale de la déglutition créée en 2010.

Ban  Ki moon et Peter Thomson a l Assemblee generale reunit en Convention sur les droits des personnes handicapeessCréée en 1992 par l’Organisation des Nations Unies, la journée internationale des personnes handicapées a lieu comme chaque année le 3 décembre. Avec pour intitulé en 2016 « Atteindre 17 objectifs pour l'avenir que nous voulons ». Un thème qui fait suite à leurs récentes adoptions dans le cadre de développement durable (ODD) et qui « souligne leur rôle dans la construction d'un monde plus inclusif et plus équitable pour les personnes handicapées ». Des hommes, des femmes et des enfants qui dans le monde plus d'un milliard de personnes, soit environ 15% de la population mondiale, vivent avec un handicap et 80% vivent dans des pays en développement dont douze millions en France et 90 millions en Europe.

Dons dorgane et de tissus tous concerneeAu lendemain de journée nationale de réflexions sur le don d’organe qui à lieu comme chaque année en juin, la journée mondiale qui a eu lieu aujourd’hui et l’occasion de revenir sur des modifications qui entrerons en vigueur en janvier 2017, après celle de l’amendement Touraine depuis 2015, mais aussi que l’absence d’inscription, valait en théorie acceptation du don d’organe. Des changements qui devraient permettre de trouver une réponse aux milliers de patients en attente de greffe chaque année et d’éviter le décès d’une partie des 553 personnes en 2015 fautes de donneurs d'organes.

Stronger Together Sana dans son ecole un an apres la greffe de la corneeAujourd’hui, en France, près de 2 millions de personnes et près 290 millions dans le monde ont une déficience visuelle modérée ou sévère dont 45 millions sont aveugles dont 1,4 million d'enfants sont aveugles. Des femmes, des enfants et des hommes pour lesquels l’éducation, la formation, l’emploi, l’accessibilité de nos villes, les nouvelles technologies, mais aussi la culture et le sport sont des enjeux prioritaires pour leur permettre une citoyenneté pleine et entière. Des personnes aveugles ou malvoyantes pour qui aujourd’hui encore chaque geste du quotidien est une victoire.

Une participante a la Journee internationale des personnes handicapeesLa population mondiale ne cesse de progresser, celle des personnes handicapées aussi, il serait ainsi plus d’un milliard soit environ 15% présentent une forme ou une autre de handicap dont plus 170 millions de personnes adultes ont des difficultés importantes sur le plan fonctionnel. Une fréquence en évolution constante avec le en raison du vieillissement et des maladies chroniques notamment. Le handicap qui connaît aujourd’hui dans le monde de nombreuse discrimination, travail, éducation, sexuelle, économique, accessibilité ou de maltraitance avec des pays dits développés qui ne son pas en reste !