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Message d'alerte

Affiche partiel de la journée mondiale pour la trisomie 21 qui aura lieu en France a travers différents manifestations le 21 mars prochainAfin de sensibiliser et d'informer les citoyens du monde entier sur une pathologie encore mal connue et sur lequel les préjugés sont encore nombreux pour les personnes souffrent de cette pathologie. Une journée soutenue par l'ONU dans cette perspective, 15 associations européennes notamment : France, Espagne, Portugal, Croatie, Grande-Bretagne, Allemagne, Italie, Pologne, Lettonie mais aussi russe, américaine et néozélandaise au plan internationale une campagne intitulé « Trisomique... et alors ! ».

Le choix d'une campagne et thème voulue par la Fondation Jérôme LEJEUNE pour la France regrettant la banalisation du diagnostic prénatal de la trisomie, première déficience intellectuelle d'origine génétique avec une conception sur 1500/2000. Un chiffre que la Fondation juge comme particulièrement effrayant en France, où environ 96 % des fœtus sont éliminés. La fondation qui regrette aussi que cette situation ne soit aggravée avec la commercialisation de nouveaux tests de détection qui ne ferra qu « accentuer encore davantage la stigmatisation et le rejet ». Un enjeu qui deviendra d'actualité en France d'ici quelques mois. La France qui il vrai offre un marché important aux prometteurs de ces tests généralisant l'offre et automatisé la pratique.

Des attentes encore dans le monde...

Un problème d'autant plus grave qu'aucun Etat, au plan mondial, n'a mis en place de politique de santé pour apporter une solution thérapeutique positive aux patients et à leur famille. Et les efforts entrepris pour faciliter l'intégration scolaire et professionnelle des personnes atteintes de trisomie 21 sont largement et nettement insuffisants.

En 2013 les citoyens européens, quelle que soit leur nationalité, ont d'abord besoin de messages d'avenir, positifs et humains, pour accueillir et élever un enfant handicapé. Les familles qui ont déjà un enfant trisomique attendent aussi des messages collectifs de bienvenue, ce qui n'est jamais le cas.

Le collectif Les Amis d'Eléonore et la Fondation Jérôme Lejeune (France) partagent la nécessité de réaffirmer avec force cette évidence oubliée : Oui, Trisomique... et Alors ! Souhaite donc être message intercontinentale le 21 mars prochain...

Stéphane LAGOUTIERE

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