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Journée mondiale de la sclérose en plaqueComme de nombreuses maladies dites invisibles, la Sclérose en plaques reste pour la majorité des citoyens souvent difficile à comprendre. Patients et familles se trouvant souvent isolés, face à eux-mêmes contre une maladie dont les ravages ne sont pas seulement physiques. Pour cette 3e édition, plusieurs associations ont prévu des manifestations locales ou nationales, comme l'UNISEP*. Avec par exemple l'ouverture des « Maisons de la SEP » présente pendant deux jours dans neuf villes françaises. Une journée qui aura reçu le soutien de Dominique FARRUGIA, atteint par cette maladie. À cette occasion, nous avons réalisé un entretien avec le Dr Frédérique VIALA Neurologue au CHU de Toulouse.

Là ou Les Scléroses en plaques...

La sclérose en plaques est une maladie qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière. Elle altère la transmission des influx nerveux et peut se manifester par des symptômes très variables : engourdissement d'un membre, troubles de la vision, sensations de décharge électrique dans un membre ou dans le dos, troubles des mouvements, etc.

Le plus souvent, la sclérose en plaques évolue par poussées, au cours de laquelle les symptômes réapparaissent ou de nouveaux symptômes surviennent. Au bout de quelques années, les poussées laissent des séquelles (symptômes permanents) qui peuvent devenir très invalidantes. La maladie peut en effet porter atteinte à de nombreuses fonctions : le contrôle des mouvements, la perception sensorielle, la mémoire, la parole, etc. La sclérose en plaques est une maladie auto-immune chronique, dont la gravité et l'évolution sont très variables. Elle a été décrite pour la première fois, en 1868, par le neurologue français Jean Martin Charcot.

La maladie se caractérise par des réactions d'inflammation qui entraînent par endroits la destruction de la myéline (démyélinisation). La myéline est une gaine qui entoure les fibres nerveuses (voir schéma). Elle a pour rôle de protéger ces fibres et d'accélérer la transmission des messages ou influx nerveux. Le système immunitaire des personnes atteintes détruirait la myéline en la considérant comme étrangère au corps (réaction auto-immune). Ainsi, à certains endroits du système nerveux, les influx sont plus lents ou complètement bloqués, ce qui provoque les différents symptômes. En dehors des poussées, l'inflammation disparaît et la myéline se reforme en partie autour des fibres, ce qui entraîne une régression complète ou partielle des symptômes. Cependant, dans les cas de démyélinisation répétée et prolongée, les neurones peuvent être détruits définitivement. Cela cause alors une incapacité permanente.

Présentée comme « la plus fréquente de handicap non traumatique chez l'adulte jeune » la maladie détruit progressivement l'individu, rendant son quotidien douloureux. En France près 80 000 sont touchées avec 2000 à 4000 nouveaux cas par an. La maladie fait son apparition typiquement entre 20 et 40 ans (70 % des SEP sont diagnostiqués entre 20 et 40 ans, 10 % dans l'adolescence et 20 % après 40 ans). Elle peut aussi toucher, rarement, des enfants de moins de 10 ans et touche trois femmes pour un homme. 3 % des cas sont diagnostiqués chez les personnes de 50 ans.

Un entourage souvent désorienté

Si la sclérose en plaques n'atteint qu'une personne, elle retentit sur la vie du couple et de la famille, un équilibre nouveau doit être recherché. Il faut que le conjoint accepte la maladie avec les restrictions qu'elle va entraîner à tous les points de vue. Comme l'indique Caroline âgée de 57 ans, une solitude et un sentiment de rejet s'expriment selon elle par une forme de rejet de la part de l'entourage de sa part. Croyant à une forme de pitié. « Aujourd'hui ce sont les autres qu'ils ont parfois changés, mais moi je considère toujours comme avant ». Une position difficile pour de nombreux proches et aidants qui confient avoir peur de trop en faire comme pas assez. Toujours située au milieu du feu pour lequel elle exprime qui débouche parfois sur des conflits.

Dans certains cas, le couple tout à fait solidaire » accepte » la maladie et dans les cas optimums, la gêne provoquée par celle-ci, y compris les modifications de la vie sexuelle, est vécu positivement par les deux, entraînant non seulement une meilleure entente, mais aussi une meilleure réalisation de vie. Dans d'autres cas, l'apparition de ce handicap perturbe de plus en plus le couple. Le conjoint en bonne santé supporte mal cette réduction et les nouvelles difficultés de l'existence, des perturbations psychoaffectives atteignent à la fois le malade et son conjoint, le malade se sentant de plus en plus diminué peut également souffrir des restrictions qu'il provoque et les vivre encore plus mal. Les conflits s'exagèrent et entraînent de plus en plus de difficultés. On voit ainsi des couples se défaire; souvent la séparation survient.

Le retentissement de la maladie d'un des parents sur l'enfant est variable selon l'importance du handicap, selon le mode de relation établi. Certes, l'enfant est toujours concerné, il est au courant des difficultés existentielles du parent, il a nécessairement plus de responsabilités, mais ne peut pas prendre en charge le déficit du parent atteint. L'aide est mieux donnée par l'enfant si on suscite sa participation sans l'imposer. Le retentissement est moins grave s'il participe volontairement au travail familial. Certains malades ont une difficulté à tolérer l'enfant parfois turbulent et fatigant, ils le rejettent parfois où lui reproche son indifférence, son éloignement. Au mieux, la maladie est acceptée par l'enfant. Quelle que soit la relation, l'apparition d'une maladie chronique risque de perturber la scolarité, le développement harmonieux de la vie affective de l'enfant. Une psychothérapie peut être nécessaire.
 
Au stade du handicap permanent (troubles de la marche, incoordination des membres supérieurs, troubles visuels, fatigabilités), il faudra envisager pour pouvoir continuer à travailler, des aménagements de poste, des réductions et aménagements d'horaires (la station debout prolongée et les déplacements sur le lieu de travail doivent être réduits). Si le fauteuil roulant devient nécessaire, ceci va poser de nouveaux problèmes sur le lieu du travail. Reste le problème du trajet

Maison de la SEP « Lieu d'échange, d'espoirs et convivialité

Forum de discussion au maison de la SEP organisé a Toulouse Forum de discussion au maison de la SEP organisé a Toulouse Fatigue, stress, isolement ou même parfois hyperactivité est au cœur de la vie des malades. Si aujourd'hui les scientifiques ne peuvent que ralentir la maladie et non la soigner, les organisateurs* de la maison de la SEP ont proposé des programmes étonnants. Outre les ateliers un peu « classiques « , des séances sont consacrées au sports et aux loisirs, comme à Dijon ou un atelier intitulé « SEP et Art – Musique et Peinture » est prévu, tandis qu'à Bordeaux, le jardinage est à l'honneur. Présenté comme un des meilleurs éléments de lutte contre la sclérose en plaques, le yoga sera d'ailleurs proposé dans toutes les villes participantes avec des ateliers animés par des professeurs de la fédération française de Kundalini Yoga (FFKY). Des lieux qui ont été un lieu d'échanges avec la présence d'une multitude de professionnels (assistants sociaux, médecins, psychologues, ...) qui ont ainsi répondu aux questions des participants, conseiller les patients, les rassurer.

Deux jours qui ont aussi été l'occasion pour les malades d'échanger leurs « expériences » de la maladie et pouvoir ainsi mieux y faire face. Avec parfois des témoignages inattendus comme a Toulouse, de l'ancien Rugbyman, David BERTY expliquant son combat face à la sclérose en plaques, refusant la maladie et la perte de ces capacités physiques sur le manque d'entraînement. David BERTY soulignant l'importance de sa réinsertion dans le monde du travail, « Quand vous avez une occasion, il faut la saisir c'est que j'ai décidé de faire 1997 ». Enfin l'intervention de l'adjointe au maire de Toulouse, Mme Nicole DEDEBAT qui a présenté les objectifs de la municipalité notamment en matière d'accessibilité reconnaissant lors de son intervention « Que beaucoup resté encore a faire, le désire de la majorité et d'impliquer toutes les personnes handicapées quelques soit le type de déficience ».

Il vivent la maladies de facon quotidienne

Pour Thierry âgé de 37 ans, ancien cuisinier est résidant à Toulouse, la maladie et les raisons de ses troubles dont certains persistent encore chez lui aujourd'hui ont été pour lui un soulagement « En 2009, atteint depuis 11 ans, mais sans aucun ne soit donné à ma maladie, j'ai alors été hospitalisé, le Dr Hzan de la Clinique Joseph DUCOIN, ma sauvé la vie. Avec des symptômes qui avaient commencé, en 2006 avec des Diplopies et des vertiges et de très nombreux fourmillements dans les mains ». Travaillant alors plus 250 heures par mois il avait tenté d'oublier de ces derniers. Pour sa mère, « elle manque de recul, refusant parfois la maladie », une situation difficile pour cet homme qui souhaite refaire sa vie. « J'adapte ma vie quotidienne avec mon handicap, c'est bien évidemment un combat permanent ». Thierry qui se fixe trois objectifs, celui d'un logement, de la reprise d'une activité sportive est bien sûr la reprise d'une activité professionnelle avec un projet de livre, un roman scientifique en cours de réalisation ou encore la reprise de la cuisine en proposant des cours destinés à des personnes handicapées.

Sandrine mère de famille et atteinte de la SEPComme Sandrine mariée et mère de trois enfants, pour qui si le choc fut brutal l'environnement familial, ont été essentiel. Pour moi « avoir une sclérose en plaques, c'était être comme dans un fauteuil roulant etmourir. La seule personne que je connaissais ayant cette maladie était une vieille dame de mon quartier plutôt mal en point ». Sandrine qui a d'abord ressenti des troubles de l'équilibre assortis d'une fatigue générale qu'elle attribuait au stress du travail. Puis elle a eu une poussée plus forte après la naissance de son deuxième enfant. C'est son médecin qui l'a envoyée chez un radiologue. C'est lui qui a révélé à Sandrine l'hypothèse d'une SEP. « Ce premier choc fut le plus épouvantable. Ensuite le diagnostic m'a été confirmé par le neurologue. Entre-temps, j'avais pu me préparer, ce deuxième choc a été lui très atténué... Une famille unie, un mari attentif a été un élément essentiel, comme conclût Sandrine « Dans ma vie professionnelle ça s'est bien passé mon mari a été très positif, réconfortant et présent entouré de mes trois enfants »

À travers le monde...

Avec plus de 2,5 millions à travers le monde, la sclérose en plaques, une maladie difficile à gérer pour les pays en voie de développement ou pauvres. Les trois pays de l'Afrique du Nord (Algérie, Maroc Et Tunisie) recensent près 20 à 25 000 cas, dont 10 000 en Algérie, par exemple. Malgré la création d'association comme « Nourane » et son président M. GUENFOUD, le coût du traitement reste une réelle préoccupation. Marocain et Tunisien connaissent eux aussi de sérieuses difficultés laissant parfois bon nombre d'entre eux sur le bord de la route. En Suisse, on estime à environ 10'000 personnes le nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques avec l'apparition d'un nouveau cas par jour. Au Canada, ils seraient environ 61 000 à 75 000 à être atteints de la sclérose en plaques. À noter qu'il existe à ce jour un plus fort taux de la maladie chez les blancs, contrairement aux populations de couleurs.

Stéphane LAGOUTIERE

 

 

 

 

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