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Message d'alerte

Pour sa deuxième année, la journée mondiale contre la sclérose en plaques (SEP) se tiendra le 26 mai. Les ligues francophones France, Canada, Suisse, Luxembourg et Belgique... vont réitérer cette action commune autour du thème « Bougez pour la sclérose en plaques ». Mais partout dans le monde elle sera l'occasion de sensibiliser le public à une maladie mal connue qui touche pourtant deux millions de personnes dans le monde où partout des manifestations seront organisées ! En France, ce sont 80 000 à 100 000 qui sont concernés par la maladie. Près de 750 000 patients sur deux millions présentant une mobilité réduite. Chaque année, plus de 100 000 nouveaux cas sont recensés.

Dans cette optique, l'association Notre Sclérose incite les malades et leurs proches à témoigner via des documentaires vidéo sur « ce qu'est la sclérose en plaques pour eux ». À noter que les pays francophones ont décidé de prolonger cette journée jusqu'au 30 mai. Un questionnaire et lui proposé aux personnes atteintes de SEP et aux membres de leur entourage pour évaluer l'impact de la maladie sur leur activité professionnelle. Ceux qui le souhaitent peuvent y participer en répondant au questionnaire en ligne. Des résultats qui seront présentés durant les 26 mai 2010 et disponibles en dix langues.

Informer, éduquer, accompagner...

Les patients, mais aussi leurs proches, ont des besoins bien spécifiques, tant à l'annonce du diagnostic qu'à l'apparition d'un handicap. Un programme de services mis en ligne sur sep-et-vous s'attache à répondre à ces besoins, à chaque étape de la prise en charge : informations pratiques, conseils et accompagnement personnalisés. Un parcours de soins virtuel -- Consult & Vous -- permet de mieux comprendre la prise en charge de la SEP et le rôle des professionnels impliqués.

Il permet aussi de mieux appréhender les examens qui pourraient être prescrits. Favorisant l'interactivité et la pédagogie, c'est un vrai plus pour les patients dans la préparation de leurs consultations. Autre outil original, la maison virtuelle 'Home & Vous'. Différentes solutions d'aménagement du domicile y sont abordées sur un mode interactif. Adaptées aux différents stades de la maladie, elles visent l'amélioration du confort et de la sécurité. Des brochures à télécharger sur la maladie, ses causes, ses symptômes, ses traitements... SEP et sport, nutrition, voyages... Autant de thèmes abordés pour combattre les idées reçues. Et elles sont nombreuses ! Enfin pour les proches, le site prochedemalade propose un service unique de coaching pour répondre aux besoins concrets et quotidiens des aidants. Des manifestations s'ajoutent aux très nombreuses prévues en France.

Selon le Professeur Alan Thompson, Directeur de l'institut de neurologie et Président du comité international médical et scientifique de la Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF). « La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique souvent invalidante. Elle est l'une des maladies neurologiques invalidantes les plus courantes chez les jeunes adultes dans l'hémisphère nord. Une maladie plus fréquente chez les femmes touchant environ trois femmes pour un homme pour des symptômes apparaissant généralement vers 30 ans.

Concernant les conséquences la sclérose en plaques celle-ci est due à une lésion de la myéline, la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses du système nerveux central, c'est-à-dire le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Lorsque la myéline est endommagée, cela dégrade les messages entre le cerveau et les autres parties du corps. Il peut également en résulter une altération permanente des fibres nerveuses elles-mêmes. Les symptômes varient considérablement, ils peuvent consister en une vision trouble, une faiblesse des membres, des douleurs, dysfonctionnements vésicaux, des vertiges et de la fatigue. Pour certaines personnes atteintes, la maladie se caractérise par des périodes de rechute et de rémission alors que pour d'autres, elle est progressive. Mais pour tous, la vie avec la SEP reste imprévisible.

Traitements médicaux de la sclérose en plaques

Bien que la sclérose en plaques soit considérée comme une maladie incurable, la recherche médicale a quand même permis de trouver des médicaments qui atténuent les symptômes de façon relativement efficace et qui ralentissent la progression de la maladie. Plusieurs traitements sont disponibles aujourd'hui pour ralentir l'évolution de la maladie, ces traitements ont l'inconvénient d'engendrer des effets indésirables pour la majorité des utilisateurs. Parfois, les symptômes sont très légers et ne nécessitent pas de traitement. Le fait que la maladie évolue par poussées qui surviennent de manière imprévisible est une difficulté majeure lorsque vient le temps d'évaluer l'efficacité de ces traitements.

Ces dernières années, la recherche a accompli des progrès importants dans les connaissances des mécanismes en cause dans le développement de la SEP. La recherche, très active dans ce domaine, est porteuse d'espoir pour les patients. Souvent poussée au découragement la présence des professionnels de santé et des associations de patients ont pour mission d'informer, de soigner et d'écouter et de soutenir psychologiquement les patients atteints de SEP. La MSIF regroupe 42 sociétés membres. Vous y trouverez des informations sur les activités de votre société nationale de la SEP ainsi que des informations détaillées et des liens vers d'autres sites Internet. À noter qu'il existe aussi un Guide. Ce dernier très complet et d'un accès facile rassemble la vaste diversité des différentes options de traitement de la sclérose en plaques.

Quelques rendez-vous dans le monde

L'annuaire international de la MSIF indique les coordonnées détaillées des 42 sociétés membres de la Fédération ainsi que celles des organismes correspondants qui peuvent être des associations ou des personnes avec qui elle est en relation. Les coordonnées des membres et des organismes correspondants sont indiquées ci-après. Vous voulez aider le mouvement international de la SEP. Vous avez différentes possibilités : vous pouvez offrir votre temps, vos compétences ou votre soutien financier.

BELGIQUE : Il serait plus de 13.000 environ à être atteintes de SEP en Belgique. Les ligues belges de la sclérose en plaques, membres de la MSIF, organisent différentes actions au cours de cette journée. Le détail est disponible sur le site www.ms-sep.be. En novembre 2008 La SEP suscite l'inquiétude engendre son lot d'anxiété et d'inquiétude. C'est ce qui ressort de l'enquête belge auprès de 1493 personnes atteintes de la maladie : Huit patients sur dix qui ont participé à l'enquête ont été choqués et bouleversés au moment du diagnostic. Ce sentiment persiste chez un patient sur trois; la plus grande angoisse est l'invalidité à un âge tardif (76 %) et la crainte de devenir un fardeau pour les autres (79 %); 58 % sont inquiets pour leur travail et se demandent s'ils pourront toujours assurer le même niveau de prestations qu'auparavant. Chez plus de 90 % des personnes interrogées, la SEP a engendré des changements manifestes dans leur vie sociale.

CANADA : Et plus précisément dans la région francophone du QUÉBEC, on estime qu'en moyenne, une personne sur 1 000 en est atteinte soit environ. Le Canada qui aurait un taux de malade parmi sa population les plus élèves au monde soit un pour 500, ce qui en fait la maladie neurologique chronique la plus répandue chez les jeunes adultes. Un fait encore inexpliqué. À l'occasion de cette seconde édition la Société canadienne de la SP à annoncer un investissement de 6,7 M$$ soit environ 5,1 M€ pour financer la recherche sur la SP. Des événements de collecte de fonds, comme la marche de l'espoir dans plus de 160 communes pour se terminer le 6 juin prochain ou encore avec la Campagne de l'œillet qui a eu lieu les 6 et 8 mai dernier. Une téléconférence spéciale aura lieu le 27 mai et offrira aux participants l'occasion de poser des questions sur la SP au Dr Ruth Ann Marrie, directrice de la clinique de Winnipeg.

MAROC : La Journée mondiale de la sclérose en plaques organisée notamment par l'AMMASEP sous le thème « les effets de la SEP sur l'emploi » et « le problème de la prise en charge de la sclérose en plaques au Maroc». Deux journées organisées les 22 et 26 mai. Le Maroc qui compte actuellement environ 11 000 personnes concernées par la maladie mais ou le chiffre serait, semble-t-il en dessous de la réalité. Des chiffres notamment pour les derniers qu'il convient de prendre avec précaution, dans un pays où le handicap continu a d'importantes discriminations tant culturelles que religieuses. Bon nombre d'entre eux souvent exclu de leurs familles se voient contraint à la rue. Un rendez-vous pour lequel l'association permettait de sensibiliser la population à cette maladie, ainsi qu'à la rendre plus solidaire des malades. Les conférences sont ouvertes à tous : malades, familles de malades, médecins, enseignants, chercheurs, étudiants et représentant du gouvernement, un rendez-vous qui aura lieu au centre Complexe culturel Mehdi Ben Berka rue Londres Quartier de l'Océan à RABAT.

LUXEMBOURG : Pays qui lui compte 8 000 cas environ. Comme suite à l'année passée, la MISF (Multiple Sclerosis International Fédération) a décidé d'organiser la deuxième journée mondiale de sensibilisation à la sclérose en plaques en date du 26 mai 2010, action qui partira de Esch-sur-Alzette, tout près de notre résidence « Al Esch ». L'objectif est de sensibiliser le grand public à la sclérose en plaques, qui touche de plus en plus de jeunes adultes, et si possible de récolter des fonds pour financer les activités de la Ligue de la Sclérose en Plaques. Sous le logo unique se « Bougez pour le SEP », nous organiserons une randonnée à moto à travers le pays avec une escale au « Day Center Um Bill ». De même, une randonnée cyclotouristique de +- 75 km et un parcours pour VTT sur le parcours du Parc Gaalgebierg seront effectués. Durant la journée, différentes manifestations seront organisées qui seront couronnées par un concert sur place ainsi qu'une petite restauration sera proposée. Pour tous renseignements complémentaires veuillez prendre contact avec la Ligue luxembourgeoise de la Sclérose en Plaques par Émail: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou sur notre site www.msweb.lu

SUISSES : Quelque 10 000 personnes souffrent de sclérose en plaques en Suisse. La SEP est une affection chronique du système nerveux central qui reste à ce jour inguérissable. Des inflammations et des cicatrices endommagent les gaines des fibres nerveuses. Les symptômes sont en fonction de la localisation, du nombre et de la taille des foyers inflammatoires. Ils peuvent toucher toutes les fonctions du corps. Chaque jour en Suisse, une personne reçoit le diagnostic de SEP. La Société suisse de la sclérose en plaques profite de cette occasion pour sensibiliser le public sur cette maladie et sur ses conséquences. Un premier cycle d'événements organisé à Bülach donne la possibilité aux personnes concernées d'échanger au sujet de leur propre situation et de renforcer leurs compétences au sein d'un petit groupe. Ces rencontres font, d'une part, office de baromètre et donnent l'occasion aux participants de mesurer leurs propres limites et, d'autre part, fournissent de précieuses informations sur les offres de soutien. « L'objectif est le renforcement des capacités des participants : ils devraient être mieux préparés aux changements de circonstance de vie et pouvoir reconnaître leurs possibilités et limites "explique Helen HANGARTNER, assistante sociale et responsable des événements.

TUNISIE : L'association tunisienne des Malades de la Sclérose en Plaques organise sa deuxième journée mondiale contre cette maladie, une journée qui se déroulera le 22 mai à l'Hôtel AFRICA à Tunis à partir de 14 h 30. Avec trois sujets qui seront développés 'l'Évolution de la SEP durant les deux dernières décennies et le rôle moteur de l'Institut National de Neurologie dans le traitement de la maladie', avec le Pr Faycal Hentati. La deuxième sur le thème 'le concept des nouvelles approches thérapeutiques de la prise en charge dans sa globalité de la SEP' avec le Pr français Patrick Hautecoeur. Enfin la troisième sur 'la Sclérose en plaques dans le monde arabe' présentée par le Pr Riad Gouider, Chef du Service de Neurologie à l'hôpital RAZI.

Stéphane LAGOUTIÉRE

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