Contenu principal

Message d'alerte

Logo officiel journée mondiale de sensibilisation a l'autisme le 2 avril 2011À la veille de la journée mondiale de l'autisme petit tour d'horizon, sur les petites avancées et celui d'un sentiment de régression pour les familles françaises et dans le monde. L'autisme qui en l'absence de statistique concerne en France environ 450 à 600 000 personnes. En 2009 les chiffres avancés étaient d'une naissance sur 150 maintenant les associations parlent d'une naissance sur 100.Organisée par Autism Speaks en relais avec les associations nationales, cette journée vise à développer la connaissance de l'autisme, tout en informant sur l'importance de son diagnostic et de son traitement précoces.

En France plusieurs manifestations sont prévues comme, avec la campagne d'information du 25 mars au 7 avril lancé par vaincre l'autisme ou celle du collectif autisme(1) qui rassemble cinq associations et fédérations sur le sujet de la scolarité. Une marche de l'espérance organisée par l'association Léa pour Samy à Paris à 14 h sur le parvis de l'Hôtel de Ville à l'Assemblée nationale où seront annoncées les différentes revendications de l'association.

Une définition l'autisme qui a évolué depuis plus de 30 ans
 
Quel avenir pour les adolescents et les adultes autistesAlors que la communauté internationale, faisant entrer l'autisme dans les Troubles envahissants du développement, il y a plus de 30 ans (classification de la DSM III en 1980), a abandonné l'approche psychanalytique de l'autisme, cette vision archaïque de la pathologie a perduré en France, freinant considérablement la mise en place de thérapies éducatives adaptées et l'intégration des enfants autistes à l'école et dans la société. Erreur où oublie, l'absence prise en compte de l'autisme dans la loi de 2005, malgré une première reconnaissance énoncée dans la loi Chossy en 1996. Ainsi, les moyens compensatoires très caractéristiques nécessaires pour assurer l'accessibilité au savoir des enfants autistes ne sont la plupart du temps pas mis en œuvre.
 
Des associations et des familles se sentent abandonnées face à la maladie.
 
Scolarité, hébergement, insertion professionnelle, discrimination, les sujets de préoccupation son nombreux. Le reportage diffusé sur France 5, le 29 mars dernier sur l'accès à la scolarité, en est la preuve, ou près 80 000 enfants ne sont toujours pas scolarisés par refus, manque de connaissance ou par peur.
 
Une situation anormale pour 86 % des Français estime que la scolarisation des enfants autistes est un droit fondamental. Pourtant, 80 % des enfants autistes n'ont pas accès à l'école... et seulement 18 % des professeurs estiment que le meilleur environnement d'accueil est une classe ordinaire !
 
Autre contradiction et de taille, selon un sondage réalisé par Opinion Way(3). Une discrimination présente dans tous les secteurs de la société française et notamment de la prise en charge quotidienne et de l'aide à la famille souvent dans la majorité des cas abandonnés à leurs sorts. Enfin, des associations demandent plus que jamais une réelle prise en charge du dépistage précoce.
 
Un gouvernement qui malgré ses promesses ne semble pas véritablement aux cœurs des préoccupations familles, pour preuve le plan autisme triennal 2008-2010 rebaptisé en janvier 2010, plan autisme 2008-2011. « Est-ce le retard dans la réalisation du plan qui en est la cause ? » Tel été la question posée par l'association Léa et Samy.

Autre question celle de la maltraitance comme le dénonce encore l'association Lea et Samy pour lequel selon elle le Packing continue d'être pratiqué et largement promue en dehors de l'étude du PHRC, qui n'a par ailleurs jamaisExtrait sondage scolarisation autiste débuté, faute de « volontaires »...l'enquête dont une commission avait été chargée par Roselyne Bachelot « d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance en prenant en compte la notion-bénéfice/risque pour les enfants concernés » n'a jamais véritablement débuté.

Rappelons que le packing est une technique de traitement utilisée soit pour des enfants souffrant d'autisme infantile soit pour des adultes psychotiques, notamment en période de récupération après une décompensation floride.

Elle est aussi et parfois utilisée pour des troubles de personnes âgées où comme pour les autres indications, il s'agit de les aider à reprendre une certaine conscience de leur image du corps. Cette méthode est devenue l'enjeu de controverses extrêmement vives, surtout autour des traitements de l'autisme infantile et parce qu'il est assimilé aux traitements psychiatriques de choc, à tort selon les psychothérapeutes qui le pratiquent.

Le débat est devenu éminemment politique avec l'action d'associations de parents d'enfants autistes qui en demandent et ayant obtenu dans certain pays son interdiction.

Les Nations Unies demandent que personne ne soit laissé au bord de la route
 
M. Ban Ki-Moon, Secrétaire général de l'ONU, a lui-même dans un message tenu rappelé toute l'importance de journée de sensibilisation. Appuyant son message sur la progression du nombre d'enfants et d'adulte atteint par ce handicap, regrettant ces dernières soient « En butte à d'énormes problèmes de stigmatisation et de discrimination, ne sont pas assez aidées. Beaucoup doivent surmonter de multiples obstacles au quotidien. Ils sont bien trop nombreux à endurer un isolement, de mauvais traitements et des discriminations terribles qui portent atteinte à leurs droits fondamentaux ».
 
Le Secretaire général des Nations Unis, Ban Ki moonCe dernier ayant insisté sur l'importance de son dépistage précoce moteur essentiel selon d'une meilleure prise en charge. « Il est également crucial de soutenir les parents, de créer pour les personnes autistes des emplois axés sur leurs compétences et leurs points forts, et d'améliorer la prise en charge des jeunes autistes dans le système éducatif public. Comme l'a dit une mère d'enfant autiste : « Le chemin que ma fille a parcouru est certes long, mais le mien a été plus long encore ». Avant de conclure par ces mots, « Suivons ensemble cette voie vers un monde plus humain qui ne laisse personne au bord de la route(2)»
 
La région Ile-de-France déclare l'autisme grand cause régionale 2011
 
Jean-Paul HUCHON qui avait le 24 mars dernier annoncé suite à l'annonce du rapport sur la « scolarisation des enfants autistes », l'engagement de la région en déclarant l'autisme comme grand cause régionale et qui présentera le 7 avril prochain un nouveau rapport cadre prévoyant un appel à projet spécifique à destination des associations. « L'Éducation nationale n'alloue pas suffisamment de crédits aux postes d'assistant (e) de vie scolaire, pourtant indispensables à l'accompagnement de ces enfants à l'école et dans les établissements spécialisés. Les parents restent seuls face à leurs difficultés » avait souligné Jean-Paul HUCHON le 24 mars dernier. La région selon  laquelle, engagée depuis 2004 a soutenu la création de 1751 places d'accueil pour enfants, adolescents et adultes (17 M€) ainsi que des projets culturels, d'aide au répit des familles.
 
Le président qui a visité en compagnie de Laure LECHATELLIER, vice-présidente en charge des Affaires sociales, des Formations sanitaires et sociales, de la santé et du handicap, la Maison d'accueil spécialisé à Champigny-sur-Marne (94) qu'ils ont inaugurée. À l'occasion de cette manifestation, le président soulignera notamment, « Avec une vraie continuité dans l'éducation, dans les soins, dans l'insertion sociale et professionnelle. Cela devient une réalité grâce à une vraie garantie de la qualité de la prise en charge spécifique des personnes autistes. La question de l'autisme a dans le passé divisé. Je pense qu'aujourd'hui, en cette journée mondiale de l'autisme, elle doit plus que jamais nous rassembler »
 
La France de demain sera telle celle d'aujourd'hui ?
 
La vie des enfants autistes comme celui du handicap mental en général largement encore considéré comme la cinquième roue du carrosse, nous faits pensés à cette France du XIXe siècle avec les sourds qui n'avaient pas le droit à Le foyer tout neuf situe en plein centre ville de champigny sur marne chambre pour acceuillir vingt enfantsl'éducation. Près de deux siècles après, la situation des enfants autistes notamment et similaires. Des enfants et parfois même des adultes pris en charge par la psychiatrie au lieu de les éduquer à comprendre le monde.
 
Une solution bien meilleure dans l'intérêt des familles touchées, mais aussi pour le reste d'une société qui paie pour rien plus cher que les méthodes efficaces (un éducateur spécialisé coûtant infiniment moins que l'hôpital). Rappelons-nous en effet des orphelinats roumains, mais aussi Suisse ou Sud-africain, une situation pour la France doit être un exemple dans le monde et combler un retard de 30 ans toujours pas comblé.
 
L'espoir fait vivre, alors espérons cette 9e "marche de l'Espérance" tentera donc de secouer une fois de plus la léthargie, pour ne pas dire le manque de communication, des pouvoirs concernés. Avec l'espérance de trouver plus d'écho que quelques minutes en fin de journal télévisé ou la présence de quelques articles dans des journaux nationaux, très loin des préoccupations du handicap notamment quand il s'agit de respecter l'embauche de journalistes reconnus travailleurs handicapés !!!
 
Stéphane LAGOUTIÉRE
(1) Le collectif autisme rassemble cinq associations : (2)Propos recueilli par notre correspondant a New York (3) Sondage Opinion Way  (4)Pour aller plus loin consulté le Rapport HAS de 2010 Autisme – Etat des connaissances --- Autisme - état des connaissances – Synthèse ---Autisme - état des connaissances – Argumentaire --- Autisme - Etat des connaissances - Diaporama



 

Ajouter un Commentaire


Code de sécurité
Rafraîchir