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Quatre Queteurs_jounee_mondial_2014Avec près de 320 000 nouveaux cas détectés dans le monde en 2013, un chiffre qui bien que stable selon l’OMS, depuis quelques années. 25 à 30 %, des patients présentent déjà des infirmités définitives, notamment des paralysies des mains ou des pieds. La lèpre n’en reste pas pour autant « une bombe à dispersion lente et différée », selon l’Ordre de Malte. Trois jours, du 23 au 25 janvier de mobilisation qui avait permis en 2014 de récolte 800 000 € en France, qui compte plus de 1700 professionnels et 4500 bénévoles réguliers présents sur le terrain, espère réunir un élan de solidarité autour de cette cause.

France Handicap Info qui est allait a l’occasion de cette mobilisation générale, interrogée le Dr Francis CHAISE Chirurgien de la main et des nerfs périphériques, léprologue, Directeur des programmes lèpre Asie du Sud-Est, Ordre de Malte France (v.interiew)

Une maladie qui traverse les siècles…

Une mobilisation plus jamais nécessaire, car contrairement aux attentes, la courbe de la lèpre ne diminue plus et frappe encore 230 000 personnes chaque année dans le monde, notamment en Asie et en Afrique. Pour stopper cette contagion, des dépistages massifs sont nécessaires, tout autant que la mobilisation de moyens supplémentaires pour mettre au point un nouveau traitement plus court et plus efficace.

Des malades qui siècle après siècle restent stigmatisés et exclus. Et ce malgré les progrès de la médecine comme la découverte du bacille responsable de la lèpre en 1874. « C'est un bacille, une mycobactérie qui a un métabolisme extrêmement lent. Carte de la Lèpre dans le Monde en 2013Ce qui signifie qu'à partir du moment où il a pénétré, il peut mettre jusqu'à 20 ans avant qu'il existe une expression clinique à cette infestation infectieuse », explique le Dr Francis CHAISE, chirurgien léprologue et directeur des programmes a l’Ordre de malte.

Pour éviter que la paralysie ne s'aggrave, les médecins proposent aujourd'hui une solution chirurgicale. Libérer les nerfs comprimés permet en effet aux lépreux de retrouver une certaine mobilité, de limiter leur dépendance et peu à peu de se réintégrer.

Protocoles médicaux et chirurgicaux…

Vietnam Bensan en 2008Il existe, pourtant, un traitement contre la lèpre depuis le début des années 80, proposé gratuitement par l’OMS depuis 1995 avec l’aide du laboratoire Novartis, c’est la polychimiothérapie, qui associe 3 antibiotiques. Sachant qu’en fonction des régions et des formes immunologiques de la maladie la durée du traitement par PCT est en moyenne de 1 à 2 ans.

Mais au-delà du traitement c’est l’accès à temps au traitement dans un cas sur trois, des atteintes nerveuses qui appellent des gestes chirurgicaux très spécialisés pour lequel certains vont pouvoir reconstruire des fonctions perdues. Malheureusement, dans les cas les plus défavorables, la chirurgie devient une chirurgie de propreté : excision de tissus infectés, amputations…

Au-delà de ces drames fonctionnels et humains, on peut, dans certains cas, réaliser des protocoles chirurgicaux ambitieux pour reconstruire des fonctions en oubliant l’anatomie, c’est le cas pour les mains sans doigt. Ces gestes de haute technicité apportent aux patients un certain degré de fonction qui limite leur dépendance.

Un travail que réalisent les milliers de bénévoles et professionnels de l’Ordre de Maltes sur tous les continents. Pour les ONG, comme l’Ordre de Malte ou la fondation Raoul Follereau, qui luttent contre cette maladie, le nerf de la guerre, est donc devenu le dépistage.

Financement de programmes de recherche…

Recherche en Laboratoire contre la LepreLa MALTALEP, encouragée par l’Organisation mondiale de la santé, est l’un des seuls programmes au monde de soutien à la recherche contre la lèpre. À ce jour, on ne dénombre qu’une quinzaine de programmes de recherche en cours dans le monde : 10 sur l’épidémiologie de la maladie et 5 sur la physiopathologie et les mécanismes de la lèpre.

Pour dynamiser les recherches, l’Ordre de Malte France a donc mis en place, en 2006, l’attribution de bourses de financement, le programme MALTALEP, afin de faciliter l’essor des connaissances fondamentales sur la lèpre et la mise au point de nouveaux outils diagnostiques et thérapeutiques. Objectif, soutenir les travaux de recherche déjà engagés et initier de nouvelles recherches. Ainsi, chaque année, plusieurs bourses correspondant à un montant total de 268,772 € sont attribuées pour : la recherche fondamentale et clinique.

Cette année, sur 9 sujets proposés, celui qui a été sélectionné concerne la recherche fondamentale quant aux déclenchements des réactions ENL, qui sont d’une violence extrême. Diana Lockwood, chercheuse et Professeur de Médecine tropicale à Londres, en charge du projet de recherche, travaillent entre Londres et l’Éthiopie. Le budget alloué s’élève lui 89,554 € pour 1 an.

Des programmes partout dans le Monde...

Un don pour que le combat puisse se poursuivre comme par exemple au Mozambique avec projet d'une léproserie au Mozambique dans la province de Zambézia Depuis 2013, l'Ordre de Malte France soutient le Programme National de lutte contre la Lèpre au Mozambique, par l'approvisionnement en médicaments et en matériel pour la prévention des ulcères plantaires. L'an prochain, une convention de partenariat entre le ministère de la Santé mozambicain et l'Ordre de Malte France va permettre la prise en charge d'une partie du programme national de lutte contre la lèpre, notamment dans la région de Zambézie.

Mais aussi Sénégal avec les travaux dans la cordonnerie du CHOM de Dakar ou la cordonnerie du CHOM nécessite à son tour une réhabilitation en 2015.

Une journée sous l’angle de la réflexion

La France qui verra la mobilisation de l’ordre de Malte, ainsi que de la Fondation Raoul Follereau, qui dans le cadre de sa campagne soulignera l’importance de l’engagement et a la solidarité, avec des affiches dans le métro parisien notamment conçutCampagne Fondation Raoul Follereau dans le métro parisien par l’agence Egga préférant des images de guérison et d’espoir. La Fondation qui cette année qui replace le problème de la lèpre dans une relation plus intime entre donateurs et malades.

Posant la question et « Si la lèpre existait encore en France, serions-nous plus généreux ? » Des actions qui ne peuvent être menées sans le don auquel invite cette 62e édition de la Journée mondiale des Lépreux du 23 au 25 janvier diponible également en ligne sur le site de l'Ordre de Malte ou sur le site de la Fondation Raoul Follereau.

Stéphane LAGOUTIÉRE

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