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Journee internationale des maladies photo officielle du rassemblement 2013Pour cette huitième édition de la journée internationale des maladies rares, le thème « vivre avec une maladie rare, ensemble jour après jour » mettra à l’honneur l’accès de tous les malades aux innovations thérapeutiques, aux soins, à l’emploi et à la vie sociale. À cette occasion, de nombreuses manifestations auront lieu dans le monde entier. Des maladies qui concerne en France 30 000 personnes en sont atteintes. On en dénombre environ 7 000, dont 80% sont d'origine génétique. Elles concernent 3 à 4 millions de personnes dans notre pays, sur près de 30 millions en Europe.

Outre cet aspect festif, cette manifestation recèle des enjeux cruciaux pour les malades. Malgré la mise en place du deuxième plan maladies rares par le ministère des Affaires sociales et de la Santé, les associations estiment que les pouvoirspublics ne jouent pas pleinement leur rôle. Cette journée sera donc l’occasion de sensibiliser un plus grand nombre à cette cause que ce soit nos concitoyens ou nos élus.

L’an passé, plus de 80 pays s’étaient mobilisés pour cette manifestation. Cette année encore, la journée internationale des maladies rares qui aura lieu ce samedi devrait rassembler un public vaste et varié. Mais l’objectif de cet événement est de mettre le patient et son entourage sous les feux des projecteurs. Aujourd’hui et plus que jamais le malade doit avoir accès à l’information, aux thérapies innovantes, à l’emploi et à une vie sociale. C’est donc les enjeux de cette huitième édition.

« C’est une journée annuelle qui est faite pour sensibiliser l’opinion publique aux maladies rares. Beaucoup d’actions sont menées telles que des marches, des manifestations, des expositions ou encore des opérations vers le grand public afin de sensibiliser le plus grand nombre à cette cause de santé publique au niveau national », nous a confié le directeur dela Fondation des maladies rares, Nicolas LÉVY.

Un accès à l’information

Car l’entourage du patient est toujours démuni face à la maladie. Il faut donc les informer. Ces derniers estiment que 90% des professionnels de santé en dehors de l’hôpital ne connaissent pas suffisamment la pathologie qu’ils traitent. Outre la plateforme Maladies info services, Orphanet fournit une information précise sur les maladies rares pour les patients et les professionnels de la santé. Vous pouvez consulter les informations sur le site officiel ‘Orphanet(www.orpha.net) ou télécharger l’application sur Itunes et Google Play.

« Orphanet sélectionne des articles de qualité pour le grand public ou pour les professionnels de santé dans toutes les langues. Orphanet va lancer une nouvelle application mobile à l’occasion de cette journée internationale des maladies rares sur le thème du vivre ensemble avec une maladie rare. Avec ce nouvel outil, vous pourrez découvrir les conséquences de vos pathologies ainsi que l’impact sur votre vie quotidienne », a dévoilé la chercheuse de l’INSERM, Ana RATH.

L’accès aux thérapies innovantesAffiche journee internationale des maladies rares 2015

Mais si on doit progresser sur l’accès à l’information, il faut également offrir un accès aux thérapies innovantes pour les patients atteints d’une maladie rare. À l’heure actuelle, on dénombre 7000 à 8000 maladies rares. Mais pour l’instant, on a beaucoup de mal à les identifier. Il faut éviter l’errance du diagnostic afin de pouvoir trouverr un traitement pour ces patients. Car pour le moment, on ne dispose que de 200 traitements pour l’ensemble de ces pathologies.

C’est pour cette raison que le séquençage ADN peut être la solution pour détecter ces maladies. Des espoirs existent pour les patients car la recherche avance. Chaque année, on voit de nouveau succès en matière de traitement. Outre cet aspect humain, des sociétés biotechnologiques travaillent pour tenter d’identifier ces maladies rares. Il ne faut donc pas rater le wagon de la biotechnologie pour la France.

Les pouvoirs publics doivent en faire davantage.

Pour que tout les choses bougent, deux plans nationaux des maladies rares ont vu le jour. Après le premier mis en place entre 2005 et 2008, un deuxième a pris le relais entre 2011-2014 et qui a été prolongé pour deux ans. Ce dernier pourra concrétiser des actions qui ont pris du retard ou qui restent encore à concrétiser. Bien évidemment, les acteurs de la plateforme Maladie rares demandent la création d’un troisième plan national des maladies rares. Maintenant reste au gouvernement d’en faire davantage.

« Lorsqu’on annonce un plan de santé publique, on estime que les pathologies qui sont dans ce plan doivent devenir une priorité de santé publique par rapport aux autres maladies telles que le Cancer, la maladie d’Alzheimer ou encore les maladies neuro-dégénératives. Malheureusement aujourd’hui, on manque cruellement de moyens financiers pour les maladies rares et le ministère de la Santé et celui de la Recherche nous offrent le minimum syndical en terme de financement pour ces pathologies dites rares », regrette Nicolas LÉVY. Même si des choses avancent, il reste encore du pain sur la planche pour augmenter le nombre de maladies rares qui pourront être prises en charge, traitées ou guéries.

Un plan dont Marisol TOURAINE, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, et Geneviève FIORASO, secrétaire d'Etat chargée de l'Enseignement et de la recherche, ont confié l'évaluation du 2ème plan national sur les maladies rares, lancé le 28 février 2011, au Haut Conseil de la Santé Publique et au Haut Conseil de l'évaluation, de la recherche et de l'enseignement supérieur. Leurs recommandations sont attendues pour le dernier trimestre 2015 et serviront de base pour établir les suites à donner au plan, dans le cadre de la Stratégie Nationale de Santé (SNS). Dans ce cadre, les ministres ont décidé de prolonger jusqu'au 31 décembre 2016 le 2ème plan national sur les maladies rares.

Par Romain Beauvais

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