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Une étude publiée a l'occasion de la journée mondiale des Maladie inflammatoire chronique de l'intestin (MICI) qui a lieu ce 19 mai 2015 et réalisée par l'Association François-Aupetit (Afa) et le CHU de Nancy, sur le sujet de la qualité de vie de ceux qui souffrent de maladie de Crohn ou de recto-colite hémorragique (RCH). Une étude qui tend notamment a démontré les qualités de vie très détériorée en raison des fatigues, handicaps et anxiétés qui accompagnent ces pathologies. Une de ces nombreuses maladies qui fait partie de ces handicaps invisible mais pourtant bien présent.

Maladie de Crohn ou de recto-colite hémorragique (RCH), tous deux regroupées sous le terme Mici, et touchant près de 200 000 personnes en France, pour lequel 6000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

Une vie quotidienne fortement dégradée, pour un tiers d'entre eux

L'étude qui vient d'être publiée a été réalisée notamment par le Pr Laurent PEYRIN-BIROULET, gastro-entérologue au CHU de Nancy pour « évaluer l'impact sur leur maladie sur la qualité de vie », auprès de 1.211 patients. D'après ce travail, 53,1 % des malades rapportent une faible qualité de vie, 46,8 % déclarent souffrir de « fatigue sévère » et 48,9 % de syndromes dépressifs.

Des affections se caractérisent par des inflammations de la paroi d'une partie du tube digestif, généralement l'intestin, le côlon ou le rectum, se traduisent par des douleurs abdominales, diarrhées, fatigues voire pertes d'appétit et amaigrissements.

Des malades qui doivent souvent faire face lors d'une poussée inflammatoire qui peuvent parfois associées à des diarrhées profuses pouvant parfois dépasser 30 selles sanglantes par jour. Les traitements ne permettent pas toujours de moduler ces poussées. Difficile d'avoir, dans ces conditions, une vie de couple ou une activité professionnelle.Affiche campagne association AFA

Environ un tiers des malades interrogés déclarent souffrir d'anxiété et « près d'un tiers se disent handicapés par leur Mici dans leurs activités quotidiennes », selon le Professeur, « Certains patients modifient leur parcours professionnel à cause de leur maladie, et doivent aménager leurs horaires dans l'objectif de pouvoir travailler le plus normalement possible » souligne l'Association François Aupetit (Afa).

Une prévention impossible...

Si l'association de délivre de nombreux message à destination du grand public à travers des campagnes, il n'en reste pas moins difficile. En effet ces deux maladies qui peuvent toucher l'ensemble de la population et souvent d'origine multifactorielle (génétique, environnementale), Il n'existe aucun moyen de prévenir l'apparition de la maladie. Celle-ci condamnant le malade à de lourds traitements à long terme, subissent parfois des chirurgies importantes allant jusqu'à l'ablation complète du système digestif.

« Ils méritent d'être au premier plan ! »

À l'occasion de la Journée mondiale des MICI, ce 19 mai, l'Afa lance une campagne de communication de soutien aux malades à travers une série de trois affiches, ainsi que des et spots à la radio, pour mettre en lumière les difficultés quotidiennes endurées par les personnes souffrant de ces maladies chroniques souvent méconnues. Une campagne intitulée « Ils méritent d'être au premier plan ! » qui mettra en scène des témoignages aussi réels qu'exemplaires de patient disponible sur le site de l'association.

Des témoignages comme celui d'Alexandre, qui a réussi à terminer la course du tournoi des « Secondes » avec ses copains du lycée en dépit de ses crampes intestinales ? Pas de première place sur le podium c'est vrai, mais une médaille d'or toute personnelle partagée avec ses parents et ses proches.

« Ma maladie m'empêche souvent de sortir avec mes potes le week-end. Parfois je ne peux pas partir en vacances chez mon père parce qu'il y trop de trajet en avion et que je ne suis pas rassuré. Je n'en parle pas vraiment, parce que ce n'est pas top glamour et que les gens ne connaissent pas de toute façon, mais à chaque fois que j'arrive à faire un truc que je ne suis pas censé réussir à cause de ma maladie, j'ai vraiment l'impression de prendre le dessus, de ne pas la laisser me pourrir la vie » précise, Alexandre.

Une application smartphone...

Afin d'être au plus proches des malades et de leurs familles, l'association a créé une application smartphone pour repérer les toilettes les proches par un système de géolocalisation. Une carte "Urgences Toilettes" est téléchargeable gratuitement sur le site de l'association et qui permet aux personnes atteintes de MICI de disposer prioritairement des toilettes dans les lieux publics en cas de besoin pressant. Une situation qui pourrait faire sourire, mais qui reflète aussi les importantes souffrances de ces personnes dans leur vie quotidienne !

Stéphane LAGOUTIÉRE

Sources : AFP / Communiqué

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