65 millions dans le monde et 700 000 en France atteintes d'épilepsie

Devenue en 2015 une journée internationale, afin de développer la prévention envers le grand public et améliorer les traitements et celle de la recherche. L'épilepsie, aussi appelée mal comitial, souvent encore mal connue et surtout dont les aprioris restent grands touche dans le monde plus 65 millions de personnes et plus de 700 000 en France soit +1 % de la population à des niveaux différents selon la Sécurité sociale. Classé 2e après la migraine....

Une journée qui est une initiative du Bureau international pour l'épilepsie (IBE) et la Ligue internationale contre l'épilepsie (LICE), dont son but est de promouvoir les droits des malades épileptiques dans le monde entier et qui vient compléter la journée qui a lieu chaque année en France et qui se déroule au mois de novembre avec notamment l'association Épilepsie France ou encore la Ligue Française contre l'Épilepsie.

Dans le monde entier, les sections IBE et ILAE, les centres d'épilepsie, les groupes de soutien et autres seront présent pour plusieurs animations. Au parlement européen à Strasbourg, 800 membres du parlement européen (MEPs) pourront profiter de l'exposition photo spéciale « Oui je peux ! » un site sur lequel vous retrouver également tous les détailles de la journée.

C'est quoi l'épilepsie : « crise de petit ou grand mal »

Un handicap vieux comme le monde, le terme épilepsie venant du grec « επιλαμβανειν » : epilambanein, « attaquer par surprise ». Cette étymologie rend parfaitement compte du handicap lié au caractère imprévisible de la survenue de la crise épileptique. La plupart du temps, la personne qui souffre d'une épilepsie ne manifeste aucun signe particulier, sauf l'appréhension qu'une crise puisse survenir « par surprise » d'un moment à l'autre. L'épilepsie a été longtemps considérée comme un mal sacré, résultat d'une malédiction, et il faut attendre Hippocrate en 400 av JC pour qu'elle soit identifiée comme une maladie.

Tout le monde peut être concerné par l'apparition d'une crise d'épilepsie sans pour autant « être épileptique » une classification internationale existe depuis 2005 par la ligue internationale contre l'épilepsie (ILAE) (en). L'épilepsie peut commencer à n'importe quel âge, même s'il y a des âges privilégiés, en particulier avant un an. Après 60 ans, l'incidence augmente proportionnellement à l'âge.

Deux grandes causes sont-elles connues pour une maladie qui touche environ une personne sur trois dans le monde. La première dans environ six personnes sur dix, les médecins ne savent pas la cause de leur épilepsie. La seconde qui peut être dû a la suite d'un accident ou d'un AVC, avec une conséquence qui sera la même une hyperactivité électrique du cerveau dans ce cas on parle d'épilepsie secondaire ou symptomatique.

Une crise épileptique qui être se caractérisée soit par une altération fonctionnelle transitoire au sein d'une population de neurones elle est alors limitée à une région du cerveau : crise dite « partielle », soit elle implique les deux hémisphères cérébraux de manière simultanée et ont parle de : crise dite « généralisée » due à une décharge épileptique.

Des crises d'épilepsie dont les formes sont très nombreuses tout comme l'origine de ces crises même s'il convient de noté que les crises tonico clonique généralisée ou convulsions, crise myoclonique, absence épileptique, crise partielle simple, crise partielle complexe, sont les plus fréquentes.

Chez les personnes souffrant d'épilepsie, la survenue d'une crise est souvent due à un état de fatigue inhabituel, un manque de sommeil, ou un état anxieux. Dans une minorité de cas dits « photosensibles », une stimulation lumineuse intermittente (par exemple, un stroboscope) peut être à l'origine des crises.

Mais attention, faire une crise d'épilepsie ne signifie pas être porteur d'une épilepsie : en effet, 5 à 10 % de la population générale fera une crise épileptique une fois dans sa vie, dont la grande majorité est liée à des circonstances très particulières telles que la prise stupéfiant ou de l'alcool. Dans ces cas, la crise épileptique restera unique, alors que dans l'épilepsie, les crises épileptiques se répètent, en l'absence de toute situation particulière (on parle de crises « non provoquées »).

Diagnostic et traitement...

Si il n'existe pas actuellement de véritable teste pour prouver que vous êtes atteint par des crises d'épilepsie, l'électroencéphalogramme pourra cependant donner aux médecins des informations utiles. Pour établir ce diagnostic, un spécialiste de l'épilepsie souvent un neurologue, va utiliser leur expertise et de regarder les informations à partir de différents tests. Ils vont vous demander ce qui se passe avant, pendant et après vos crises. Ils pourraient aussi vouloir parler à quelqu'un d'autre qui a vu vos crises. A noté cependant que selon certains spécialistes, la vidéo-EEG, alliant l'enregistrement vidéo à l'EEG, met en relation la topographie de la décharge avec les symptômes des crises, donnant accès à l'origine anatomique des crises.

L'épilepsie connaît des moyens de traitement avec des médicaments dont certains ont fait l'objet il y a encore quelques semaines de critiques notamment pour les femmes enceintes (v.article). Des traitements agissent sur le cerveau, en essayant de réduire les crises ou arrêter les crises de se produire. Si parfois certaines personnes reconnaissent l'efficacité des traitements et la réduction du nombre de leurs crises, il reste souvent très difficile parfois de trouver le bon ou simplement le bon dosage. A noté que le choix de la molécule il en existe actuellement plus dizaine aujourd'hui, se fera en fonction du type de crise, du profil du patient (enfant, femme, personne âgée, maladie associée, etc.) et des effets secondaires prévisibles.

Dans 30 % des cas, les malades ne répondent pas de manière totale ou satisfaisante au traitement médicamenteux. D'autres traitements que les médicaments sont alors pratiqués comme l'opération au cerveau, qui reste cependant très risqué et que beaucoup de patients ont une peur importante. Ou encore la stimulation du nerf vague. Le régime cétogène la stimulation cérébrale profonde et la stimulation du nerf trijumeau

De nouvelles méthodes radiochirurgicales sont en cours de développement. Des travaux de recherche sont également menés dans trois directions : prévoir la survenue des crises épileptiques afin d'adapter le traitement préventif. Développer une compréhension pharmacogénétique précise de la réponse et de la résistance aux traitements. Enfin mettre au point des traitements locaux par application focale de médicaments ou de stimulations cérébrales dans la zone épileptogène.

Peut ont vivre normalement avec ce type de maladie ?

Elle reste avant très aléatoire, si le témoignage Lætitia ci-dessous démontre que cela peut s'avérer parfois très difficile et que les discriminations restent très nombreuses ! L'épilepsie peut si aucun handicap supplémentaire ne se rajoute a celui-ci parfaitement ne pas empêcher le facteur de l'inclusion sociale, économique ou encore professionnelle.

Si les législations ont évolué les personnes atteintes de crise d'épilepsie font encore l'objet en autres de certaines limitations. Comme celui d'un accès restreint aux assurances maladies et aux assurances vie, sont empêchées de passer le permis de conduire et rencontrent des obstacles pour exercer certains métiers. Dans de nombreux pays, la législation témoigne encore des siècles de méconnaissance de l'épilepsie. Ainsi en Chine et en Inde, on considère couramment que l'épilepsie est un motif d'interdiction ou d'annulation des mariages.

Au Royaume-Uni, la loi interdisant aux personnes souffrant d'épilepsie de se marier n'a été abrogée qu'en 1970. Aux États-Unis, jusque dans les années  1970, il était légal d'interdire aux personnes susceptibles d'avoir des crises l'accès aux restaurants, aux théâtres, aux centres de loisirs et aux autres bâtiments publics.

Les législations basées sur les normes reconnues au niveau international pour les droits de l'homme permettent d'éviter les discriminations et les violations de ces droits, d'améliorer l'accès aux services de santé et la qualité de vie des personnes souffrant d'épilepsie.

Lætitia : « ma vie souvent l'objet de discriminations »

Lætitia a eu sa première crise à 18 mois. Épileptique partielle complexe a été confirmée quand elle avait 3 ans. Les années scolaires ont été difficiles et elle n'a pas pu obtenir aucun diplôme. La résistance aux médicaments signifiait beaucoup de changements et d'essais des médicaments, avec fréquente rupture des saisies après quelques mois et divers effets secondaires (fatigue, l'irritabilité, la psychose, les hallucinations, pour ne citer que quelques-uns).

Un stimulateur du nerf vague (VNS) a également été essayé, mais ce qui a eu une incidence négative et a dû être retiré après 18 mois, quand Lætitia était de 18 ans.

Elle a subi des tests d'évaluation pour identifier l'option de formation le plus appropriée, afin qu'elle puisse trouver sa place dans le monde du travail. Mais toujours il y avait des limitations qui ont conduit à un grand découragement: la peur de ce que les autres pensent si elle devait avoir une saisie; ne pas être en mesure d'avoir un permis de conduire et la peur de prendre les transports en commun en raison du risque d'avoir une crise en public.

« D'autres malentendus son épilepsie »

Lætitia a fait l'objet d'une discrimination significative. Elle a été considérée comme lente ou paresseuse (à l'école et au travail) ou même comme étant la drogue. Il était difficile à intégrer dans un sport d'équipe - le bruit, la chaleur, la vitesse, tous avaient un effet. Se joindre à une conversation était problématique; elle ne comprenait pas toujours, ou saisir rapidement, ce qui était dit. Ces sentiments d'exclusion ont certainement contribué au développement de la phobie sociale.

Le handicap de son épilepsie est invisible, sauf quand elle est d'avoir une saisie. Même les amis et la famille ne saisissent pas toujours l'ampleur des problèmes auxquels elle fait face et lui reprochent parfois son attitude ou de comportement. Mariage et, en particulier, le bébé a finalement contribué à sa reconnaissance sociale - qu'elle est la même que tout le monde. Il est son épilepsie qui est la différence.

Il y avait quelques problèmes et les enjeux à relever avant qu'elle ne soit en mesure d'examiner la maternité: médicaments change six mois avant la conception, de ne pas être en mesure d'allaiter pendant plus d'un mois de période de sevrage, incapable de se baigner le bébé sur son propre, la dépendance d'autres pour Voyage - qui prend un peu d'organisation!

Espoirs pour l'avenir ? Pour trouver le bon traitement, sans effets secondaires; ne pas être nerveux autour du bébé qui comprend tout ce qui se passe; de se former à un vrai travail. Il n'y a pas beaucoup demandé.

Le sport un excellent moyen pour lutter contre l'épilepsie !

De son coté l'association Épilepsie France tenue à Paris ce matin, une conférence de presse dans lequel elle a mis en avant les qualités de la pratique sportive pour les personnes épileptiques et dont certains d'entre eux ont pu bénéficier d'une vie quotidienne plus facile, y compris de haut niveau comme la témoigné Victoire, âgée de 16 ans, qui présente une centaine de crises d'absence par jour et pourtant elle est championne d'équitation.

Pour lequel affirme Laïla ADDHAR Présidente de l'association, « Il est essentiel que les pratiques sportives se développent pour améliorer la santé et l'équilibre des patients »,.en précisant que « c'est un défi énorme que nous menons avec acharnement, avec le corps médical. Rien n'est impossible, il suffit de regarder Victoire pour en être convaincu »

Une journée internationale du 8 février pour lequel l'association et sa présidente ont voulu mettre en lumière des parcours de réussites sportives fabuleux  afin de briser les tabous. Auquel ont participé deux éminents neurologues qui expliqueront les bienfaits du sport sur la santé des patients épileptiques. Comme l'augmentation des seuils de vigilance, concentration, équilibre...

Parmi eux le Dr Gilles HUBERFELD, du département de neurophysiologie clinique, CHU Pitié Salpêtrière épilepsie de l'Enfant et plasticité cérébrale et intervenant au sein de l'association. « Les patients souffrant d'épilepsie peuvent pratiquer presque tous les sports. L'attitude sur-protective des patients vis-à-vis d'eux-mêmes, de leurs proches ou de leur médecin n'est donc plus de mise en restreignant l'accès au sport. La communauté médicale est d'ailleurs totalement favorable à la pratique du sport chez les personnes souffrant d'épilepsie »

Un professeur de sport encadrant depuis plus de 20 ans les pratiques sportives des 400 patients de l'institut spécialisé de la Teppe à Tain l'Hermitage près de Valence, qui innove dans ce chantier par des stages d'inclusion en milieu sportif et compétitions, à lui présenter un projet de recherche sur les effets directs du sport sur les crises.

Stéphane LAGOUTIÉRE