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Affiche partielle de la journée mondiale des maladies de l_intestinDemain 19 mai aura lieu la 7e journée mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques, de l'Intestin, une initiative lancée en 2010, par les Américains « World IBD Day » invitant les grands monuments à travers le monde ainsi que les participants à se mettre en violet comme signe de ralliement car associé à ces maladies invisibles. Une journée ou les associations françaises comme l'Association François Aupetit (AFA Crohn) qui mettra en avant l’une de ces maladies de l’intestin la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique qui touche 250 000 Français et 3 millions d’Européens. Avec un message celle de l’activité physique comme un allié précieux avec pour message « plus que jamais l'occasion de bouger plus vite que les maladie ».

La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique sont devenues des fléaux. Ainsi, niveau mondial, celle-ci ferait l’objet d’une progression rapide depuis quelques années, en particulier dans les pays industrialisés ou émergents. Certains chiffrent faisant référence d’un nouveau cas par heure, soit 8 000 malades supplémentaires tous les ans. Les chiffres varient, mais dans le monde, on compte environ 10 millions de personnes concernées.

Des maladies invisibles…
Mais qui est bien présente et à l’origine de nombreux handicaps représentant 80 % des personnes en situation de handicap en France. Ces maladies inflammatoires chroniques de l'intestin impactent lourdement la qualité de vie des personnes touchées. Ainsi, dans une étude menée par l’AFA Crohn et le CHU de Nancy, en 2015, 53,1 % des malades ont rapporté une faible qualité de vie, 46,8 % ont déclaré souffrir de "fatigue sévère" et 48,9 % de syndromes dépressifs. Face à cet impact, l'éducation thérapeutique peut apporter un plus en facilitant la compréhension de la maladie et son appropriation, mais elle n’est pas la seule.

L’activité physique un allié de poids…
Parmi les autres aides possibles celle de « l’activité physique qu’elle soit quotidienne ou sportive peut apporter un vrai plus » insiste l’association. De fait, elle peut non seulement permettre de limiter la survenue de la maladie de Crohn, comme l’a montré une étude publiée, en 2013, dans le British médical Journal(1),. Une activité sportive qui pourrait même selon l'association « jouée un rôle dans la composition du microbiote intestinal et donc interviennent positivement en faveur d’un meilleur équilibre de la balance bactéries bénéfiques - bactéries pathogènes ». Au-delà de son apport thérapeutique, l’activité physique ou sportive, « c’est aussi et avant tout une énergie positive pour dépasser la maladie comme le montre le témoignage de Romain BRIDAULT, touché depuis ses 11 ans »

Se focaliser sur sa passion…
Comme le montre Romain BRIDAULT âgé de 21 ans diagnostiqué à l’âge de 11 ans avant que celle-ci à l’âge de 14 ans ne se transforme en maladie de Crohn. Un jeune homme qui décide néanmoinsRomain BRIBAULT l_énergie positive pour thérapie de vivre sa vie avec passion celle du sport et a décidé d’en faire sa thérapie, transformant la salle de sport sa résidence principale. « Avec le temps, le sport et le partage avec les autres personnes malades sont non seulement devenus des passions, mais sont aussi une vraie thérapie », souligne Romain. En de précisé que cette « énergie positive, c’est ce ressort qui vous permet de vivre avec, d’oublier la maladie en vous focalisant sur autre chose ».

Une passion que Romain n’a pas découverte par hasard, mais a à la suite d’un déclic brutal d’ailleurs : 49 kg et une hospitalisation en quasi-urgence. « En tant qu’ado, entendre ses médecins dire que si l'on ne prend pas correctement son traitement, on se dirige tout droit vers un cancer du côlon avec 6 mois à vivre, c’est plus qu’un déclic, c’est un choc qui pousse à faire de chaque jour un combat ». Une expérience qu’il a transformée en motivation, « je la tire de cet épisode, de ce que j’ai partagé avec les personnes malades à l’hôpital puis hors de l’hôpital ». Contre toute attente et contre l’avis a l’époque du corps médicale qui lui déconseille les pratiques sportives, Romain décide tout de même de « passer outre » pour, dit-il « apprendre à écouter mon corps ».

Des recherches qui progressent…
En quelques années, la recherche sur les mécanismes liés à la maladie de Crohn et à la rectocolite hémorragique a considérablement progressé. Qu’il s’agisse du rôle du microbiote (ou flore) intestinal dans le développement des maladies ou de la capacité d’identifier des biomarqueurs au sein de celui-ci pour suivre l’évolution des maladies, les avancées scientifiques sont de plus en plus nombreuses.

Sur le versant des traitements, après des années consacrées à la prise en charge de l’inflammation, c’est là aussi le microbiote qui a fait progresser la recherche. De la transplantation fécale, encore uniquement utilisée dans le cadre de protocole d’études, aux probiotiques de nouvelle génération qui devrait être disponible d’ici 5 à 10 ans sous la forme de comprimés, le microbiote intestinal ne cesse d’aborder de nouvelles voies thérapeutiques.

Le grand public est à l’occasion de cette journée mondiale invitée en France à venir à la rencontre des associations , des professionnels comme sur les avancées prometteuses du Pr Harry Sokol, gastro-entérologue à l’Hôpital Saint-Antoine. Mais aussi de partir à la rencontre des personnes touchées par l’une de ces maladies. Avec une couleur en signe de ralliement celle du violet qui fait écho à l'initiative lancée pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Des événements des rencontre partout en France que vous pouvez retrouver ici sur le site dédié a la manifestation.

L’Association François Aupetit…
Reconnue d’utilité publique, l’AFA Crohn RCH (association François Aupetit) est à ce jour l’unique organisation à se consacrer exclusivement au soutien aux malades et à la recherche sur les maladies inflammatoires chroniques intestinales. Créé en 1982, l’afa Crohn RCH se bat depuis 35 ans pour mieux comprendre et traiter la maladie de Crohn et la RCH, avec l’espoir de les guérir un jour.

Une association comptant selon ces chiffres près de 280 bénévoles, 12 permanents ainsi que des vacataires spécialisés pour apporter un soutien personnalisé, l’association s'engage au quotidien : campagnes de sensibilisation, développement de l’application AFA MICI pour soutenir les patients, programmes de soutien aux personnes concernées, ligne téléphonique, groupe jeune, réseau familles…En 15 ans, l'afa Crohn RCH a soutenu la recherche à hauteur de près de 3,5M€.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Sources AFA Crohn RCH

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