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Le Dr COLIN lors de la Conférence de Presse Maladie RaresLe gouvernement HARPER a annoncé aujourd'hui a l'occasion de la journée mondiale des maladies rares, une nouvelle recherche visant à améliorer la vie des personnes atteintes d'une maladie rare. L'annonce a été faite par le secrétaire parlementaire de la ministre de la Santé, le Dr Colin CARRIE, au nom ministre de la Santé Leona AGLUKKAQ « Notre gouvernement est déterminé à améliorer la qualité de vie des Canadiens », a dit le Dr Carrie et de poursuivre « Aider les patients et les familles touchés par une maladie rare et amélioré la vie des personnes qui en sont atteintes, telle est l'essence de l'annonce d'aujourd'hui. »

L'objectif global est d'appliquer les résultats de la recherche en biologie fondamentale à la pratique et à des traitements pour des maladies rares. Par exemple, une équipe effectue de la recherche sur la maladie de Fabry, une affection rare qui touche de nombreux systèmes organiques et réduits l'espérance de vie. Cette équipe réalisera un essai clinique au moyen de la thérapie génique, en ayant pour but de mettre au point un traitement efficace contre cette maladie. En tout, neuf équipes de recherche concertée seront financées. Ces équipes se pencheront sur une gamme de questions liées à des maladies rares, notamment du côté des sciences biologiques fondamentales, et des services et politiques de la santé.

« Les IRSC sont heureux d'appuyer ces nouvelles équipes de recherche » a dit le Dr LASKO, directeur scientifique de l'Institut de génétique des IRSC. « C'est la première fois que le Canada appuie ce genre de recherche interdisciplinaire, et c'est une importante étape dans la contribution de notre pays à ce champ d'études. Nous espérons que ces travaux déboucheront sûr de nouvelles pratiques, de nouvelles politiques et de nouveaux traitements qui transformeront la vie des Canadiens qui vivent avec une maladie rare. »

Une certitude pour le Dre WONG-RIEGER, présidente de l'Organisation canadienne pour les maladies rares, le Canada dispose au niveau scientifique « des meilleurs chercheurs et nous sommes ravi qu'il aient enfin la possibilité de se concentrer sur les Le Dr Colin CARRIE, secrétaire parlementaire de la ministre de la Santé, en compagnie de porte-parole canadiens de la recherche sur les maladies rares.maladies rares ». Pour elle « La recherche annoncée par les IRSC aidera à faire en sorte que le Canada contribue à améliorer la vie non seulement des Canadiens, mais aussi de toutes les personnes atteintes d'une maladie rare. L'Organisation canadienne pour les maladies rares est heureuse de participer au soutien de la recherche et d'être partenaire dans certains projets ».

Le Canada dont le nombre de personnes actuellement estimé 2.7 millions d'individus au Canada à auquel s'ajoute 500 000 Québécois touché par l'une ou l'autre des ces maladies. Auquel on peut ajouter concernant les continents nord-américains les États-Unis dont le nombre serait lui estimer a 25 à 30 millions d'Américains souffrent d'une maladie rare soit environ 8 a 10 % de la population.

Rappelons brièvement que la définition de maladie rare correspond souvent a une maladie chronique et possiblement mortelle. On peut observer les signes à la naissance ou durant l'enfance pour de nombreuses maladies rares, notamment l'amyotrophie spinale proximale, la neurofibromatose, l'ostéogenèse imparfaite, la chondrodysplasie ou le syndrome de Rett. Toutefois, plus de 50 % des maladies rares ne surviennent qu'à l'âge adulte, comme la maladie de Huntington, la maladie de Crohn, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la sclérose latérale amyotrophique, la maladie de Kapos ou le cancer de la thyroïde.

Correspondante Permanente au Quebec
Jacinthe MAJEAU 

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