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Des soldats de l armee syrienne a Alep en 2012Quelques jours après l’échec de l’adoption d’un vote de sanction contre la Syrie, l’UE a donc accusé quatre responsables militaires syriens supplémentaire d’avoir utilisé "des armes chimiques à l'encontre de la population civile" entre avril 2014 et septembre 2015. Dans un communiqué, le Conseil de l’Union européenne a ainsi annoncé avoir ajouté quatre militaires hauts gradés à la liste des personnes visées par des mesures restrictives instaurées par l'UE à l'encontre du régime syrien. Des nom qui seront rendu public dés la publication du journal officiel de l’Union européenne.

Experience de_conduite_dans_le_circuit_de_Jarama_organise_par_la_ONCE_en_espagneC'est une grande première en Espagne. Une soixantaine d'aveugles et malvoyants se sont risqués jeudi à conduire des voitures sur un ancien circuit de Formule 1 près de Madrid. Organisée par la ONCE, les personnes souffrant d'une déficience visuelle étaient accompagnées d'un guide afin de réaliser en moyenne deux tours de piste pour chacun d'entre-eux. Une expérience inédite en son genre qui pourrait voir le jour en France.

« Tu ne sais pas ce que tu as loupé, je n'ai pas de mots, c'est une expérience géniale », a déclaré à l'AFP Jorge MACAUDA âgé de 53 ans, aveugle ayant progressivement perdu la vue jusqu'à la cécité absolue. L'espace de quelques tours de piste sur ce mythique circuit de 3,8 km à 30 km à l'est de Madrid, des personnes aveugles et malvoyantes ont vécu une expérience unique en son genre. En effet, les participants ont pu faire en moyenne deux tours, accompagnés d'un guide mais sans autre assistance.

« Il ne s'agit pas de dire que désormais les aveugles vont se mettre à conduire, mais nous cherchons à intégrer le plus possible les aveugles dans la société, pour qu'ils se sentent indépendants et autonomes », a expliqué un porte-parole de la ONCE.

Dépasser les 90km/h

Ils ont tenu le volant en suivant ses indications et en s'aidant des différentes technologies d'assistance à la conduite qui se sont généralisées (freinage automatique en cas d'obstacle, maîtrise de la vitesse.. etc).

« Il fallait être très concentré », a témoigné Jorge. Le copilote donnait les temps et disait, « mets le volant à midi, à midi moins le quart » et prévenait si c'était un virage très serré », a-t-il expliqué. « On a atteint 92 km/h sur une ligne droite », s'est enthousiasmé ce cadre de la ONCE. Avant d'ajouter : « J'en ai eu les larmes aux yeux, cela faisait trente ans que je n'avais pas touché un volant »

Et pourquoi pas la tenter sur un circuit français ?

Certains aveugles « ont atteint les 80 km/h alors que moi, avec un bandeau sur les yeux, je n'ai pas pu dépasser les 20 km/h », s'est aussi étonné Fernando SALVADOR, porte-parole de la marque Seat, qui a co-organisé l'expérience.

Selon la ONCE, s'il s'agissait d'une première en Espagne, des expériences similaires ont déjà eu lieu notamment aux Etats-Unis, avec un prototype de voiture imaginé par Google. Et pourquoi pas la tenter sur un circuit français?

A noter que les amateurs de Formule 1 aveugles et malvoyants peuvent obtenir gratuitement depuis 2002, auprès de l'association HandiCaPZéro la présentation en braille, en caractères agrandis, ou même en version sonore, de la saison 2015 de Formule 1. Deux documents préparés par les journalistes Thibault Larue (Sport Auto) et Jean-Louis Moncet (Auto Plus/Canal+): un Magazine F1 et un Guide des 20 circuits du Championnat du monde.

La Rédaction/Avec AFP

Page d_acceuil_du_site_Janssen_traduit_en_FrancaisAvec un lancement qui coïncide avec la Journée mondiale de la tuberculose aujourd'hui 24 mars, et dont l'OMS souhaite réduire la mortalité de 95 % d'ici 2035. Les entreprises pharmaceutiques Janssen de Johnson ont dévoilé aujourd'hui un tableau de bord numérique innovant permettant de parcourir et de comparer les données de 15 maladies parmi les plus répandues dans les 28 États membres de l'Union européenne, un outil d'analyse unique en son genre.

Un outil qui serait unique dans son genre selon ces concepteurs, car il permet d'analyser, sur un seul tableau de bord, des données riches en informations sur les maladies les plus répandues en Europe, parmi lesquelles1), la tuberculose, le diabète, le SIDA, la maladie d'Alzheimer, la dépression ou encore la maladie de Crohn.

Accessible gratuitement et entièrement intuitif, l'EU Disease Lens, dont le but est d'informer et d'encourager un dialogue public et politique sur les problèmes sanitaires européens actuels. Sur cette une plate-forme web originale et facile d'accès sont en effet regroupées les données sanitaires provenant de sources publiques, comme celle de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) ou la Commission européenne.

Un tableau qui comporte également des fonctionnalités clés telles que des statistiques sur les derniers médicaments autorisés sur le marché européen, une comparaison des données ou encore le nombre total de patients atteints d'une des maladies précitées ou le nombre total d'années de vie corrigées du facteur invalidité (AVCI).

« Une politique de santé publique ne peut être entreprise correctement en l'absence de données pertinentes. Voilà pourquoi nous avons eu l'idée de proposer cette initiative unique qui permet de rassembler sur un site unique des données habituellement dispersées » a soulignée Beatrice TARDIEU, directrice du Janssen Health Policy Centre dans un communiqué. « Grâce à cet outil innovant, la communauté médicale pourra exploiter facilement les données les plus fiables accessibles au public. Nous espérons que ce projet va encourager l'apprentissage de la prévalence des maladies les plus répandues à travers un format attractif et interactif, alimenté par des données réelles », conclut-elle.

La Rédaction

1) Listes des maladies concernées : la tuberculose (TB) ; le diabète ; l'hépatite C ; le SIDA ; la schizophrénie ; la dépression ; la maladie d'Alzheimer ; le psoriasis ; la colite ulcéreuse ; la maladie de Crohn ; le myélome multiple ; le lymphome du manteau ; le cancer de la prostate ; la leucémie lymphoïde chronique.

Matthew, à gauche, est X fragile - le 22 juillet 2013, à Plainfield, dans l'Illinois (C.BERMAN/SIPA).« Il est grand temps de mobiliser et sensibiliser le grand public ! », tel sera le mot d'ordre des bénévoles et représentant de l'association Nationale du syndrome de l'X Fragile organisatrice en France le 10 octobre prochain pour la journée européenne. Un syndrome pour lequel peu de médias se feront malheureusement l'écho de l'X fragile comme bon nombre de maladie génétique rare et héréditaire.

Première cause de déficience intellectuelle héréditaire chez l'enfant, elle touche 1 garçon sur 5 000 et une fille sur 9 000. Deuxième cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21, l'X fragile se traduit par une atteinte légère à sévère qui peut être associée à des troubles du comportement, du langage, de l'humeur, des difficultés d'apprentissage, un retrait social, une difficulté à gérer ses émotions ... On retrouve des caractéristiques comportementales proches de l'autisme avec des mouvements stéréotypes et une anxiété sociale.

Une journée qui sera pour ces bénévoles et parents l'occasion de mobiliser l'opinion publique, car la situation en France est préoccupante avec notamment des retards de dépistage précoce, méconnaissance du handicap chez les professionnels, prise en charge trop tardive ou incomplète. Mais aussi comme le soulignent des parents, le manque d'accompagnement sur la durée pour la scolarité et le projet professionnel, et surtout manque de moyens financiers pour mettre en place des programmes adaptés de rééducation durant toute la durée de vie des patients.

Des manifestations et des conférences qui seront organisées partout en France et que vous pouvez retrouver sur le site de l'association. À noter celle organisée par le Goëland-Amitiés IDF le 11 octobre autour de la question : La pré-mutation X Fragile : quelles conséquences individuelles et familiales ? Une conférence auquel participera notamment le Pr. Nicole PHILIP, biologiste moléculaire à Hôpital de la Timone, à Marseille, la Dr. Anne BACHELOT, endocrinologue de l'Hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris. Ainsi que le Pr Mathieu ANHEIM, neurologue du CHU de Strasbourg et Dr. Delphine HERON, généticienne à Hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris.

Sortie au cinéma en France de Mission to Lars

La veille, le 9 octobre cette journée sera l'occasion de la présentation d'un documentaire distribué par Clear Vision, partenaire de l'A.N.XFra, est basée sur l'histoire vraie de Tom Spicer. Atteint du syndrome de l'X fragile, Tom vit dans un institut spécialisé en Angleterre. Depuis 20 ans, tout ce que Tom veut, c'est rencontrer Lars Ulrich, batteur du groupe Metalllica. Son frère Will, réalisateur et sa sœur Kate, journaliste, lui promettent de réaliser son rêve. Mais le rêve tourne vite au cauchemar : les problèmes de Tom et les épreuves à franchir pour atteindre les coulisses du groupe rendent la mission de plus en plus difficile. (Durée : 77 min)

Qui est L'A.N.XFra

l'X fragile. Une maladie génétique rare et héréditaire prise en charge souvent trop tardivement.Créée en 1990 sous l'impulsion de Viviane Viollet, l'association au 8, rue d'Athènes a Paris regroupe toutes les personnes – mutées ou prémutées, parents, frères, soeurs, famille, amis, professionnels de la santé concernés par la maladie. L'association dont les principaux objectifs sont d'accompagner les familles pour améliorer la prise en charge. De sensibiliser et communiquer auprès du grand public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics, mais aussi d'aider la recherche avec la mise en place d'un comité scientifique regroupant les plus grands spécialistes français.

Une association qui lutte avec ces bénévoles et ses représentants afin d'améliorer la vie quotidienne des malades et des familles, avec par exemple l'Aide aux familles pour permettre à des jeunes de partir dans des colonies adaptées, de faire en sorte que les enfants et adolescents touchés par cette maladie grandissent ensemble, mais aussi de financer des études pour aider la recherche (médicale, paramédicale et éducative). Une association pour lequel vous pouvez retrouver toutes les informations utiles sur son site.

Stéphane LAGOUTIERE

Un enfant près d'une cuisinière tentant de prendre le manche d'une casserole un accident qui coûte souvent très chère a nos enfantsRéalisée en France avec la collaboration de la commission de la sécurité des consommateurs (CSC), partenaire depuis sa création en 2007, cette troisième enquête dirigée par le projet européen TACTICS (Anglais), auquel ont également participé 31 pays laisse une image inquiétante de la situation. Chaque heure un enfant décéderait dans l'Union européenne des suites d'une blessure. Une situation à laquelle la France peut mieux faire rappel l'enquête. D'où l'importance de la mise en œuvre d'une véritable politique de prévention des accidents quotidiens dont sont victimes les enfants et les adolescents, de recenser les mesures politiques nationales en vigueur, d'évaluer et de comparer leurs résultats. Une amélioration que réclame d'ailleurs depuis longtemps la FNATH.

Une enquête qui classe ainsi la France au 22e rang, avec une note globale de 31,5/60*. La Finlande (45/60), l'Islande (44,5/60) et les Pays-Bas (43,5/60) occupent les premières places. Si la France obtient une note de 3,5/5 en matière de prévention des noyades, elle n'atteint pas la moyenne en ce qui concerne la prévention des chutes et des défenestrations (1,5/5 alors que le score moyen, également faible, est de 2/5).

La CSC souscrit aux propositions de l'ECSA et de ses partenaires visant à améliorer la sécurité des enfants et des adolescents. Parmi quelques solutions proposées, il s'agit notamment de rendre obligatoire le port du casque à vélo. À l'aube de l'été de renforcer la prévention des noyades en exigeant notamment que les piscines publiques soient, tout comme les bassins privés, équipés de dispositifs de sécurité, notamment de barrières. Mais aussi adopter une réglementation imposant de conditionner les médicaments dans des boîtes ou des contenants impossibles à ouvrir par les jeunes enfants, afin de limiter les risques traduction carte enquête européen réalisé par TACTICS concernant le classement des pays dans l'union européenned'intoxication.

À travers ses avis, la CSC recommande régulièrement aux pouvoirs publics, aux professionnels et aux acteurs de la normalisation de faire évoluer les textes législatifs, réglementaires et normatifs pour mieux protéger les consommateurs. Elle regrette que certaines de ses recommandations, qui visent à améliorer la sécurité des produits et dont la mise en œuvre pourrait sauver des vies, restent lettre morte.

La pire des injures reste pour ces organismes dont il n'est pas question de remettre en cause le sérieux de l'enquête, mais que si vous souhaitez consulter les conclusions globales de chacun des pays et des résultats seul le résultat en France sont disponible, le profil de la France restant uniquement disponible comme le rapport uniquement en englais sur le site de l'ECSA. Une honte me direz-vous pour ceux qui ont créé l'Europe et pour lequel la langue officielle est totalement laissée de côté.

Stéphane LAGOUTIÉRE

* Classement : Finlande, Islande, Pays-Bas, République tchèque, Pologne, Slovénie, Suède, Irlande, Allemagne, Lettonie, Espagne, Malte, Israël, Italie, Autriche, Ecosse, Angleterre, Hongrie, Norvège, Danemark, Lituanie, France, Pays de Galles , Portugal, Croatie, Belgique, Luxembourg, Slovaquie, Roumanie, Bulgarie et Grèce.

Pour aller plus loin :
Enquête 2012 - Résultats France
(Français)
Profil France 2012 (Anglais)


2011.10.25.le député adam kosa lors de son intervention le 24-10-2011Le député européen conservateur, et sourd-muet, Adam KOSA lors de son intervention le 24-10-2011
Un député européen conservateur, et sourd-muet a défendu hier en langue des signes, devant ses pairs réunis à Strasbourg, un projet de résolution adoptée ce jour a l'unanimité et plaidant pour une meilleure intégration des quelque 80 millions de personnes handicapées. Une situation qu’il a ressentie comme un honneur. La véritable question est de savoir quelle suite sera donnée par le conseil de l’Union européenne.

C’est donc l'intégralité du Parlement européen qui a donné son feu vert à une large majorité pour ce rapport intitulé « sur la mobilité et l'inclusion des personnes handicapées 2010-2020 ».

Dans son discours lors du débat précédant le vote, Adam Kosa avait notamment souligné l'importance de l'emploi dans l'UE de l'intégration des personnes handicapées dans le marché du travail pour les personnes ayant un compte d'invalidité pour 80 millions d'Européens (16 % de la population).

Appelant à un meilleur accès au marché du travail pour les personnes handicapées dans l'Union européenne (UE). Le rapport préconise que les États rapporteurs MEP récompensent les entreprises qui encouragent l'embauche de personnes handicapées avec les mêmes garanties minimales dans les pays membres. En ce sens, l'initiative exige que l'UE accorde un financement adéquat État aux entreprises qui emploient une personne handicapée. « Le taux de cofinancement ne doit pas être inférieur à 10 % de la valeur des projets présentés », indique le communiqué.

Le rapport, composé d'autres priorités sociales pour ces personnes comme des barrières architecturales dans les infrastructures et services tels que certains hôpitaux dans l'UE. Les problèmes liés aux systèmes éducatifs ou a l’accès aux loisirs et à la culture. Soulignant aussi la violence « des personnes ayant une déficience intellectuelle est particulièrement à risque d'abus et de violence », et que « les États devraient envisager l'adoption de mécanismes de contrôle avancé de la protection » de ces personnes particulièrement vulnérables.

Adam Kosa, 36 ans, qui s’est exprimés par le biais de deux interprètes hongrois/langue des signes, placés face à lui dans l'hémicycle du Parlement européen.", en plaidant pour des stratégies politiques passant par des "sanctions" en cas de non-respect des normes, a précise le Duputé Adam Kosa.

A noté que le 24 octobre, la vice-présidente de la Commission européenne, Viviane Reding faisant référence au rapport du Député Adam Kosa : «C'est énorme! Et la tendance va en augmentant avec le vieillissement de la population. Nous avons créé pour cela une journée européenne des Handicapés avec cette année notamment une grande conférence organisée autour des conséquences concrètes de la crise sur les personnes handicapées. Je souhaite proposer également un acte européen sur l'accessibilité des handicapés en 2012 », explique Viviane Reding qui a beaucoup appris selon elle, de plusieurs séjours aux États-Unis et qui pense que l'Europe peut aller dans le même sens.

Stéphane Lagoutiére

Quelque 300 personnes handicapées, venues d'une vingtaine de pays européens, ont défilé le 12 octobre dernier dans les rues de Strasbourg, en fauteuil roulant, en 2011.10.14.Des  manifestants_ handicapés_ devant_le_ parlement_ européen_ portant_des _pancartes_ proclamant_ Pleine_ citoyenneté_ _contre_ lexclusionDes manifestants handicapés devant le parlement européen portaient des pancartes proclamant Pleine citoyenneté, contre l'exclusion ©Dominique Gutekunstbéquilles ou aidées de chiens d'aveugle, pour réclamer devant le Parlement européen le droit à une « vie autonome ». Des manifestants, portant des pancartes proclamant « Pleine citoyenneté, contre l'exclusion », entendaient notamment protester contre l'utilisation de certains fonds européens pour développer des établissements spécialisés d'accueil des handicapés.

« Les fonds publics doivent au contraire aller au financement d'auxiliaires de vie, qui accompagnent les handicapés au quotidien et leur permettent d'avoir leur propre logement, une vie professionnelle, et de mener une vie la plus normale possible », a indiqué à l'AFP la Suédoise Jamie Bolling, directrice générale du Réseau européen pour la vie autonome (ENIL), une association qui milite pour « l'autodétermination, l'égalité des chances et la dignité des personnes ».

« Personne ne souhaite être placé en institution, et nous demandons que tous les établissements spécialisés en Europe soient fermés d'ici 2020 », a ajouté Mme Bolling. « C'est au Parlement européen de faire pression pour que les fonds européens soient utilisés dans ce sens », a-t-elle argumenté.

Les militants et sympathisants de l'ENIL, réunis toute la semaine à Strasbourg pour des conférences, organisaient ainsi leur cinquième « Marche pour la liberté », une manifestation organisée tous les deux ans depuis 2003. Ils devaient rencontrer vendredi matin au Parlement des députés européens, dont des membres de l'intergroupe sur les personnes handicapées.

La Rédaction