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bebe dans une eprouvetteAprès la Chambre des communes au début du mois, la Chambre des Lords britannique a approuvé mardi la technique de fécondation in vitro (Fiv) qui permet de faire naître des bébés dont l'ADN provient de deux femmes et d'un homme, afin de lutter contre la transmission de maladies génétiques de la mère à l'enfant. La Grande-Bretagne devient ainsi le premier pays à légaliser la technique des "bébés à trois parents".

Après plus de trois heures de débats, les Lords ont approuvé la législation qui autorise un tel traitement, celui du "transfert mitochondrial".

Cette technique permet d'intervenir dans le processus de fécondation pour ôter l'ADN mitochondrial défectueux, qui peut causer des maladies graves comme la dystrophie musculaire ou la cécité. Environ un bébé sur 6.000 vient au monde avec de graves problèmes mitochondriaux.

La Fiv est dite "à trois parents" parce que les gènes du futur bébé proviendront de sa mère, de son père et de la donneuse.FIV avec don d ovules et de sperme Flickr Sharing

Elle fait encore l'objet de recherches en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis mais les experts estiment que le premier bébé issu de cette technique pourrait naître dès l'an prochain.

Jeremy Farrar, directeur du groupe Wellcome Trust, a salué le vote des Lords qui "ont fait le bon choix" et Mark Downs, responsable de la Société de biologie, a parlé d'"un grand jour pour la science britannique".

Mais Marcy Darnovsky, directrice du groupe Center for Genetics and Society, a dénoncé une "erreur historique" qui va selon elle livrer des enfants à des expériences biologiques. Elle a mis en garde contre des "modifications génétiques" hasardeuses qui seront transmises aux générations futures.

La Rédaction

La gestion pour autrui realite anglaiseL’Angleterre au cœur de l’actualité ces journs derniers, avec cette nouvelle affaire, qui confirme peut à juste titre de l’association vaincre l’autisme ou de la Fondation Lejeune a dû garder l'un des deux bébés, abandonnés par ses parents biologiques à cause de son handicap, ont rapporté les quotidiens britanniques. 

«Qui voudrait l'adopter? », aurait déclaré la mère biologique en apprenant que la petite fille était malade à sa naissance. Atteinte de Dystrophie myotonique de Steinert, une maladie génétique, elle est restée avec la mère porteuse. Son frère, lui, a été adopté comme prévu par ses parents biologiques. Un geste auquel ils devront expliquer a l’enfant qu’ils ont souhaité garder.

Une affaire qui débuté par l’implantation de deux embryons dans l'utérus de la mère porteuse, qui quelques semaines après être tombée enceinte, avait appris qu'elle portait des jumeaux. Il a été convenu, après des réunions de médiation avec les autorités, qu'elle et son compagnon adoptaient la petite fille. «Je déteste le couple pour ce qu'ils ont fait», a-t-elle déclaré. Payée 12.000 livres (15.000 euros) en échange de cette grossesse, Jenny explique aimer cette petite fille comme ses autres enfants.

La GPA autorisée en Angleterre

La réglementation générale et l’encadrement de la gestation pour autrui en Grande Bretagne datent de 1985 quand le premier texte de loi a été adopté. Pourtant, même dans son cadre légal, la pratique reste controversée et les dérives inévitables. La législation anglaise n’autorise pas, par exemple, la rémunération de la gestatrice. Or, dans la présente affaire, la mère porteuse a été payée 15 000 euros. La décision de laisser le bébé malade à cette dernière émane d’une médiation avec les autorités. Huit pays de l’Union européenne autorisent la GPA. Dans les affaires conflictuelles, le plus souvent, la Cour européenne des droits de l’homme tranche, mais sans pour autant rendre obligatoire la légalisation de la GPA.

Une histoire qui ressemble étrangement au scandale de Gammy, ce bébé de sept mois atteint de trisomie et de problèmes cardiaques, qui a été abandonné par ses parents biologiques australiens et laissé à sa mère porteuse thaïlandaise.

Qu’en est-il en France ?

En France, l'adoption est gratuite et encadrée par l'ASE (Aide sociale à l'enfance), qui délivre l'agrément via le président du Conseil général, et le Tribunal de Grande Instance, qui crée la nouvelle filiation. Toute personne de plus de 28 ans peut adopter, seule ou en couple. En revanche, la GPA est strictement interdite. Seul un certificat de nationalité française est délivré. Depuis le 26 juin dernier, la Cour européenne des droits de l'Homme (CEDH) impose à la France de reconnaître le lien de filiation entre les parents français et leurs enfants nés de mère porteuse à l'étranger, leur permettant ainsi d'acquérir la nationalité française.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Brett et Naghemeh King les parents de AshyaAprès deux jours de poursuite et le lancement d’un mandat d’arrêt européen par Interpol qui avait diffusé vendredi une alerte mondiale à ses 190 pays membres la course poursuite donc prit fin en Espagne.

Le couple, Brett et Naghemeh King, Témoins de Jéhovah, auraient agi selon une amie de la famille par « désespoir ». Atteint d'une tumeur au cerveau, Ashya King, âgé de 5 ans, était hospitalisé en Grande-Bretagne ou il avait été retiré de l’hôpital sans l’accord des médecins.

L’enfant relié à sonde gastrique venait en effet de subir une septième opération.

Pour le commissaire adjoint de la police du Hampshire, Chris SHEAD, « Personne n’est gagnant ou perdant dans cette affaire ». Je l’ai dit depuis le départ, la famille d’Ashya doit traverser un moment extrêmement difficile et je le réaffirme maintenant». Confirmant que les cinq frères et sœurs « vont bien, ils sont dans un hôtel ou ils sont sous la responsabilité de « ceux d’entre eux qui sont majeurs »,

Si il encore difficile de prouver que les parents avaient l’attention de mettre en danger de leur fils, sa vie été néanmoins compromise en situation de cavale. Les parents et le père Brett King qui affirme avoir voulu simplement lui trouver un traitement indisponible en Grande-Bretagne comme il l’explique dans une vidéo poste sur You Tube samedi soir avant son interpellation. Détenus depuis hier dans un commissariat ils ont comparu aujourd’hui 1er septembre, devant un juge du tribunal de l’audience nationale de Madrid.

Ashya enfant malade britannique et son pereUne arrestation rendue possible grâce à une réceptionniste de l’hôtel Esperanza, situé en bordure d’une plage de la célèbre Costa del Sol, dans la ville de Benajarafe à quelque 30 km de Malaga, qui a prévenu la police de l’arrivée de la famille, a indiqué à l’AFP une autre employée.

Un enfant hors de danger…

Ashya King «est dans un état stable, hospitalisé sous surveillance policière» au service d’oncologie pédiatrique, a indiqué dimanche après-midi à l’AFP une porte-parole de l’hôpital universitaire régional de Malaga, dans le sud de l’Espagne. Pour les autorités britanniques, il était «vital» de retrouver le garçonnet, qui ne peut se déplacer qu’en chaise roulante et est dans l’incapacité de communiquer.

« Nous ne sommes pas des kidnappeurs »

Des parents se défendent de tout enlèvement « Nous avons été profondément choqués de découvrir aujourd’hui que son visage était partout sur internet et dans les journaux et que nous avons été qualifiés de kidnappeurs, soupçonnés de mettre sa vie en danger, de négligence», déclare Brett KING. Un père qui ajoute lors de la vidéo en anglais, en parlant de son fils, «Il sourit beaucoup plus, il interagit avec nous, mais je voulais dire pourquoi nous l’avons retiré de l’hôpital», ajoute Brett King avant d’expliquer qu’ils avaient cherché à l’étranger un traitement de radiothérapie utilisant des protons que le service public de santé britannique NHS n’offre pas pour l’instant, selon lui.

La Rédaction

Des médicament et boites de médicaments (Archives  2012)Dix pays africains ont rejoint une initiative de l'OMS qui vise à accélérer l'accès aux médicaments et à développer une expertise locale en matière de réglementation pharmaceutique. Le projet pilote «d'homologation accélérée» est un nouveau projet de collaboration entre les responsables de la réglementation pharmaceutique dans les pays en développement et les experts internationaux travaillant pour le programme de présélection des médicaments de l'OMS.

Ce projet encourage les autorités nationales de réglementation à accélérer l'homologation des médicaments qui ont déjà été évalués et approuvés dans le cadre de la procédure rigoureuse de présélection de l'OMS, ce qui veut dire que leur qualité, leur innocuité et leur efficacité ont été vérifiées sur la base des informations fournies par les fabricants, et après une inspection soigneuse des sites de fabrication et des sites cliniques.

La liste OMS de produits présélectionnés est un instrument essentiel pour les organismes des Nations Unies et autres organisations procédant à des achats en gros de médicaments.

Mais, dans de nombreux pays, ces médicaments doivent aussi passer par un processus national d'assurance de la qualité avant que leur usage soit autorisé - une procédure longue et coûteuse qui peut dissuader les firmes pharmaceutiques de déposer des demandes en vue de l'importation de leurs produits et créer des retards.

Avantages de l'expertise internationale

Joelle Daviaud, spécialiste de l'assurance de la qualité au Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, salue cette initiative d'homologation accélérée. «Depuis 2002, le Fonds mondial a lancé un appel aux autorités nationales pour qu'elles utilisent les conclusions du processus de présélection, au lieu de répéter les procédures et de dépenser du temps et de l'argent pour des vérifications qui ont déjà été faites», déclare-t-elle. «Cette initiative est la première tentative officielle pour le faire.»

«Les autorités de réglementation pharmaceutique ont généralement des ressources limitées. Ce projet leur permet de profiter de l'expertise internationale et des normes rigoureuses du programme de présélection des médicaments de l'OMS», déclare Milan Smid, qui pilote le projet d'homologation accéléré à l'OMS.

Partager les résultats des évaluations

Dans le cadre de ce projet, lorsqu'un fabricant dépose une demande d'homologation d'un produit présélectionné dans un pays participant, il s'engage à communiquer l'intégralité du dossier d'évaluation et d'inspection ayant servi de base à la présélection à une personne désignée de l'autorité de réglementation nationale, via un site Internet sécurisé.

L'autorité nationale de réglementation utilise les rapports de présélection pour décider de manière indépendante d'homologuer ou non les médicaments dans ce pays. Seloi Mogatle, pharmacienne en chef responsable de l'homologation des médicaments au Botswana déclare que son pays se félicite de cette possibilité qui lui est offerte d'utiliser les travaux de l'OMS sans perdre son autonomie nationale.

Selon Milan Smid, cette initiative permet d'établir des canaux de communication solides sur les résultats des procédures d'évaluation et d'inspection avec les autorités de réglementation pharmaceutique des pays en développement, et pourrait servir de modèle pour instaurer une collaboration entre les autorités elles-mêmes, en particulier dans les pays ayant des besoins sanitaires similaires.

Échange d'informations concernant l'utilisation des produits

Gabriel Kaddu, chef du service d'évaluation et d'homologation de l'autorité nationale de réglementation pharmaceutique ougandaise, déclare que son pays manque d'experts de la réglementation pharmaceutique, notamment pour évaluer la qualité et l'efficacité des médicaments. «Ce projet pilote est une occasion de renforcer les capacités et de s'inspirer des meilleures pratiques», dit-il. «Il a créé un forum permettant de discuter et d'échanger avec des experts OMS de la présélection provenant d'autorités de réglementation pharmaceutique du monde entier dotées de moyens importants.

Milan Smid ajoute que l'idée centrale n'est pas seulement de faire homologuer les produits, mais aussi de maintenir une circulation à double sens de l'information une fois que le produit est utilisé. L'OMS informe l'autorité nationale de tous les cas dans lesquels des médicaments présélectionnés peuvent être retirés, suspendus ou rayés des listes, et l'autorité nationale tient à son tour l'OMS informée de toute suspension de l'homologation au niveau national, ou de tout problème concernant l'innocuité ou l'efficacité d'un médicament. «Nous sommes ouverts aux commentaires qui nous permettent d'améliorer notre compréhension de l'utilisation qui est faite de ces produits dans les pays», déclare-t-il.

Jean-René Kiechel, de l'initiative sur les médicaments contre les maladies négligées, pense que ce projet d'homologation accélérée permettra potentiellement d'améliorer le système d'homologation des médicaments à l'échelle mondiale. «Ce projet fera plus que rendre les traitements plus rapidement disponibles pour les patients», déclare-t-il. «Il aura aussi un effet positif sur la formation et le renforcement des capacités dans les pays partenaires, en leur conférant la responsabilité en dernier ressort de leurs propres systèmes, avec l'appui d'experts internationaux.»

La Rédaction

Des non voyant algériens dans la capital a Alger en 2009Selon une information transmise par Mme Khadidja Bettahar chargée de l'information et de l'orientation de la DAS la division administrative d'Oran aurait délivrées en 2012 au total, 1.775 cartes d'invalidité contre 1.485 en 2011. La responsable estimant à 5.617 le nombre d'handicapés assurés au niveau d'Oran pour un total de 26.912 personnes handicapées qui bénéficient d'une aide sociale (aides et pensions).

Une avancé qui semble selon la chargée de l'information et de l'orientation de la DAS, significative en termes de prise en charge de cette catégorie sociale. Selon la même source, 5.617 personnes ayant la qualité d'handicapés bénéficient d'une allocation forfaitaire de solidarité mensuelle de 4.000 DA, alors que 5.074 bénéficient d'une allocation de solidarité mensuelle de 3.000 DA.

Le reste des personnes handicapées ayant une couverture sociale au niveau de la CNAS dont les malades chroniques, au nombre de 5.054, bénéficient eux aussi d'une indemnité allouée par l'État dans le cadre du soutien social, en plus des personnes âgées (756), des personnes aveugles (1.732) et des familles qui prennent en charge des enfants handicapés au nombre de 1.634, à qui l'État attribue une allocation financière de 3.000 DA, a-t-elle ajouté.

Toujours en termes de prise en charge des catégories sociales vulnérables, le bilan de la direction sociale de la wilaya d'Oran fait état de 348 femmes qui ont bénéficié d'une garantie de la protection sociale en 2012 au niveau des centres d'accueil spécialisés (hospices de vieillards, Diar-Errahma) contre 386 en 2011, a relevé Mme. Bettahar ajoutant que 594 personnes sans domicile fixe (SDF) ont été ramassées durant l'année 2012 dans le cadre des opérations effectuées par les équipes de la DAS.

En ce qui concerne l'insertion professionnelle des handicapés durant l'année 2012, la même source a avancé le chiffre de 20 sourds-muets engagés dans les chantiers de "Blanche Algérie" et 80 autres dans d'autres structures sur 98 demandeurs d'emplois. Par ailleurs, plus de 1.000 emplois ont été créés dans le cadre du dispositif d'aide à l'insertion social et 349 emplois dans le cadre du pré-emploi, a-t-on indiqué dans le communiqué.

La Rédaction

Le jeune anglais de quatre ans Sébastien dit Seb et sa mère Caroline WhiteDécidément si les pays anglophones sont parfois en retard dans le principe de la solidarité envers les personnes handicapées ceux-ci sont parfois en avance sur l'inclusion. La présence de ce petit garçon trisomique, Sébastien White, âgé de quatre ans sur le catalogue de Noël de l'emblématique chaîne de magasins britannique Marks and Spencer en est la preuve. Selon la chaîne de magasins celui aurait été sélectionnée après une annonce sur la page Facebook déposée par sa Caroline White sa mère.

Une mère lors de son annonce faisait remarquer à la chaîne de magasins et notamment au magasin de High Street l'absence d'enfants « différents » dans la publicité. « Seb (diminutif de Sebastien) a des traits frappants, inhabituels, mais il est plein de charme et de malice », avait-elle affirmé, une remarque soutenue par les internautes anglais.

Un jeune Anglais qui n'en est pas a son coup d'essai puisque ce dernier avait déjà été sélectionné par la marque anglaise de vêtements pour enfants Jojo Maman Bébé pour une campagne publicitaire à la télévision réalisée par Jake Nava. Seb qui après un mois d'attente est arrivée heureux devant les photographes qui selon sa mère « ont été extraordinaires avec lui » il vrai souligne-t-elle avec amusement, c'est « qu'il aime être le centre de l'attention et adore les caméras et les et être prise en photos ».

La chaîne du magasin Marks and Spencer.qui selon un de ses responsables a lui déclarée dans le communiqué «Nous sommes toujours à la recherche d'enfants qui s'amusent devant la caméra et ce fut un plaisir de travailler avec Seb ».

La société évolue, avec des précédents

Valentina une petite américaine âgé en juillet 2012 de dix mois et qui cette été devenu l'égerie des plus grande marque de Maillot de bain de l'espagnol Dolorès Cortes Il vrai que si pour le magasin il s'agit d'une première cela n'a pas le cas en Angleterre puisque la première marques à avoir fait ce choix avait été la marque provocatrice, Benetton en 1998. Autre cas, mais cette fois aux États-Unis, celui de Ryan Langston qui était déjà apparu, à l'âge de six ans, dans les publicités de deux marques.

Dernier précédent en date, et d'importance juillet dernier, avec la petite Valentina âgé elle de 10 mois qui devenu la nouvelle égérie de la marque de maillots de bain Dolorès Cortes avec son sourire éclatant. Un choix qui et lui une première, car la petite fille est devenue la première personne atteinte du syndrome de Down plus communément connu sous le nom de trisomie 21 à être désignée principal modèle d'une campagne publicitaire d'une telle ampleur.

Celle-ci choisit par la célèbre créatrice espagnole afin d'adresser un message clair d'intégration. Selon elle, "les personnes souffrant de trisomie 21 sont toutes aussi belles et méritent les mêmes opportunités que les autres". Tout en revendiquant sa volonté d'adresser "un message clair d'intégration". La créatrice espère même que cela puisse "générer une transformation plus que nécessaire dans notre société".

Un comportement qui prouve que cela est possible. Reste à convaincre désormais les entreprises françaises à faire le pas. Car si beaucoup estime que la personne handicapée n'est visible que dans le handicap moteur. Une conception malheureusement encore rétrograde.

La Rédaction

2011.06.05.Centre AnglaisUn reportage diffusé sur la BBC montre les mauvais traitements subis par les patients handicapés de ce centre privé situé près de Bristol. Des patients frappés ou injuriés. Une autre traînée sous la douche alors qu'elle est habillée. Filmées par un reporter du magazine britannique Panorama, ces images ont été diffusées mardi soir par la BBC. Elles ont été tournées dans un centre pour handicapés situé à Hambrook, près de Bristol, au sud-ouest de l'Angleterre. Elles témoignent de mauvais traitements dont ont été victimes plusieurs patients.

Des images provenant d'un journaliste qui s'est fait embaucher comme aide-soignant dans cet établissement privé pour adultes handicapés et y a filmé la vie quotidienne des patients. Ce reportage à Hambrook a provoqué la colère des familles des patients et la stupeur des spécialistes. Et pour cause. On y voit des patients maltraités, humiliés, battus, injuriés...

Les images du reportage, disponibles sur YouTube, montrent notamment une patiente de 18 ans, Simone, insultée et arrosée d'eau froide par des soignants qui l'aspergent de savon. La scène se répète par deux fois dans la même journée. La jeune fille, qui souffre d'un problème génétique, oppose cette phrase au traitement qu'on lui impose : « C'est froid, maman ».

Dans une autre scène, Simone est conduite à l'extérieur. Alors que la température est glaciale, un ignoble soignant lui jette de l'eau froide sur la tête. Les parents de Simone, en pleurs, ont témoigné dans le programme télévisé, expliquant que leur fille leur avait confié avoir été frappée, mais qu'ils ne l'avaient pas crue « parce que c'est interdit ».

D'autres images montrent un soignant intervenant après qu'une patiente a tenté de se suicider en franchissant une fenêtre au deuxième étage. « Vas-y, fais-le maintenant que je suis là, tu vas t'envoler », lance-t-il à la patiente, en pleurs. « Quand tu vas toucher le sol, tu crois que tu vas faire un plat ou un splash ? Tiens, je vais maintenir la fenêtre ouverte ». « Il s'agit d'une institution thérapeutique. Où est la thérapie ? Je dirais que c'est de la torture », a réagi dans l'émission un psychologue, Andrew McDonnell.

Des employés suspendus pour faute grave...

L'émission Panorama a pris la décision de filmer en caméra cachée après avoir été saisie par un ancien infirmier du centre, indigné par le comportement de ses collègues. Ce soignant, Terry Bryan, avait alerté des dirigeants de l'institution en octobre 2010, puis la Commission de contrôle de la qualité des soins (CQC), chargée d'inspecter les établissements de santé, en décembre, sans succès.

Première conséquence de la diffusion du reportage, trois hommes de 42, 30 et 25 ans et une femme de 24 ans, soupçonnés de mauvais traitements, ont été arrêtés puis relâchés sous caution en attendant l'issue d'une enquête policière. La CQC a présenté ses excuses pour n'avoir pas agi aussitôt. Paul BURSTOW, secrétaire d'État en charge des personnes âgées, a demandé que l'inaction de la CQC fasse l'objet d'une enquête ainsi que le contrôle des structures similaires au centre.

Quant à la société privée du centre, Castlebeck, elle a suspendu 13 employés et annoncé un audit interne dans ses 56 centres, qui accueillent 580 patients. Son directeur général, Lee Reed, a déclaré pendant l'émission avoir honte de ce qui s'est passé...

La Rédaction