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Conference europeenne sur la promotion des droits des personnes handicapees en 2008L'agence des droits fondamentaux de l'UE a rendu public une mise au point sur l'état d'application de la Convention des Nations unies sur le handicap (CDPH). Une présentation qui intervient après une réunion à Vienne sur la violence des enfants handicapés qui a eu lieu le 14 et avril dernier ou un rapport sera présenté a l'automne prochain. Un document, dont la FRA, qui présente cette convention comme un moteur de l'évolution de la situation des droits des personnes handicapées au sein de l'UE. Ce document présente brièvement les réformes qui ont été introduites dans certains domaines thématiques.

Une convention qui selon le directeur par intérim de l'Agence Constantinos MANOLOPOULOS, « marque un tournant important dans la manière dont les personnes handicapées sont perçues », précisant que si le chantier reste ouvert et que reste a faire pour changer véritablement la vie quotidienne des européens vivant avec un handicap, « l'UE et ses États membres prennent des mesures qui vont dans la bonne direction ». Une convention aujourd'hui ratifiée par 25 États membres de l'UE et par l'UE elle-même, le 23 Décembre 2010 et entrée en application le 5 janvier 2011.

De nombreuses discriminations encore présentent...

Comme le précisé en 2008, le commissaire européen au droit de l'homme,Thomas HAMMARBERG, dans une interview sur notre journal, « moins de charité et plus d'égalité ». Un vœu qui sept ans plus tard reste encore largement non consenti. L'Europe a certes engagé des mesures et divers autres plans visant à étendre l'interdiction de la discrimination fondée sur le handicap à tous les domaines de la vie en application du droit de l'UE sont au point mort.

Des États qui ont parfois entendu la protection a d'autres secteurs que l'emploi, un des rares domaines à être couvert par le droit de l'UE. C'est le cas en France avec la réforme de 2005, avec la loi sur l'égalité des chances, mais dont le bilan sur l'accessibilité ou l'éducation notamment reste un échec comme la confirmé la dernière conférence nationale du handicap en décembre 2014. Une protection pourtant dans laquelle certains pays du nord de l'Europe, ont été encore plus loin et sont véritablement en avance.

Accessibilité universelle un droit pour tous...

Il reste un des droits qui pose aujourd'hui le plus de difficulté a la fois dans sa mise en œuvre par le coût qu'il représente pour certains pays européens dont la crise économique de 2008 a été un frein. Une volonté politique qui reste à défaut d'être absente et largement défaillante comme en France ou la loi avait prévus un délai au 1er janvier 2015 repoussé a 2019 voir à 2024.

Une accessibilité dont l'agence rappel qui va beaucoup plus qu'un simple accès physique et qui doit couvrir l'égalité d'accès au transport, à l'information et aux communications ainsi qu'aux installations et aux services publics.

À l'heure actuelle, 15 États membres imposent des normes d'accessibilité obligatoires aux bâtiments publics, qui sont souvent conformes aux normes européennes. Les normes étant acquise, l'attention se tourne désormais vers leur mise en œuvre. Comme avec celle des législatives concernant l'accès à l'information et à la communication sont axées sur des mesures qui visent les fournisseurs de médias audiovisuels et l'information en ligne. Une proposition d'acte législatif dont l'agence espère qu'il améliore le marché des produits et services accessibles en stimulant l'innovation et en harmonisant les normes d'accessibilité.

Éducation, Emploi, Citoyenneté, les domaines sont nombreux

Un grand nombre d'États membres prennent des mesures visant à mettre en place un système d'éducation inclusive, reconnaissant ainsi le fait qu'elle peut contribuer à favoriser une participation pleine et active à la Rapporteur de la Commission sur l egalite et la non_discriminationsociété et donner accès à l'emploi. Reste que la réalité et bien différente, dans son application ou la France plusieurs condamné par le Conseil d'État ou La Cour européenne de justice, laisse de coté et sans accès a l'éducation plusieurs milliers d'enfants qui seront les chômeurs de demain....

L'emploi si ce dernier et l'un des seuls domaines couverts par le droit de l'UE qui précisent dans une directive l'égalité en matière d'emploi, qui fait désormais partie du droit national de tous les États membres, interdisent la discrimination fondée sur le handicap. Une obligation qui se traduit en Europe soit par une incitation, soit, mais ils restent minoritaires comme la France, par quotas obligatoires pour les salariés handicapés qui en France et de 6 % pour les entreprises de plus de 20 salariés ainsi que dans la fonction publique. Un domaine qui fait en l'objet par le parlement européen d'une nouvelle recommandation le 30 janvier 2015 et défendu par le rapporteur Mme Carmen QUINTANILLA.

Une directive qui n'empêche un taux de chômage des personnes en situation de handicap bien supérieur a la moyenne nationale, comme en France avec un taux qui dépasse le 23 % soit trois plus que chez les valides. Des entreprises qui continuent à vouloir cacher leurs volontés d'inclusion face au manque de qualification.

Autre exemple présenté par la FRA, celui de la citoyenneté, dans la participation à la vie publique et politique. Des avancés qui auront porté, comme l'avait rappelé le défenseur des droits a la veille des élections départementale sur le lien entre le droit de vote et la capacité juridique ainsi que sur l'accessibilité des processus électoraux. Reste qu'en matière de représentation l'Assemblée nationale ou le Sénat reste toujours inaccessible pour un député qui serait en situation de handicap notamment physique. La France qui ne connaît qu'un seul en situation de handicap, le Député UMP, Damien ABAD.

Un chemin encore long...

Une situation qui risque donc de perdurer encore plusieurs années tant en Europe que dans les 25 pays membres. La seule solution étant une réelle prise de conscience et une volonté véritable politique et qui nécessite plus que jamais un plan d'investissement estimé à plusieurs milliards d'euros. En attendant il ne faudra compter que sur les bonnes volontés et quelques bonnes intentions présentées au moment des élections en espérant qu'elle ne soit pas trop vite oubliée.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Croatie et panneau HandicapDans de nombreux pays d’Europe, la politique du handicap ne semble pas être un enjeu national et sociétal. Même vos voisins européens du Nord sont en avance sur ces questions, la Croatie a un gros travail en profondeur à accomplir. Pour y parvenir, le gouvernement croate doit mettre en place les réformes nécessaires afin que les personnes handicapées soient considérés comme de vrais citoyens dans leur pays.

L'organisation « Human Rights Watch (HRW) » a exhorté la Croatie, pays membre de l'Union européenne depuis 2013, à accélérer des réformes qui permettront une réinsertion sociale des personnes handicapées. Ce pays, qui a ratifié en 2008 la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées, est appelé à chercher des solutions de réinsertion sociale pour quelque 8.200 personnes atteintes d'une déficience intellectuelle.

« L'évaluation de l'ONU (des progrès réalisée par le gouvernement croate) ne laisse aucun doute quant aux démarches que doit faire la Croatie pour protéger les personnes handicapées », a déclaré, Shantha RAU BaARRIGA, en charge des droits des personnes handicapées du HRW à l’AFP.

Le gouvernement croate va-t-il agir ?

D’après une analyse de la situation publiée le 17 avril, un comité de l'ONU, chargé de ce dossier, a fait état de « certains progrès réalisés par le gouvernement », mais il a constaté également que la législation locale ne représentait pas entièrement un modèle des droits de l'Homme, selon le communiqué du HRW qui demande à Zagreb d'aligner sa législation sur la convention.

Ce dernier a notamment mis en garde contre « un grand nombre d'enfants » faisant partie de ces personnes privées de leurs droits fondamentaux. Quelque 18.000 personnes atteintes d'un handicap intellectuel et mental, dont les 8.200 placées dans des institutions, sont mises sous tutelle. Le gouvernement croate doit mettre en place les réformes nécessaires afin que les personnes en situation de handicap se sentent bien dans leur pays.

La Rédaction (Avec AFP)

 

 

 

 

La petite Clara age 18 moisS'il ne s'agit pas d'une première en Europe, les cas d'enfant ou d'adulte trisomique ou encore autisme et déficient mentaux, ayant prêté leurs images à une campagne publicitaire, reste une exception a l'exception du pays du Nord ou encore du Royaume-Uni en 2012 avec le petit Seb, C'est pourtant ce qui vient d'arriver a la petite Clara qui semble avoir conquis le cœur des Espagnols ainsi qu'une marque de déco Bel and Shop, avec son petit visage et son sourire éclatant de sincérité.

Un bébé mannequin âgée de 18 mois et porteur de la trisomie 21, aura été choisi par la marque Bel and Shop parmi plusieurs petites candidates. Une petite fille qui pose, en rose et bleu layette, dans un décor de chambre d'enfant, tout sourire, sur petit nuage... Une candidature dont l'initiative revient a son pére, qui avait décidé d'envoyer ses photos au casting avec comme pari mais aussi l'espoir que la marque ferait le pari de la différence.

Un pari réussi autant pour le pére mais aussi la marque dont la campagne a fait le tour de la toile, symbole précieux pour cesser de stigmatiser les enfants différents. «Chaque pas que nous faisons pour normaliser la présence de nos enfants dans la société est un pas de plus pour les intégrer », confient ses parents. Le couple s'estime très fier d'avoir réussi à briser certaines conventions sociales.

La France évolue à lenteur...

Une mentalité en France n'a pas encore convaincue les grands groupes publicitaires, dont certains continue a refusé a sponsorisé le sport adapté, sous prétexte d'une communication plus difficile ou moins vendeur. Des principes ou des stéréotypes loin d'avoir disparu comme ont le voir dans la mode. Mais espoir l'idée ici ou la commence à faire son chemin, pour preuve celle en France en juillet 2014, la marque Baby Alpaga a elle aussi craqué sur le minois de Paul, deux ans, une première a l'époque qui remonte a 1998 avec la marque Benetton. Ces initiatives en son la preuve, même si elle reste malheureusement anodine !!!

La Rédaction

Sources : AFP

Page d_acceuil_du_site_Janssen_traduit_en_FrancaisAvec un lancement qui coïncide avec la Journée mondiale de la tuberculose aujourd'hui 24 mars, et dont l'OMS souhaite réduire la mortalité de 95 % d'ici 2035. Les entreprises pharmaceutiques Janssen de Johnson ont dévoilé aujourd'hui un tableau de bord numérique innovant permettant de parcourir et de comparer les données de 15 maladies parmi les plus répandues dans les 28 États membres de l'Union européenne, un outil d'analyse unique en son genre.

Un outil qui serait unique dans son genre selon ces concepteurs, car il permet d'analyser, sur un seul tableau de bord, des données riches en informations sur les maladies les plus répandues en Europe, parmi lesquelles1), la tuberculose, le diabète, le SIDA, la maladie d'Alzheimer, la dépression ou encore la maladie de Crohn.

Accessible gratuitement et entièrement intuitif, l'EU Disease Lens, dont le but est d'informer et d'encourager un dialogue public et politique sur les problèmes sanitaires européens actuels. Sur cette une plate-forme web originale et facile d'accès sont en effet regroupées les données sanitaires provenant de sources publiques, comme celle de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) ou la Commission européenne.

Un tableau qui comporte également des fonctionnalités clés telles que des statistiques sur les derniers médicaments autorisés sur le marché européen, une comparaison des données ou encore le nombre total de patients atteints d'une des maladies précitées ou le nombre total d'années de vie corrigées du facteur invalidité (AVCI).

« Une politique de santé publique ne peut être entreprise correctement en l'absence de données pertinentes. Voilà pourquoi nous avons eu l'idée de proposer cette initiative unique qui permet de rassembler sur un site unique des données habituellement dispersées » a soulignée Beatrice TARDIEU, directrice du Janssen Health Policy Centre dans un communiqué. « Grâce à cet outil innovant, la communauté médicale pourra exploiter facilement les données les plus fiables accessibles au public. Nous espérons que ce projet va encourager l'apprentissage de la prévalence des maladies les plus répandues à travers un format attractif et interactif, alimenté par des données réelles », conclut-elle.

La Rédaction

1) Listes des maladies concernées : la tuberculose (TB) ; le diabète ; l'hépatite C ; le SIDA ; la schizophrénie ; la dépression ; la maladie d'Alzheimer ; le psoriasis ; la colite ulcéreuse ; la maladie de Crohn ; le myélome multiple ; le lymphome du manteau ; le cancer de la prostate ; la leucémie lymphoïde chronique.

Le Parlement AllemandAlors que l'Assemblée nationale étudie actuellement le projet de loi concernant la fin de vie et que France 3 a présenté l'appel au droit de mourir d'un homme, âgé de 30 ans, atteint d'une maladie dégénérative qui le paralyse progressivement. Ce dernier demande le droit de choisir sa mort. L'Allemagne n'est pas épargnée elle non plus par ce débat. Faut-il légiférer sur l'aide au suicide ? Le débat reste vif aussi de l'autre côté du Rhin. Le Parlement allemand doit également se prononcer en 2015.

Un pays où actuellement la législation est floue. L'euthanasie est interdite : nul n'est autorisé à administrer à un patient une substance létale, même à la demande express de l'intéressé. En revanche, l'aide passive au suicide (le fait de fournir à un patient atteint d'une maladie incurable un médicament entraînant la mort) n'est pas punie par la loi, à condition que l'acte provoquant le décès soit effectué par le patient lui-même.

Un certain nombre de voix s'élèvent ainsi pour faire évoluer la loi - dans un sens ou dans l'autre. La révélation récente du suicide du critique littéraire Fritz J. RADDATZ avec l'aide de l'association Dignitas, en Suisse, a, par exemple, fait réagir Georg DIEZ. Dans le dernier numéro du magazine « Der Spiegel », ce dernier plaide en faveur de l'aide à mourir. « Fritz J. RADDATZ avait toujours été un défenseur de cette liberté ultime de mourir dans la dignité », rappelle-t-il.

Fin de vie AllemandeÀ l'inverse, le ministre de la Santé, Hermann GRÖHE, souhaite vouloir interdire toute forme d'assistance au suicide. Lors d'un colloque, le 9 mars 2015, à Kassel, il a ainsi appelé à « aider lors de la mort » et non à aider « à mourir ». À ses côtés, le président adjoint du conseil d'éthique allemand, le théologien Peter DABROCK, a souligné que la frontière entre le « suicide avec assistance médicale » et le basculement vers une « mort à la demande » pourrait se révéler mince. « Celui qui autorise l'un aujourd'hui n'aura pas de raison pour justifier, demain, son rejet de l'autre », a-t-il dit.

En attendant, la réflexion poursuit son cours affirme l'ambassade d'Allemagne qui précise que le Bundestag, où le sujet divise jusqu'à l'intérieur des partis politiques, cinq groupes de réflexion transpartisans se sont constitués il y a quelques mois pour travailler sur une proposition de loi.

Tous s'accordent néanmoins sur un point : la nécessité de renforcer les soins palliatifs et de mieux lutter contre la souffrance en fin de vie. Pour le reste, les prochains débats devraient permettre d'élaborer des projets de loi d'ici à la fin février, et de légiférer à l'automne 2015. Les députés, qui ne recevront pas de consigne de leur parti, seront appelés à voter en leur âme et conscience. Quoi qu'il en soit, le débat s'annonce long et complexe.

La Rédaction

Groupe PKN en Finlande le 28 fevrierSi l'histoire musicale a connu de grands musiciens ou chanteurs en situation de handicap, et après la victoire à l'Eurovision en 2014 du travesti Autrichien, Conchita Wurst, la Finlande a quant à elle choisi de se montrer novatrice en présentant le groupe PKN, composé de quatre trisomiques et autistes. Sélectionnés par 37 % des finlandais, ils défendront leur chanson avec le titre "Aina mun pitää (I Always Have To)" le 19 mai 2015 à Vienne.

Une participation qui fait grincer des dents !

L'Eurovision, fortement critiquée pour ses choix, on peut s'interroger s'il convient de choquer pour remporter le prix ? Doit-on réduire l'expression culturelle dans un carcan et rappeler « les victoires surprenantes » du transsexuel Dana International en 1998 pour Israël avec la chanson "Diva", et de Conchita Wurst, travesti à barbe, avec "Rise Like a Phoenix" pour l'Autriche en 2014 ou encore du groupe de métal Lordi, composé de monstres, qui a sacré la Finlande en 2006 avec "Hard Rock Hallelujah".

Des affirmations qui nous font comprendre à nous tous combien le chemin de l'inclusion social reste encore long, car une fois de plus c'est bien l'image du handicap mental qui fait peur ou dérange. Certains voient leur participation comme une façon déguisée de se servir du handicap pour faire le buzz, tandis que les membres, eux, souhaitent braquer les projecteurs sur leurs différences « tout en prenant du bon temps.» De sn côté, la délégation française sera représentée par la chanteuse à voix, Lisa Angell, et qui interprétera la ballade « N'oubliez pas », écrite par Robert Goldman, le frère de Jean-Jacques.

Un groupe a l'image de la société finlandaise

Formé de Sami Helle, Pertti Kurikka, Kari Aalto et Toni Välitalon et fondé en 2009, le groupe comporte plusieurs créations a son actif ainsi qu'un album, et ont donné des tournées internationales. Un documentaire multi primé leur a été consacré en 2012, The Punk Syndrome. Un groupe de quadra qui participera à sa première demi-finale de l'Eurovision. La bande interprétera "Aina mun pitää", à traduire "Tous les jours je dois", une chanson énergique de 90 secondes qui évoque le quotidien difficile des handicapés pour mener une vie normale. Une chanson loin d'être douce aux oreilles et qui invite aux mélanges de punk et de basse.

Interrogés par le journal finlandais, ces quarantenaires expliquent simplement par la voix du bassiste Sami Helle « Nous nous rebellons contre la société, mais pas de manière politique. Beaucoup de gens viennent à nos concerts, nous avons beaucoup de fans. Mais nous ne voulons pas que les gens votent pour nous par ce qu'ils sont désolés pour nous. Nous ne sommes pas si différents des autres, juste des gars normaux avec un handicap mental ».

La chanson sera la plus courte jamais présentée au concours. Le précédent record remontait à 1957, où une chanson du Royaume-Uni durait 1 mn 52. Un groupe qui devra comme tous les précédents participants convaincre avant tout le jury, alors qu'ils affronteront les candidats d'autres pays comme la Grèce, les Pays-Bas ou le Danemark.

La Finlande participe au Concours Eurovision depuis 1961. Le pays a manqué six éditions du concours : en 1970, 1995, 1997, 1999, 2001 et 2003. En 1970, la Finlande décida de s'abstenir, mécontente du résultat de l'édition 1969 et du système de vote en usage. En 1995, 1997, 1999, 2001 et 2003, le pays fut relégué, suite aux résultats obtenus l'année précédente. Depuis l'instauration des demi-finales, en 2004, la Finlande a manqué quatre finales du concours : en 2004, 2005, 2010 et 2012. Elle a remporté le concours à une reprise, en 2006, avec la chanson Hard Rock Hallelujah, interprétée par le groupe Lordi.Lordi.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Philippe Verwaerde, directeur scientifique et president d ALZPROTECTMême si les études se poursuive encore et que ce traitement reste encore dans l'attente d'un financement pour sa phase d'étude sur des patients qui devrait commencer début 2016, selon le Dr Philippe VERWAERDE celui vient d'obtenir par l'AEM le statut de « médicament orphelin ». Un traitement développé avec l'Université Lille 2 et l'Inserm, doté d'un mécanisme d'action original et vise à traiter plusieurs pathologies neurodégénératives orphelines de tout traitement : les Tauopathies incluant la maladie d'Alzheimer et la Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP).