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À l'occasion de journée mondiale contre la Sclérose en plaques, maladie peu connue du grand public, et qui pourtant touche en France près de 000. Nous avons rencontré le Docteur Frédérique VIALA, Médecin coordinateur réseau MIPSEP et Médecin hospitalier CHU Purpan a Toulouse. Nous lui avons demandé de nous présenter la maladie et de nous dire l'utilité de telle journée tant pour les malades que pour les familles ou encore pour ceux qui souhaitent s'informer.

2011.05.26.Maison de la SEP Pr.VIALALe Docteur VIALA lors des maison de la SEP a Toulouse

F.H.I — Peut-on parler d'une ou des scléroses en plaques ?

Frédérique VIALA : La SEP est une maladie chronique du système nerveux central, avec des symptômes et une évolution variables, comportant en réalité 3 formes évolutives : La forme rémittente ou à poussées, caractérisées par la succession d'épisodes neurologiques distincts dans le temps, les poussées. Puis la forme secondairement progressive dans laquelle à une période de poussées fait suite une évolution lente et continue du handicap. Enfin celle progressive primaire, d'emblée progressive, survenant chez 10 à 15 % des patients

F.H.I — Décrite dès 1838, elle fut diagnostiquée pour la première fois, en fois en 1868 par le Dr. Jean-Martin Charcot. Quelles sont aujourd'hui les véritables avancées majeures scientifiques et quels sont les traitements ?

Frédérique VIALA : Les avancées sont multiples dans la SEP puisqu'elles concernent aussi bien la physiopathologie de la maladie, avec une meilleure compréhension des gènes de susceptibilité et des facteurs environnementaux participant au déclenchement de la maladie. Elles sont également diagnostiques par les progrès de l'imagerie permettant des diagnostics plus précoces et une meilleure approche des lésions tissulaires. Elle est enfin thérapeutique, par l'émergence de nouveaux traitements, avec prochainement les 1ers médicaments par voie orale et le développement de molécules de la famille des anticorps monoclonaux, c'est-à-dire des médicaments proches du Natalizumab mis à disposition en France à partir de juin 2007.

F.H.I — La sclérose en plaques est souvent définie comme un handicap invisible pour quelle raison ?

Frédérique VIALA : La SEP est une pathologie dont les symptômes sont très variables d'une personne à l'autre, voire chez une même personne ; Elle peut se traduire par des troubles moteurs, sensitifs, visuels, des troubles de l'équilibre ou de la coordination, des troubles urinaires ou sexuels .parfois, indépendamment de tout handicap « visible », les patients sont invalidés par des symptômes qui ne se voit pas et ne sont pas perçus par leur environnement en phase précoce : fatigue chronique, douleurs, troubles psychologiques et/ou troubles cognitifs...

F.H.I — 26 mai journée mondiale de la SEP plus de 2,5 millions de personnes concernées. Lors de vos consultations quelles sont les principales questions vous avez faire face a l'annonce de leurs maladies ?

Frédérique VIALA : L'annonce de la maladie est un bouleversement majeur dans la vie d'un individu. Il passe du statut de « bien portant » au statut de « malade », le plus souvent après un 1er évènement dont il ne garde pas de séquelles. Nous devons faire face à ses questionnements sur son avenir, l'évolution et le pronostic de sa maladie, ce qui est d'autant plus difficile que la SEP est une maladie imprévisible et très différente d'une personne à l'autre

F.H.I — Quels sont les principaux symptômes de la maladie et le corps médical notamment les médecins généralistes, sont-ils suffisants selon vous à sa détection ?

Frédérique VIALA : Comme je le précisais plus tôt, la maladie à une présentation très variable d'une personne à l'autre. Les symptômes varient en fonction du nombre de plaques de démyélinisation, de leur localisation et de leur évolution vers d'une réparation ou pas. Ils sont moteurs, sensitifs, visuels, génito-urinaires ou encore cognitifs. S'y associe des troubles généraux, fatigue, troubles de l'humeur, douleurs. Ils débutent habituellement chez l'adulte jeune et conduisent le plus souvent à la réalisation d'une IRM au décours de laquelle le patient est habituellement orienté vers le neurologue.

 

 

 

 

 

 

 

Le diagnostic repose sur la preuve d'une dissémination dans le temps et dans l'espace des lésions, par l'examen clinique et/ou l'IRM ; La ponction lombaire permet de confirmer l'atteinte inflammatoire et d'exclure d'autres diagnostics alternatifs. Le diagnostic répond donc à des critères très précis et est en effet posé le plus souvent par le neurologue après orientation par le médecin généraliste

F.H.I — Très impliqué avec les associations de Midi-Pyrénées, de telles journées, permet telle une réelle approche entre scientifiques, malade ou le grand public ?

Frédérique VIALA : Les journées destinées au grand public, comme la « maison de la SEP » le 25 et 26 mai dernier ou les réunions organisées par le réseau de santé MIPSEP et différentes associations de patients répondent à une attente d'échanges et d'informations sur cette maladie qui reste encore très méconnue.

Le réseau de santé MIPSEP organise régulièrement des réunions pour les patients et leur entourage, sur différents aspects de leur maladie, ainsi que des réunions destinées au grand public, comportant à la fois des informations scientifiques sur les actualités dans la SEP, ainsi que des communications abordant différents aspects de leur vie quotidienne : gestion des symptômes, aspects sociaux, juridiques, psychologiques...

Ces journées permettent, en favorisant la connaissance de sa pathologie de pouvoir mieux la maitriser au quotidien. Elles représentent également un espace d'échange et de dialogue précieux pour les patients qui apprécient de pouvoir partager leur expérience et leurs difficultés.

F.H.I — Au-delà de l'aspect médical existe-t-il selon vous une réelle implication des politiques et des pouvoirs publics pour aider les malades et leurs entourages ?

Frédérique VIALA : L'implication des pouvoirs publics parait toujours insuffisante face aux difficultés rencontrées quotidiennement par nos patients : difficultés d'acquisition d'un logement, d'un travail, aménagement du domicile, aide d'une tierce personne, revenu insuffisant, accessibilité limitée dans les lieux publics... Les problèmes rencontrés par nos patients sont ceux que rencontrent toutes personnes souffrant d'un handicap.

Les états généraux de la SEP avaient mis en avant en 2006 les principales attentes des patients et des professionnels, ce qui a débouché sur un certain nombre de mesures. Même si beaucoup restent à faire, des progrès ont été faits dans la coordination de la prise en charge par la création de réseaux de santé et de centres de référence permettant des évaluations pluridisciplinaires. Le bilan de la recherche sur la SEP en France est également encourageant.

F.H.I — En conclusion après ces avances majeures dont fait référence, quel est aujourd'hui selon la principale attente de malade et de leurs familles ?

Frédérique VIALA : La 1ère concerne les traitements avec une demande forte de traitements moins contraignants, mieux tolérés au quotidien et plus efficaces que les traitements auto-injectables habituellement utilisés en 1ere intention.

Des avancées spectaculaires ont été réalisées au cours de ces dernières années, avec l'arrivée de nouveaux traitements, plus actifs sur les mécanismes inflammatoires de la maladie, avec des modalités d'administration moins contraignantes, améliorant de manière tout à fait significative la qualité des vies des patients.

Il faut néanmoins rester très prudents vis-à-vis de ces traitements pour lesquels une efficacité renforcée s'accompagne pour certains d'entre eux d'un risque de complications parfois graves. C'est la raison pour laquelle leur administration doit être discutée au cas par cas en discutant individuellement de la relation-bénéfice/risque à l'introduction d'un traitement.

Les autres attentes sont d'ordre plus général et concernent la vie quotidienne : faciliter l'accès aux aides sociales, administratives, ménagères reste une priorité ; enfin demeure une attente très forte de reconnaissance des personnes vivant avec une SEP ainsi que de leurs aidants vis-à-vis des problèmes rencontrés.

Interview réalisé le 26 mai à Toulouse
Par Stéphane Lagoutiére

 

 

 

 

 

 

 

 

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