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Les responsables_du_projet_lors_de_la_conference_de_Presse_Rob_autisme_00Après avoir présenté la semaine dernière le Rob’autisme, et annoncée le renouvellement du projet pour l’année 2016 (v.article), nous sommes allée interroger, Mélanie LEGRAND responsable action culturelle à Stereolux Sophie SAKKA, présidente de l’association Robots! Ainsi que l’un des orthophonistes Rénald GABORIAU. Des hommes et femmes qui ont décidé de faire bouger les choses dans le monde de l’autisme. Seule petite déception ces derniers n’auront put dire combien Nao représente dans ce coût dans sa fabrication et dans son fonctionnement.

Et pourquoi l’exile contraint, par exemple en Belgique,  que de nombreux parents connaisse a la suite de la décision du gouvernement de réduire les investissements en matière d’autisme. Une question qui reste ouverte…

FHI --- Vous avez présenté la semaine dernière Rob’autisme, une série d’ateliers avec Nao ayant pour objectif d’aider des jeunes autistes à communiquer. Un projet qui a vu le jour en 2014, mise en place par Stereolux, le CHU de Nantes, l'association Robots ! Et l'école Centrale Nantes. Pouvez-vous nous dire quelle sont les raisons qui vont ont incité à choisir cette nouvelle technologie ?

Mélanie LEGRAND responsable action culturelle à Stereolux : Nous travaillions avec le Centre psychothérapique Samothrace du CHU de Nantes depuis 2012 à travers des ateliers de création sonore à destination d’un petit groupe de jeunes adolescents autistes. Par ailleurs, nous avions déjà collaboré avec l’association Robots ! sur d’autres projets. Au fil des rencontres et des discussions, il nous a paru intéressant de pouvoir proposer cette technologie comme support de travail, dans la continuité du travail engagé. L’arrivée du robot Nao a permis de renforcer la démarche de création avec un outil qui facilitait l’implication des jeunes autistes. Cette mise en réseau de différents secteurs a finalement permis de faire émerger un projet qui est à la fois artistique, technique mais également un support thérapeutique.

FHI --- Il existe aujourd’hui plusieurs méthodes d’approche pour l’autisme comme l’ABA. Nao vient-il en complément ou est-il aujourd’hui une nouvelle possibilité pour l’enfant ou l’adolescent une nouvelle façon de recherche d’expression ?

Sophie SAKKA présidente de l’association Robots! : L’ABA se base sur l’application systématique de procédures dérivées du comportement. Les outils n’y sont Nao le Rob autisme mise au point par Stereolux © Stereoluxpas mentionnés, et le robot reste pour nous un outil à la disposition de l’autiste. L’outil est concentré sur la possibilité d’expression cachée : l’autiste l’utilise pour s’exprimer en toute sécurité. En effet, les mots que le robot prononce sont attribués au robot, même si l’autiste les a tapés au clavier. Nous n’avons jamais caché la nature robotique de l’objet NAO, nous ne l’avons jamais présenté comme un compagnon. Il est une part de rêve, un personnage de fiction que l’on fait s’exprimer, auquel on peut prêter n’importe quelle parole ou humeur. Notre approche s’inscrit donc bien dans une approche comportementaliste qui fonctionne particulièrement bien pour améliorer les capacités de communication et de socialisation.

Concernant la recherche d’expression, notre approche consiste à montrer aux autres groupes les réalisations d’un jeune. Le robot se prête particulièrement bien à cet exercice, et très vite le jeune programme pour montrer aux autres sa production. Peu à peu, les étapes de l’expression sont passées de l’essai personnel (programmation pour soi), à la démonstration (programmation pour les autres), à la discussion par robots interposés (échange avec les autres).

FHI --- Comme souvent les nouvelles approches scientifiques et technologiques font l’objet de craintes, voire même d’insultes. Comment cela est-il possible ?

Sophie SAKKA : L’approche scientifique tend à séparer l’affect associé à l’objet d’étude pour être aussi factuelle que possible. Certaines recherches ont même totalement déshumanisé les sujets d’étude, rendant un résultat sans aucune considération pour les humains. Le réalisme de ces approches a donc été questionné. Par ailleurs, il faut remettre dans le contexte les études en question. Dans le cas de l’autisme, de nombreux parents ont eu des espoirs d’amélioration. Ils sont souvent fatigués, voire épuisés par leur lourde tâche d’accompagnement quotidien. Beaucoup n’ont plus de place pour un nouvel espoir, qui pourrait mener à une nouvelle déception.

Il reste autour de ce projet de nombreuses questions toujours sans réponse : le protocole fonctionne-t-il sur toutes les populations souffrant de troubles du spectre autistique ? Les 20 semaines du protocole sont-elles suffisantes dans tous les cas ? Les améliorations sont-elles durables ou faut-il « remettre une couche » régulièrement ? Tous les sujets ont-ils la même réaction et offrent-ils les mêmes améliorations ? Nous restons ouverts aux questions, aux remarques, aux craintes des personnes concernées (les parents des jeunes entre autres).

FHI --- Nao pourrait-il devenir un nouveau support de médiation dans la thérapie de l'autisme ? Et, qui sait, remplacer l’homme un jour dans son approche à l’autisme ?

Rénald GABORIAU, orthophoniste : Qu’il puisse devenir un nouveau support de médiation dans la thérapie de l’autisme, c’est certain. Remplacer l’homme, non. Notre travail thérapeutique est avant tout de permettre à ces jeunes de s’inscrire dans le social et de construire leur histoire. Dans tout ce que nous proposons avec mes collègues infirmiers au sein de cet hôpital de jour, ce sont bien les domaines de la relation et de la communication que nous cherchons à restaurer et à développer. C’est ce qu’on nomme aujourd’hui les « habiletés sociales ». Ainsi, dans notre dispositif, ce sont les jeunes qui manipulent et font parler le robot ; nous n’oublions jamais que le robot est relié à quelqu’un. Il ne s’agit en aucun cas de court-circuiter l’échange avec l’autre, mais au contraire d’en permettre le déploiement. Nous travaillons toujours dans l’idée qu’il y a non seulement ce qu’on exprime, les intentions qui se disent, mais aussi ce que je déclenche en moi et en l’autre par le fait de l’exprimer. Et le robot, du fait de ses caractéristiques, permet d’être une sorte d’intermédiaire entre soi et l’autre plutôt facilitant. On retrouve alors, à travers ce support, tout ce qui se « négocie » au moins implicitement dans une rencontre entre soi et l’autre. Et les jeunes se sont véritablement approprié cet « outil ». Nous nous apercevons en effet qu’ils font du robot un moyen de vivre de nouvelles expériences avec d’autres. La question, cette année, va être de savoir jusqu’où ce développement est possible. Ce qui permet justement de poursuivre la réflexion autour de ce nouveau support de médiation.

FHI --- Pensez-vous que cette nouvelle technologie puisse un jour être étendue à d’autres handicaps ?

Nao Rob autisme 2016 avec ses concepteurs credit StereoluxSophie SAKKA : L’association Robots ! travaille déjà sur d’autres handicaps et d’autres situations, pour le moment les programmes sont gardés discrets tant que les premières conclusions n’apparaissent pas. Comme mentionnés précédemment, nous ne désirons pas vendre de faux espoirs, et désirons nous rappeler que derrière l’étude scientifique, il y a des humains. La technologie, ou plutôt la façon d’exploiter la technologie robotique pour aborder et résoudre des problèmes d’ordre psychiques ou comportementaux est un sujet qui nous intéresse au plus haut point.

FHI --- Vous avez rencontré lors de ces douze premiers mois d’expérience un véritable succès qui vous a conduit à annoncé d’ailleurs lors de la conférence de presse le renouvellement pour l’année 2016 de ce projet. Avez-vous l’objectif d’étendre aujourd’hui ce qui reste une expérimentation et comment ?

Mélanie LEGRAND : Après les premières observations encourageantes du personnel soignant l’année dernière, il a effectivement été décidé de reconduire cet atelier en 2016, et d’y intégrer un protocole de recherche afin de pouvoir en mesurer plus précisément les effets. Il y a des réunions de concertation très régulières entre partenaires, néanmoins nous ne souhaitons pas précipiter les choses et préférons avancer au rythme des ateliers et laisser le temps de la recherche-action en cours. Au moment du bilan, nous nous poserons la question de prolonger ou étendre ce projet.

Entretien réalisé
Par Stéphane LAGOUTIERE

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