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Message d'alerte

Jean-Luc MOUDENC réélu Maire de ToulouseJean-Luc Moudenc (UMP-MoDem-UDI) endossera vendredi lors du premier conseil municipal l'écharpe de maire de Toulouse qu'il avait perdue en 2008. Maires de quartier, sécurité... il donne le cap de ses priorités lors d'une interview il nous présente ces premiers sentiments après une victoire bien supérieure a celle attendue ! Un homme pressenti pour la présidence de l'association des Maires de France...Mais quand sera t-il pour la politique du handicap a Toulouse qui a prit beaucoup de retard et qui toujours tres mal noté pour la 4e ville de France dans le barometre de l'accessibilité publié par l'APF.

Frédéric Faurennes Président d'IDS Santé Présentation des objets connectés et de leur utilitéEncore peu connu du grand public, ce futur mode santé qui semble t-il est appelé à voir son utilisation se propager. Un mode de santé qui demeure cependant encore fortement inconnue pour de nombreuse personnes handicapées et pour lequel il ne fait pas l'hunamité au sein même du corps médicale. Reste que de nombreuses questions sont présente, comme la définition excacte de ce pratique, la postion des politiques, autant de questions auquel nous ont répondu, Frédéric Faurennes Président d’IDS Santé, initiateur de l’opération.

Défilé unitaire des différents syndicats Français du 1er mai à Paris en 2009 À la veille de la fête du Travail, nous avons souhaité savoir comme la première association en France représentative des travailleurs handicapés imaginés l'avenir. Car si demain 1er mai, sera l'occasion des grandes manifestations en présence des principales associations de syndicats qui défileront cet anné divisé des syndicats suite au conflit apparu lors de l'accord sur l'emploi . Une fête du Travail noircie cette année par le taux record du chômage qui après avoir progressé de + 13,9 % en 2011 devrait selon certaines de nos sources être supérieur pour 2012. Le 1er mai qui sera l'occasion pour la FNATH de poursuivre la défense du projet de loi sur l'indemnisation des victimes du travail promis par François HOLLANDE et renvoyé, comme le démontre la récente étude publiée. À toutes ces interrogations et sur bien d'autres voici ce que nous a répondu Arnaud de Broca au nom de la FNATH.

FHI --- En 2012, la FNATH avait décidé de faire le choix de l'indemnisation des accidents du travail votre sujet crucial, quel bilan dressez-vous de cette action ?

Arnaud de Broca --- On ne peut pas dire que cette action a été vaine, mais on ne peut pas dire qu'elle a atteint ses objectifs auprès des pouvoirs publics. Certes, une nouvelle prestation, « prestation complémentaire pour recours à tierce personne » remplace la majoration pour tierce personne (MTP). Elle s'adresse aux victimes du travail ayant un taux au moins égal à 80 %. Alors que l'ancienne MTP ne comportait qu'un seul forfait (1082,43 € par mois), la nouvelle prestation comporte trois niveaux de forfait en fonction du nombre d'actes de la vie ordinaire (manger, s'asseoir, se lever...) que la victime ne peut effectuer seule (541,22 € par mois, 1082,43 € par mois et 1623,65 € par mois). Pour autant, la FNATH considère cette avancée largement insuffisante au regard des besoins en tierce personne de certaines victimes.

FHI --- Année chargée, 2012 avait été le rendez-vous politique national avec l'élection présidentielle, Éva Joly tout comme François Hollande devenu Président de la République vous exprimé son accord pour une révision de la loi sur l'indemnisation des victimes du travail. Quand est-il exactement aujourd'hui ?

Arnaud de Broca --- Force est de constater qu'à ce jour, la révision de la loi sur l'indemnisation des victimes du travail n'est plus évoquée et soutenue par personne alors, pourtant, qu'elle avait fait l'objet de deux propositions de loi rédigées en des termes quasi identiques et déposés, l'une par le groupe UMP, et l'autre par le groupe PS et précisément par l'actuel ministre délégué auprès du Premier ministre, chargé des Relations avec le Parlement qui ne manquait pas de relever que cette proposition de loi qui était à l'unanimité des membres du Groupe socialiste à l'Assemblée nationale.

FHI --- L'étude publiée démontre nécessairement certaines incompréhensions dans le fonctionnement administratif, elle démontre aussi les situations difficiles dans lequel les salariés se trouvent face à des maux respectés. Pensé vous que cette étude puisse être un élément de prise de conscience dans le domaine du politique ?

Arnaud DE BROCA Secretaire Général de la FNATHArnaud de Broca --- C'est, en effet, notre mission que d'alerter les pouvoirs publics, d'abord, mais aussi les politiques des dysfonctionnements que nous constatons sur le terrain. Et, en l'espèce, la prise en compte de l'incidence professionnelle (pour fixer le taux) dans l'indemnisation d'un accident du travail (ou d'une maladie professionnelle) constitue un enjeu important pour les victimes. Un taux dépassant les 10 %, et la victime seront indemnisées par une rente et non pas simplement par une somme en capital d'un montant ridicule pour solde de tout compte.

Un taux de 20 % et elle pourra bénéficier dès 60 ans de la retraite au titre de la pénibilité au travail. Il n'est pas acceptable, a minima, que les victimes n'aient pas l'assurance d'être traitées de la même manière quel que soit la CPAM dont elles dépendent ou le Tribunal du contentieux de l'incapacité compétent.

L'étude de la FNATH permet de mettre en avant les pratiques hétérogènes et souvent opaques d'attribution du coefficient professionnel tant par les organismes d'assurance maladie (certaines caisses refusant même d'en tenir compte) que par les tribunaux. Quelle commune mesure peut-il y avoir entre le TCI de Rouen qui attribue des taux dont la moyenne est de 18 % et le TCI de Dijon qui accorde un taux moyen de 2,5 %, sans compter ceux qui n'en attribuent aucun ?

FHI --- La France, comme l'Europe connaît une crise économique difficile, le chômage ne cesse de progresser, qu'elles sont aujourd'hui vos principaux objectifs dans le domaine santé et la sécurité au travail en 2013 au lendemain de la journée mondiale le 28 avril dernier.

Arnaud de Broca --- Trop souvent les salariés confrontés à un état de santé particulier ou aux suites d'un accident du travail ou d'une maladie professionnelle sont entrainés, pour une large partie, dans une spirale de désinsertion professionnelle et sociale. Évidemment, il faut poursuivre la promotion des politiques de prévention des risques professionnels en les incluant dans le champ de la santé publique.

Mais une fois que le problème de santé apparaît, l'une des clés c'est la nécessité d'une prise en charge précoce afin de travailler les possibilités de maintien dans l'emploi, y compris par l'adaptation des postes de travail, l'accès à des formations, etc.. Trop souvent, on constate que c'est la solution la plus facile qui est retenue, à savoir celle du licenciement pour inaptitude.

Pendant des mois, rien n'est fait, le salarié ne voit personne pendant son arrêt et après quelques mois, ses chances pour un retour au travail sont anéanties. La question de la pénibilité au travail doit aussi être prise en compte dans une perspective de gestion des carrières et pas seulement pour la retraite.

FHI --- Mercredi sera consacré à la fête du Travail, pouvez-vous me dire vos souhaits pour et estimez-vous que les syndicats français sont de bon défenseur des droits des travailleurs handicapés

Arnaud de Broca --- traditionnellement, pour les adhérents et sympathisants de la FNATH, le 1er mai est l'occasion de participer aux manifestations pour témoigner des ravages que le travail cause au quotidien. Par ailleurs, la FNATH n'a pas à donner des « bons » ou « mauvais points », elle lutte, au quotidien, avec les organisations syndicales, pour la prévention des risques professionnels, la sauvegarde de notre système de protection sociale et même si l'engagement des syndicats sur la question du handicap est, par l'histoire, plus récente que celui de la FNATH, la question de l'intégration et du maintien dans l'emploi des personnes handicapées constituent désormais un axe de travail pour eux.

Interview réalisé par 
Stéphane LAGOUTIERE 

Le président de l'association Vaincre l'autisme, M'Hammed SAJIDI©DREn cette journée mondiale où nous présenterons un reportage concernant cette manifestation, et pour lequel plusieurs grandes manifestations dans tous les pays sont prévues. Nous avons interrogé le Président de l'une des principales associations représentatives de l'autisme en France, M'Hammed SAJIDI. Un homme de conviction et qui appelle ses adhérents et toutes personnes autistes à venir exprimer leurs « colères face aux futures grandes lignes du 3e plan autisme et à l'exclusion des enfants autistes dans le système scolaire.

France Handicap Info : Reconnue par l'ONU en 2008, la journée mondiale de l'autisme a permis un changement de l'image de l'autisme. Reste qu'au niveau des politiques des états des différences sont présentes alors même qu'une récente résolution votée à l'ONU les encourage à renforcer la recherche et de développer leur prestation de santé, d'éducation, d'emploi et d'autres services essentiels. Comment expliquez-vous cette différence de choix de politique ?

M'Hammed SAJIDI : La France ne reconnait pas encore l'autisme tel qu'il est reconnu au niveau international et reste sur ses positions d'une vision dépassée sur l'autisme. Parallèlement le système sanitaire et médico-social reste campé dans son fonctionnement classique et refuse l'évolution. La politique du gouvernement français reste donc une politique d'institutionnalisation de l'autisme au lieu d'entendre les usagers de la santé publique touchés par l'autisme.

F.H.I : Votre association indique passer de « l'espoir à la colère » en voyant les grandes lignes du 3e plan autisme. Au-delà de l'aspect médical, en quoi le gouvernement actuel se déresponsabilise des questions de l'autisme, alors qu'il a relancé les réunions de concertation auxquelles vous participez ?

M'Hammed SAJIDI : Tout d'abord, le « Comité national autisme » reste un comité fantôme que le gouvernement actuel utilise politiquement pour dire qu'il y a concertation. Or, il n'entend en rien ce qui est demandé au sein de ce comité. A savoir que ce comité est inexistant car il n'y aucune réglementation, aucun décret, aucune légitimité, aucune nomination... Malgré toutes les indications, expertises et propositions des associations représentantes des usagers, le gouvernement reste dans sa méconnaissance de l'autisme, ce qui est inquiétant étant donné que le gouvernement parle au sein de ce comité, que l' « on ne connaît pas encore l'autisme » et qu' « il n'y a pas besoin de créer autre chose mais de renforcer l'existant ». Pour que ce comité soit fiable, il doit avoir une véritable gouvernance, réglementée avec des nominations sur décret, et devenir une véritable autorité pour le suivi de l'application du 3e Plan autisme sur le plan national, et décliné en régions, avec une forte présence et implication des associations représentantes des usagers spécialisées en autisme.

F.H.I : Dans son aspect médical, vous reprochez au gouvernement à la fois le maintien du cloisonnement et celui de l'institutionnalisation de l'autisme. Un choix responsable de quelle conséquence ?

M'Hammed SAJIDI : Si la France accuse aujourd'hui 40 années de retard en matière de dépistage, de diagnostic et de traitement pour l'autisme, c'est parce que son système de santé est cloisonné et ne prend pas en compte les évolutions scientifiques et médicales reconnues au niveau international. En France, l'autisme a pour référence absolue la psychiatrie. La psychiatrie étant majoritairement psychanalytique, ceci a empêché le développement de compétences adaptées et les conséquences sont l'errance de diagnostic, l'absence de prises en charge adaptées, la dégradation de l'état de santé des enfants, adolescents et adultes autistes, ainsi que la dégradation de l'environnement familial.

F.H.I : Quand on parle d'autisme, aujourd'hui les Français ont parfois le sentiment d'une guerre déclarée entre la psychiatrie et la pratique d'autres méthodes comme celle de l'Aba que votre association a été l'une des premières à mettre en œuvre. Pensez-vous vraiment qu'il soit possible de privilégier une méthode plus qu'une autre ?

9e edition de la marche de l'esperence en 2012 l'assemblee nationaleM'Hammed SAJIDI : Il n'y a pas de guerre déclarée entre la psychiatrie et d'autres méthodes. Il y a tout simplement des familles victimes de prises en charge psychiatriques inadaptées et qui revendiquent des prises en charge éducatives et comportementales qui permettent le développement de leurs enfants. Ce sont ces prises en charge qui sont officiellement reconnues par la Haute Autorité de Santé, dans ses Recommandations publiées en mars 2012.

La psychiatrie psychanalytique ne fait pas partie des prises en charge recommandées pour la prise en charge de l'autisme, mais des intérêts financiers importants sont en jeu pour elle. Les familles et les associations n'ont pas d'autres intérêts que de défendre les droits et lutter pour l'amélioration de l'état de santé de nos enfants.

Nous ne sommes pas les tenants d'une méthode ou d'une autre, mais nous revendiquons et mettons en place ce qui marche pour nos enfants.

F.H.I : Comment expliquez-vous alors que les pratiques la haute autorité de santé ont mis en cause l'efficacité des pratiques psychanalytiques sur l'autisme tel que le Packing et la poursuite de la politique budgétaire du gouvernement ?

Manifestation à Paris contre la pratique du « packing » pour soigner l’autisme, en avril 2009 (Facelly/Sipa)M'Hammed SAJIDI : Il existe un lobbying psychiatrique psychanalytique extrêmement fort en France, appuyé par des politiques et des haute fonctionnaires de l'Etat qui maintiennent un système dépassé, dans l'impasse sur les plans médical, thérapeutique, éducatif et économique. Le système français finance toutes les prises en charge par le sanitaire et le médico-social, via la Sécurité Sociale, et ne prévoit pas de budget spécifique à l'éducation dont ont besoin les personnes autistes. Ainsi ce système de financement est verrouillé et cloisonné. Il constitue en lui-même un facteur lourd de blocage pour son évolution et pour l'innovation en matière de prise en charge. Ceci est dû aux pouvoirs établis vivant sur des acquis financiers.

Concernant le Packing, il s'agit d'une aberration sur les plans médical, scientifique te éducatif. C'est une méthode dépassée dont on ne comprend pas pourquoi les pouvoirs publics continuent à la financer lourdement alors qu'il a déjà été constaté « mal traitant » pour les personnes autistes et qu'il n'a ni évaluation, ni résultat. Son coût est exorbitant pour la société. Aussi, VAINCRE L'AUTISME insiste sur sa demande de moratoire sur cette pratique.

F.H.I : Aujourd'hui, malgré des procès gagner par l'UNAPEI, ou encore par votre association, près de 30 000 enfants sont exclus du système éducatif et la dernière réforme engagée confirme cette situation. Qu'espérez-vous véritablement de votre réclamation devant le Conseil de l'Europe ?

M'Hammed SAJIDI : En ce qui concerne la scolarisation des enfants autistes, ils ne sont aujourd'hui que 20% à être scolarisés à temps partiel, voire de façon marginale. Malgré toutes les actions juridiques, la sensibilisation et les propositions faites au gouvernement français, l'Education Nationale fait perdurer la discrimination à l'encontre des enfants autistes par rapport à leurs pairs « handicapés » et à leurs pairs « non handicapés ». C'est pourquoi nous attendons que l'Europe donne ses directives à l'Etat français pour faire évoluer cette situation scandaleuse.

F.H.I : La sexualité reste un sujet tabou au sein de la communauté handicap, la récente actualité a prouvé la diversité qu'il existe. Pour vous comment concevez-vous le respect de ce droit y compris pour les personnes souffrant de déficience mentale ?

M'Hammed SAJIDI : Etant spécialisé de l'autisme, je ne peux m'exprimer que sur cette particularité. Il est clair que si les personnes autistes sont diagnostiquées avant 3 ans et bénéficient d'une prise en charge adaptée et efficace, 80% d'entre eux pourront évoluer dans le milieu ordinaire et dans une vie « ordinaire », et donc d'avoir une vie sexuelle, se marier, avoir des enfants, etc. En l'occurrence, 20% des personnes autistes sont lourdement atteintes par ce trouble et sont donc privées de toute vie sexuelle, ce qui génère de grandes frustrations aggravant encore leur situation. Ce qui ne facilite pas leur quotidien et ne leur permet pas de vivre dignement. Ces personnes ont besoin d'une aide qui soulagerait ces souffrances.

F.H.I : TF1 a présente un homme aujourd'hui âge d'une trentaine d'année qui va être père qui prétend être guérie de l'autisme et qui est l'auteur du livre l'empereur c'est moi

M'Hammed SAJIDI : Il est un peu tôt pour parler de guérison de l'autisme, qui est un trouble neuro-développemental multifactoriel dont on ne connaît que 10% des causalités aujourd'hui. Il nous reste 90% des causes à découvrir pour trouver des traitements qui réduiraient voire anéantiraient certains symptômes de l'autisme.

Ce qu'il faut retenir dans l'exemple d'Hugo, c'est qu'avec une prise en charge précoce et une intervention intensive et efficace la majorité des enfants touchés peuvent sortir de l'autisme. Ceci doit être une preuve que l'on peut sauver ces enfants et leur permettre une vie digne dans le milieu ordinaire.

Cela ne sera malheureusement pas le cas pour toutes les personnes atteintes d'autisme, étant donné que certaines peuvent avoir d'autres maladies, troubles et / ou retard mental associés. En tout état de cause, la guérison des symptômes de l'autisme reste aujourd'hui un défi pour la Recherche et la médecine.

Ruban de l'autismeF.H.I : Pour conclure le 29 novembre dernier vous aviez écrit une lettre ouverte au président, vous parliez d'urgence ? Quelles seraient les trois premières mesures à mettre en place dont les familles et les autistes ont aujourd'hui besoin ?

M'Hammed SAJIDI : La 1ère mesure doit consister à mettre en place une Commission d'enquête parlementaire pour un constat neutre et réel de la situation des personnes autistes en France. Cette commission doit diriger une étude économique sur le coût médico-économique et surle rapport coût /efficience, ainsi qu'une étude épidémiologique de l'autisme en France.

Ensuite une véritable politique de santé publique de lutte contre l'autisme doit être mise en place en sortant l'autisme de la référence absolue à la psychiatrie, en exigeant au système sanitaire l'application d'une médecine basée sur les preuves en matière d'autisme, afin que tous les enfants atteints puissent recevoir un diagnostic et une intervention précoces, et en mettant en place une politique de prise en charge respectant les Recommandations de la Haute de Santé. Il faut également développer la Recherche pour découvrir de nouveaux traitements pour réduire les symptômes de l'autisme

Enfin, le gouvernement doit exiger de l'Education nationale une véritable politique de scolarisation des enfants autistes (dès la classe maternelle), à commencer par la reconnaissance de leurs besoins spécifiques à l'école et la formation de ses professionnels à ses besoins. Il faut également encourager le développement des structures innovantes actuellement en expérimentation développées par les associations de familles et demandées par les parents d'enfants autistes, en leur donnant les moyens d'agir. Il faut aussi attribuer des moyens aux associations spécialisées dans l'autisme qui sont compétentes pour l'accompagnement des familles en soutien psychologique, juridique et de formation.

Propos receuilli par
Stéphane LAGOUTIERE

La présidente de l’Unapei au micro, a l’occasion de la conférence de presse le 19 février sur les grands projet de l’association.© FHI /E.Glob TVLa présidente de l'Unapei et son directeur Thierry NOUVEL ont tenu le 19 février une conférence de presse au cours de laquelle ils ont présenté les grandes lignes du projet associatif qui sera voté a à l'assemblée générale de mai prochain. L'association qui présentait également le « RDB », un logiciel de recensement des données fines sur les besoins des personnes handicapées mentales. Dernier objectif, le lancement de nouvelles actions judiciaires contre l'administration d'État et des collectivités face au non-respect du droit à compensation des personnes handicapées sans solution. À l'issue de cette conférence, nous avons posé quelques questions voici ce que nous a répondu la présidente Christel PRADO.

France Handicap Info --- Vous avez annoncé un nouveau projet associatif lors de votre conférence de presse le 19 février, ou la défense « des droits qui représente l'ADN de l'Unapei un droit théorique qui doit devenir effectif selon vous », mais cela signifie-t-il un bouleversement ou une évolution pour l'Unapei et où se trouve désormais la place personne handicapée mentale notamment dans son droit d'expression ?

Christel PRADO --- Le projet associatif de l'Unapei datait de la promulgation de la loi du 11 février 2005. Il ne pouvait donc pas prendre en compte les évolutions apportées notamment par la mise en œuvre d'un droit à compensation. Depuis la crise économique est apparue, le paysage administratif a évolué (loi HPST de 2009) et il nous fallait réajuster notre projet à ces réalités. En période de vaches maigres, seule le sens politique d'un projet et sa force effective peuvent changer la donne. L'Unapei s'est construite sur la confiance qu'elle portait dans les capacités et l'humanité des personnes déficientes intellectuelles. D'une période de protection, nous sommes passés à la promotion, puis à la citoyenneté et enfin, à la capacité à s'auto-déterminer des personnes handicapées. L'Unapei, c'est le « pouvoir d'agir ». Pouvoir d'agir des personnes handicapées, pouvoir d'agir des familles, pouvoir d'agir des associations.

F.H.I --- Vous avez parlé vous-même et votre directeur de cinq thématiques dont la communication ne correspond pas a l'image et aux objectif de l'Unapei ou de partenariat quel sont aujourd'hui les perspectives ? Et quel sont aujourd'hui les questions qui reste en discussion avant l'assemblée générale ?

Christel PRADO --- Oui, l'Unapei est la plus grande association représentative des personnes en situation de handicap et de leurs familles, en France et même en Europe. C'est elle qui tout au cours de l'année est la plus présente au travers des médias. Et pourtant ça ne se voit pas. Parce que chaque association affiliée à l'Union porte un nom différent que peu rattachent à l'Unapei. Il faudrait que la « marque » Unapei, dont nous sommes tous fiers, se décline dans chaque nom d'association locale. Quant aux thèmes qui sont en discussion, ils portent sur l'élargissement de la représentation aux différents types de handicaps des personnes accompagnées par les associations de l'Unapei (polyhandicap, autisme, handicap psychique, infirmité motrice cérébrale, ...), sur l'organisation interne de notre Mouvement, sur son modèle économique, sur l'adaptation de l'action familiale aux impératifs de la vie d'aujourd'hui et sur les priorités politiques de l'Unapei

F.H.I --- Une conférence où vous avez présenté avec votre directeur Thierry NOUVEL, le logiciel du XXIe siècle chargé de recueillir des données censées mieux répondre aux besoins des personnes handicapées. Estimez-vous que l'État ne puisse y répondre et y a-t-il un manque de confiance dans institution existante actuelle ?

Christel PRADO --- Les systèmes d'informations existent depuis longtemps et l'administration fiscale a su s'en emparer avec brio aussitôt pour améliorer ses performances. Ce n'est pas le cas de l'ensembles des Ministères et Collectivités. Pour les politiques en faveur des personnes handicapées, on ne sait que le nombre de bénéficiaires et le montant de la dépense publique mais on n'est pas en capacité de connaître les besoins. C'est un manque de volonté politique. On ne peut pas piloter sans évaluer. Lassée d'attendre un outil venant des pouvoirs publics et respectueux de la complexité des singularités de chaque individu, l'Unapei a souhaité répondre à ce défi. Et nous avons réussi. Il suffira que chaque association s'en empare. Nous parviendrons ainsi, tous ensemble, à objectiver les besoins et à obtenir les moyens d'y satisfaire.

L'un des créateurs présentant le 19 février 2013 le « RDB », un logiciel de recensement des données fines sur les besoins des personnes handicapées mentales .© FHI /E.Glob TVF.H.I --- Un logiciel qui sera mis à la disposition des départements, mais concernant à la fois la protection des données, et ne pensez-vous qu'il soit dommage qu'il soit réduit uniquement a l'handicap mental ?

Christel PRADO --- C'est une première étape. Qui trop embrasse mal étreint. Mais nous avons la volonté de construire avec les acteurs concernés et donc experts, les adaptations nécessaires s'ils le souhaitent.

F.H.I --- vers quelle date compter vous commencer a exploiter ces données et a destination de qui seront telle disponible ?

Christel PRADO --- Le produit est en test grandeur nature dans trois régions. Il fonctionne depuis huit ans déjà en Meurthe-et-Moselle. Avec succès. Nous allons le déployer dès septembre 2013 pour une remontée effective des données (il faut prendre le temps de les saisir ou de les reprendre) dès le premier semestre 2014

F.H.I --- Vous annoncé annoncez que l'Unapei va engager une bataille juridique pour rendre effectif le droit à compensation des personnes handicapées sans solution. L'association s'est lancée auparavant déjà dans des batailles juridiques. Vous affirmez vouloir engager un nouveau procès pour rendre effectif le droit à compensation des personnes handicapées sans solution. Mais pensez-vous avoir réellement les arguments alors même que l'État annonce certaines restrictions budgétaires pour 2014 ? Et ces batailles se réduise-t-elle à cette question ?

Christel PRADO --- La bataille juridique est aux antipodes du débat budgétaire. C'est une reconnaissance d'un droit qui est une loi de citoyenneté. Si on bafoue ce droit, on bafoue la citoyenneté des personnes handicapées.

F.H.I --- Vous avez fait référence aux nombreux échecs de la politique du handicap, qu'il s'agisse des MDPH dans le cas de la décentralisation ou venez de gagner une victoire ? Mais reste de nombreux sujets comme l'accessibilité qui ne sera pas appliquée, en 2015 et où la personne déficiente mentale n'est pas souvent prise en compte. Ou encore des difficultés scolaires ou du vieillissement. Voire même la sexualité sujette largement taboue, En bref pensez qu'il est volonté politique du handicap en France ?

Christel PRADO --- Il y a sans conteste une volonté politique sinon la loi du 11 février 2005 n'aurait jamais été votée. Néanmoins, penser la citoyenneté et l'inclusion est compliqué pour une société basée sur la performance et l'individualité. Conjuguer respect des singularités et cohésion sociale est la recette gagnante de la politique de demain.

F.H.I --- Aux finales madame la présidente à deux mois de la prochaine assemblée générale de l'association, comment vous voyez l'inclusion des personnes handicapées mentales et des personnes handicapées dans leur ensemble pensez-vous notamment que l'engagement et promesse du Président François HOLLANDE seront véritablement tenu ?

Christel PRADO --- L'Unapei fera tout pour l'accompagner dans la tenue de ses promesses. Les associations sont des partenaires exigeants du Vivre Ensemble. Elles sont des poissons pilotes des politiques publiques. Nous posons les limites quand il y a sortie de route. C'est ça une démocratie qui gagne. C'est celle qui fait confiance à toutes ses composantes

Stéphane LAGOUTIERE
Interview réalisé le 19 Février 2013 a Paris

jean-marie barbier président de l'APF © J. DeyaAprès une année mouvementée nous avons décidé de nous tournée vers les principaux dirigeants associatifs en cette fin d'année 2012. Voici pour le premier d'entre eux ce qu'il nous a répondu quelques jours une réunion ou la pauvreté été un sujet de discussion au conseil économique et social.

Et pour le Président Jean-Marie BARBIER comme beaucoup d'autre s'inquiète de l'aggravation et précarisation des personnes handicapées. Une année que le Président de l'APF aura jugé difficile a de nombreux point de vue tant sur l'accessibilité que sur l'emploi qui malgré quelques avancé ici ou là reste un véritable sujet d'inquitude et un bilan "mitigé"

F.H.I --- A quelques jours de la fin de l'année 2012, quel aura été selon vous l'événement majeur de l'année 2012 ?
Jean-Marie BARBIER --- L'événement majeur de l'année 2012 est, selon nous, l'élection présidentielle et la campagne qui l'a précédé. A cette occasion, l'APF a lancé son « Pacte pour une société ouverte à tous » composé de 12 engagements fondamentaux permettant la construction d'une société inclusive. Nous avons sollicité les candidats à l'élection présidentielle d'une manière originale : en organisant une tournée des QG des candidats et en leur déposant un exemplaire du pacte ainsi qu'un fauteuil roulant aux couleurs de leur parti. Cette action a permis d'attirer l'attention des candidats sur les attentes des 10 millions de personnes en situation de handicap et de leur famille. Nous avons ainsi rencontré certains candidats dont François Hollande qui nous a annoncé ses priorités pour les personnes en situation de handicap : l'éducation, l'emploi et l'accessibilité.

F.H.I --- Beaucoup de famille et de personnes en situation de handicap ont encore le sentiment de galérer toujours pour avoir les mêmes droits que les autres ? Rêve ou réalité ?
Jean-Marie BARBIER --- Effectivement nous faisons le constat quotidien que de nombreuses inégalités existent toujours pour les personnes en situation de handicap et leur famille. Seulement 15% des établissements recevant du public sont accessibles ; près de 2 millions de personnes en situation de handicap, bénéficiaires de l'AAH ou de pensions d'invalidité, vivent sous le seuil de pauvreté ; 22% de personnes en situation de handicap sont au chômage, le double du taux de chômage de l'ensemble de la population. Le constat est amer ! Mais, en 80 ans, l'APF a déjà réussi plus d'un combat pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap et nous ne comptons pas nous arrêter en si bon chemin !

F.H.I --- 2012, aura été une année majeure en matière d'accessibilité où toute une série de rapports nous confirme que le délai de 2015 ne sera pas respecté, d'autres demandant des dérogations. Croyez-vous que la politique de l'accessibilité universelle prévue dans la loi de 2005 verra le jour ?
Jean-Marie BARBIER --- Tout d'abord, nous tenons à rappeler que l'accessibilité est une obligation nationale depuis 1975. Cela fait donc presque 40 ans que la France est en retard dans ce domaine ! Nous tenons à rappeler que l'accessibilité n'est ni divisible, ni négociable, comme le propose le récent rapport sur les modalités d'application des règles d'accessibilité du cadre bâti pour les personnes handicapées. Choisir, parfois à l'intérieur même des lieux, ce qui doit être accessible ou pas, consiste à demander aux personnes en situation de handicap de choisir à quelle part de leur citoyenneté elles auront accès ! L'APF refuse ces choix qui n'en sont pas et déplore le retour en arrière décrit dans ce rapport. C'est bien une impulsion politique, un accompagnement technique et pas forcément une impulsion financière qui permettra de faire bouger les lignes. L'APF réitère sa demande de créer d'urgence une dynamique permettant de rendre la France accessible dans sa totalité, dès 2015.

F.H.I --- Cela est-il une raison du lancement de votre prochaine campagne institutionnelle sur le sujet ?
Jean-Marie BARBIER --- Notre nouvelle campagne institutionnelle « Supprimons les obstacles qui paralysent » a, en effet, pour but de sensibiliser l'opinion publique sur l'inaccessibilité des établissements recevant du public. Le retard pris en la matière, alors que la France devrait être accessible à tous au 1er janvier 2015, pénalise quotidiennement les personnes en situation de handicap et leur famille et de fait, les exclut de la vie sociale menée par tout un chacun. Le message de cette campagne : un lieu inaccessible est un lieu que l'on interdit aux personnes en situation de handicap, un lieu qui exclut.

Trois visuels mettent en scène 3 lieux représentatifs d'une activité de la vie quotidienne : un commerce, un lieu de loisir, une administration, comportant chaque fois un obstacle différent : des marches à l'entrée, des toilettes non accessibles, des portes trop étroites. Le spot télévisé présente l'originalité de ne comporter ni musique ni voix off, tout le message étant diffusé sous forme de texte à l'écran. Cette plage silencieuse au milieu des fonds très sonores des autres spots publicitaires attirera l'attention du téléspectateur et suscitera sa curiosité. Le message, délivré en silence, est à la fois violent et discret. C'est un coup de poing silencieux sur la table. Il s'apparente au problème des personnes en situation de handicap : on les voit peu, on ne les entend pas, mais elles sont en colère.

F.H.I --- L'APF vient de lancer jusqu'en mai 2013 les États régionaux de l'inclusion. Inscrit dans la loi de 2005, le principe semble peu à peu être oublié. Selon vous ce principe est-il pour notre société une nécessité comme le dit la dit le Pr Charles GARDOU, dans son dernier ouvrage* une société inclusive ?
Jean-Marie BARBIER --- Avec notre projet associatif « Bouger les lignes ! Pour une société inclusive », adopté en mai 2011, les adhérents de l'APF ont exprimé leur vision pour la société de demain, une société inclusive, ouverte à tous, dans laquelle chaque citoyen puisse exercer pleinement ses droits et mener une vie décente. En lançant ces Etats régionaux de l'inclusion, l'APF a l'ambition de faire progresser concrètement l'inclusion, sur le terrain, en dressant un état des lieux annuel de l'avancement de la société inclusive dans chaque région. Cet état des lieux s'appuiera sur le degré de participation sociale des personnes en situation de handicap et de leur famille dans les différents domaines de la vie quotidienne ; mais aussi sur l'identification des freins, leviers et résultats à atteindre d'une année sur l'autre. Une façon de faire progresser sur le territoire, concrètement, avec tous les acteurs concernés, la société inclusive que nous défendons.

F.H.I --- Cette année l'AGEFIPH fête ses vingt cinq ans le bilan est positif selon vous, 25 ans après la loi de 1987 sur l'obligation d'embauche et quel bilan dressez vous de la politique mise en œuvre par les précédents gouvernements ?
Jean-Marie BARBIER --- Alors que la loi du 10 juillet 1987 et l'AGEFIPH ont fêté leurs 25 ans, force est de constater que le bilan de l'emploi des personnes en situation de handicap est mitigé. Le taux de chômage des personnes en situation de handicap (22%) est toujours 2 fois supérieur au taux de chômage de l'ensemble de la population. Une personne en situation de handicap a 15 fois moins de chance qu'une personne valide d'obtenir un entretien d'embauche. Et malheureusement de nombreux locaux de travail restent inaccessibles, empêchant les personnes en situation de handicap de pouvoir travailler comme tout un chacun. Pour l'APF il est nécessaire de renforcer l'accès à l'emploi et de garantir le maintien dans l'emploi et la vie au travail des personnes en situation de handicap pour assurer un égal accès à la vie professionnelle à tous, quel que soit le milieu de travail.

F.H.I --- Autre grand sujet politique en cette année 2012, celui récent des conséquences de la décentralisation vis-à-vis des départements annoncés par le président fortement contesté par l'association. Quelles sont les attentes dans ce domaine ?
Jean-Marie BARBIER --- L'annonce faite par le président de la République, concernant la gestion de la politique du handicap et précisant que « les départements se verront confier l'ensemble des politiques du handicap et de la dépendance, hors du champ de l'assurance maladie » sonne comme un désengagement de l'Etat sur la politique du handicap. Comment les conseils généraux, déjà très investis sur la politique sociale du handicap, pourront-ils supporter ce transfert de charges ? Comment garantir l'égalité de traitement et d'accès aux droits sur tout le territoire ? Nous refusons une telle décentralisation de la politique du handicap. Cette réforme de la décentralisation doit apporter une réponse à la question de l'accompagnement des personnes en situation de handicap. Elle doit également apporter des réponses aux incohérences de l'organisation institutionnelle afin d'éviter les ruptures dans les parcours des personnes.

F.H.I --- Entrée en fonction en juin dernier, Marie-Arlette CARLOTTI n'a pas véritablement avancé sur les principaux sujets, mais a effectué beaucoup d'engagements, vous avez rencontré à plusieurs reprises la ministre depuis sa nomination, comment jugez vous ses premiers pas dans ce nouveau gouvernement ?
Jean-Marie BARBIER --- Nous avons été reçus par Marie-Arlette Carlotti dès les premières semaines de sa prise de fonction et nous saluons cette réactivité. Néanmoins nous sommes plus réservés pour le moment et attendons désormais des actes forts et des engagements concrets pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap. Après 6 mois de prise de fonction, le temps des rencontres est passé, il est désormais urgent de passer aux actes concrets !

F.H.I --- La sexualité reste un sujet tabou, l'APF a participé récemment a la création d'un centre avec quatre associations que devient notamment la question des assistants sexuels ?
Jean-Marie BARBIER --- La question de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap est un sujet primordial dont le gouvernement devrait se saisir au plus vite. L'APF milite en faveur d'un accès effectif à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Il est nécessaire d'apporter des réponses aux personnes en situation de handicap et à leur famille mais aussi de sensibiliser l'opinion publique à la question de l'accompagnement sexuel et à la création de services d'accompagnement sexuel en France. L'APF plaide pour une exception à la loi en matière d'assistance sexuelle afin de : clarifier ce qu'est l'assistance sexuelle en la différenciant de la prostitution, lui fournir un cadre juridique et éthique, et offrir une alternative respectueuse aux personnes concernées et à leurs proches, inscrite dans le champ vaste de la légitimité de la sexualité des personnes en situation de handicap.

F.H.I --- Autre sujet de société le vieillissement des personnes handicapées pour lesquelles l'espérance de vie a progressé de façon importante. Reste que comme avec l'autisme pendant plusieurs années, le sujet continue à rester hors des préoccupations des politiques. De quelle façon l'APF est-elle impliquée dans ce dossier ?
Jean-Marie BARBIER --- Les adhérents de l'APF ont voté une motion relative au vieillissement des personnes en situation de handicap lors de notre assemblée générale en juin 2011. Les adhérents de l'APF dénoncent les ruptures de droits que rencontrent les personnes en situation de handicap lorsqu'elles atteignent l'âge de 60 ans en matière de ressources, de compensation, ou d'offre de service social et médico-social. Les adhérents de l'APF demandent donc au gouvernement de prendre en compte, dans le cadre de la future réforme de la dépendance, les questions spécifiques au vieillissement des personnes en situation de handicap et de leurs aidants, quel que soit leur lieu de vie (domicile, établissement) et la suppression de tous les dispositifs discriminatoires et des inégalités qui sont liés à l'âge notamment en matière de ressources, de droit à compensation et d'offre de services.

F.H.I --- J'ai commencé cette interview en vous demandant quel a été l'événement majeur pour vous en 2012, si vous aviez un vœu a formulé pour l'année 2013 quel serait-il ?
Jean-Marie BARBIER ---
Après une année 2012 mouvementée pour la politique du handicap, l'APF attend de cette nouvelle année l'annonce de mesures concrètes pour les personnes en situation de handicap. Trois domaines nous semblent primordiaux et seront au cœur de nos combats en 2013 : l'accessibilité universelle, la compensation intégrale des besoins liés à la perte d'autonomie et des ressources décentes pour les personnes en situation de handicap vivant sous le seuil de pauvreté.

Interview réalisé par 
Stéphane LAGOUTIERE 

 

 

Infirmier en santé publique, Benoît Felix ici sur un plateau de télévision locale informe sur le sida, et la sexualité, les personnes vivant avec un handicap mental.Infirmier en santé publique, Benoît Felix informe sur le sida, et la sexualité, les personnes vivant avec un handicap mental. Il intervient depuis douze ans à travers l'Ile-de-France, principalement en instituts médico-éducatifs (IME) et en établissements et services d'aide par le travail (Esat). Employé par le centre régional d'information et de prévention du sida (Crips), ce «chargé de prévention des risques sexuels auprès de publics vulnérables» explique comment il aborde ce sujet encore tabou pour les professionnels et les parents. 

Olivier BONNIN : Est-il difficile de mener une prévention des infections sexuellement transmissibles (IST) auprès des personnes touchées par un handicap mental ?

Benoît FELIX : La première difficulté est que la sexualité de ces personnes est extrêmement taboue. Les déficients et les handicapés mentaux sont souvent traités comme des enfants, et les professionnels comme les parents préfèrent généralement ne pas savoir. Pourtant, depuis 1996 une circulaire demande aux établissements qui les accueillent de s'investir dans la prévention du VIH. De plus ce public est particulièrement vulnérable face aux IST et aux abus sexuels. Une jeune femme avec un handicap mental léger est une proie rêvée pour un prédateur sexuel !

Une seconde difficulté est la variété des profils, dans les établissements où nous intervenons. Il n'est vraiment pas évident de faire passer un message sur le préservatif à un autiste, contrairement aux usagers n'ayant qu'une déficience mentale légère. Face à ces groupes souvent très disparates, il nous faut «niveler par le bas» nos explications.

Olivier BONNIN : Comment vous y prenez-vous ?

Benoît FELIX : Nous commençons par les bases de l'anatomie. J'utilise des dessins, représentant le corps et les actes sexuels, ainsi que des dessins animés pour enfants, ou encore des représentations de vagins en plastique...

J'aborde, ensuite, le cadre légal. Il importe de rappeler à ces personnes leur droit à la sexualité. Les établissements, souvent issus du mouvement chrétien, édictent parfois des règlements intérieurs proscrivant tout rapport sexuel. Elles y ont pourtant droit, comme les autres ! Parallèlement, je leur apprends qu'elles peuvent refuser tel ou tel acte sexuel.

Olivier BONNIN : Intervenez-vous également auprès des professionnels ?

Benoît FELIX : Oui, depuis huit ans, par des formations proposées chaque année. Là encore, il faut reprendre les bases ! J'ai connu un éducateur spécialisé persuadé que le VIH ne se transmettait pas par relation anale... Nous leur rappelons donc les différentes étapes de la vie sexuelle, puis l'anatomie, ainsi que le cadre légal. Nous leur présentons aussi différents matériels pédagogiques à leur disposition. Surtout, nous tentons de les rassurer, afin qu'ils puissent aborder le sujet par eux-mêmes dans leurs établissements. Malheureusement, les professionnels désireux d'engager une action sur la sexualité paraissent parfois suspects aux yeux de leurs collègues...

Olivier BONNIN : Vous n'intervenez qu'en Ile-de-France ?

Benoît FELIX : Oui, mais les Plannings familiaux peuvent proposer des interventions similaires partout en France !

Propos recueillis par la Gazette Santé Sociale
Par Olivier Bonnin