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Couverture Livre On peut changer le mondeC’est au travers d’histoires individuelles que l’auteur, Serge BRAUN décrit l’action de l’AFM-Téléthon qui a transformé le paysage de la génétique, de la biologie et des maladies orphelines. On y découvre aussi comment des recherches sur une maladie rare ont des retombées pour chacun d’entre nous. Se dévoile ainsi progressivement la vision de « ces personnes ordinaires qui font des choses extraordinaires ». Un livre qui nous plonge dans un monde insoupçonné et fascinant où se côtoient familles, chercheurs, médecins, bénévoles, et où l’émotion rejoint les grandes avancées qui sont en train de révolutionner l’histoire de la médecine, grâce à ce moment de solidarité unique au monde qu’est le Téléthon.

« J’ai voulu relater la véritable révolution médicale qui a commencé avec le Téléthon. […] Cette puissante générosité collective nous démontre qu’il est possible de changer le monde en vendant des crêpes et des ballons.» souligne l’auteur Serge Braun est Directeur scientifique de l’AFM-Téléthon depuis 10 ans. Pharmacien, chercheur, il a tout quitté pour rejoindre l’association, dont le soutien avait jalonné son parcours professionnel.

Une manifestation qui rassemble chaque années plus de 200 000 bénévoles, 5 millions de personnes mobilisées le 1er week-end de décembre, 10 000 communes engagées. Une force de frappe unique contre les maladies rares qui concernent trois millions de personnes en France.

Un livre dont la sortie est prévu le jour du lancement du téléthon 2014, le 5 décembre prochain et dont les ventes de ce livre seront reversés au profit du Téléthon. Les Éditions Eyrolles contribuent à part égale à cette action de solidarité ainsi que les libraires partout en France.

Entretien…avec Serge BRAUN

FHI --- Serge Braun, quelles sont les raisons qui vous ont poussées à écrire ce livre ?

Serge BRAUN --- Cela fait plusieurs années que je participe au blog de l’AFM-Téléthon : c’est dans nos gènes. Des billets réguliers me permettent de réagir sur les sujets qui me tiennent à Portrait Serge BRAUNcœur. Je voulais, au départ, réunir tous ces billets sous forme d’une compilation. Mais cela était incomplet et j'ai donc décidé d'écrire ce livre.  Ce livre, qui s'adresse à tous, retrace l'histoire scientifique et humaine de ce que j'ai vécu depuis mon entrée à l'AFM-Téléthon, il y a 10 ans. C'est la rencontre de l'émotion et de la raison. Je voulais rendre accessible à tous la dimension humaine du monde de la recherche.

FHI --- Humaniser la recherche vous semblait indispensable ?

Serge BRAUN --- Je voulais assurer une continuité, je donne beaucoup de conférences tout au long de l'année, je rencontre beaucoup de personnes, touchées par la maladie ou impliquées dans l'Association, je souhaitais raconter, non pas mon histoire mais leur histoire. C'est un regard personnel. Lorsque l'on s'engage dans ce combat (NDLR : celui de l'AFM-Téléthon) on ne peut pas rester indemne. Je souhaitais, à travers ces histoires, rendre hommage à tous ceux qui rendent ce combat possible, des bénévoles aux familles mais aussi aux chercheurs et aux donateurs, à expliquer que les avancées de la recherche profitent au plus grand nombre. Je souhaitais mettre la recherche à la portée de tous. J'ai voulu ce livre simple et imagé.

FHI --- Vous avez également choisi de répondre à vos détracteurs ?

Serge BRAUN --- Il y a effectivement un chapitre dédié aux "polémiques". J'ai pris le temps de répondre aux questions qui reviennent régulièrement au sujet de l'Association. Il me semblait essentiel de prendre le temps de répondre à ces questions.

Edition : EYROLLES --- Auteur : Serge BRAUN --- Format : 16.5 X 23 cm --- Prix : 12.90 € --- Pages : 304 --- ISBN : 221214150-5  --- Disponible en Librairie a partir du 5 Décembre ctobre et sur le site de l’éditeur

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