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Épilepsie : Les parents pauvres des maladies neurologiques, les associations poussent un cri d’alarme !

l'enregistrement dune crise dépilepsie au département depileptologie du service de neurophysiologie de lhôpital de la timone marseille bea0aA l’occasion de la journée mondiale de l’épilepsie ce 11 fevrier, l’association Epilepsie-France interpelle les pouvoir public et la société française concernant les 800 000 épileptiques en France représentant la 3ème maladie neurologique en France après la migraine et la démence. au niveau mondial avec plus de 50 millions de personnes dans le monde. Une maladie qui en France demeure le parent pauvre des maladies neurologique avec un déremboursements, absence de plan national accentué par le problème, une stigmatisation des malades, des déserts médicaux. Une journée, organisée à l'initiative de l'International Bureau for Epilepsy (qui regroupe les associations de patients à travers le monde) et la Ligue Internationale Contre l'Épilepsie regroupant les sociétés savantes en épilepsie.

Exigeons plus de moyens pour lutter contre l'endométriose ! lance la présidente de l’association EndoAction

l'association endoaction sur l'un de ces stands d'information au parc de loisir et de nature de Loos en mars 2023 79a2dMaladie gynécologique, l’endométriose est une maladie inflammatoire qui affecte aujourd’hui en France environ 10 % des femmes en âge de procréer, soit plus de deux millions de personnes. Depuis février 2022, la France dispose d'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, qui vise à améliorer le dépistage, l'orientation et le traitement des femmes concernées, à renforcer leur information et la formation des professionnels de santé, et à développer la recherche sur cette pathologie. Une stratégie qui selon la présidente de l’association EndoAction Myriam POULAIN, qui n’a pas permis d’améliorer sa prise en charge, raison de cette pétition qui atteint aujourd’hui de plus 18 000 signatures.

Fin de l’expérimentation du parfum dans métro de Rennes pour aider les malvoyants à se repérer

Quai de la station Sainte Anne de Rennes direction la PoterieAnnoncés en avril dernier, la société Keolis avait mis en place pour une durée expérimentale de six mois à la station Sainte-Anne du métro Rennais un diffuseur de parfum censé au malvoyant de favoriser leurs déplacements. La société Keolis vient d’annoncer qu’elle mettait fin définitivement à l’expérience face aux nombreuses critiques. Mise en place depuis fin mars deux senteurs différentes étaient censées indiquer les directions. Une expérimentation qui aura, semble-t-il peut convaincu, mais pour lequel les associations regrettent ne pas avoir été consultées.

France Assos Santé fait le choix de Gérard RAYMOND comme nouveau président

Gérard raymond élu comme président France Assos Santé b3fe7Hier 19 juin, les 80 associations membres de France Assos Santé étaient réunies en Assemblée Générale afin d'élire ses nouvelles instances pour les deux années à venir. Le Conseil d'administration, nouvellement élu, a voté à son tour pour désigner un nouveau président et un nouveau Bureau. Le collectif ayant fait le choix de confier cette tache à Gérard RAYMOND. Un militant historique de la Fédération Française des Diabétiques ou il assurait la présidence de 2015 à 2019 avant d’assumer désormais la vice-présidence, en charge du plaidoyer de la Fédération.

France AVC se dote d’un parrain pour soutenir son action le chanteur Fox NIGON

Faites comme le chanteur fox NIGNON soutenez association France avc 7c3bfOn estime à environ 140 000 par an le nombre de nouveaux cas d’AVC en France, soit un AVC toutes les quatre minutes dont la moitié des personnes son âgée de 65 à 84 ans. Parmi elles, environ 60% gardent des séquelles neurologiques sous forme de déficit moteur, de troubles du langage, de troubles sensitifs ou visuels. Afin de sensibiliser et relayer ces objectifs auprès du public France AVC à demandé à Fox NIGON un ancien chef d’entreprise, frappé de plein fouet par un AVC qui l’a rendu aphasique, et qui contre toute attente, six ans après, a entamé une carrière de chanteur, de devenir son parrain. « Ce soutien que j’ai reçu, et qui fait que je suis là aujourd’hui, je souhaite à mon tour l’apporter à d’autres. Seul, on fait peu, ensemble on fait beaucoup » souligne Fox NIGON.

Frédéric BOUSCARLE président fondateur de l’association de Handipop décède a l’Age de 38 ans

Frédéric BOUSCARLE, Président Fondateur du collectif HandiPop qui rassemble des handicapes chez les RepublicainsAnnoncé en fin de matinée, le décès de de l’ancien de l’ancien général de l’UMP en charge du handicap, et président fondateur de Handipop, Frédéric BOUSCARLE et conseiller municipal du 10e arrondissement de Paris. Une annonce qui a provoqué une série d’hommage notamment de la droite mais aussi de la Secrétaire d’État Sophie CLUZEL qui dans un tweete a salué « son combat en faveur de l'inclusion des personnes handicapées dans la société » et du monde associatif. Comme celui de Matthieu ANNEREAU, président de l'APHPP qui a exprimé son souhait de poursuivre « le combat en sa mémoire au sein de l’association d'Handipop dans lequel nous collaborions avec lui ».

J-10 avant le lancement des 3e DuoDay, Cap emploi-Samteh appel a la mobilisation de tous et des employeurs

Partie supérieur de l_affiche de la troisième édition des DuoDay lance au niveau national a l_initiative de Sophie CLUZELÀ dix jours de la 3e édition de la journée DuoDay qui aura lieu le 26 avril 2018, Cap emploi-Samteh vient de lancer un appel à la mobilisation de tous comme « l’un des leviers d’action de cette société inclusive dont nous sommes les artisans doit être l’emploi, véritable vecteur d’inclusion sociale », pour combattre un chômage qui atteint plus de 23.5 %, dont un quart des entreprises ne respectant toujours le taux légal de 6 %. Une journée reprise au niveau national à l’initiative de la Secrétaire d’État Sophie CLUZEL en charge des personnes handicapées, dont le Président de la République a dit vouloir « érigé l’inclusion des personnes en situation de handicap dans notre société comme priorité du quinquennat ».

J-3 : De la 35ème édition de l’opération pièces jaunes placé sous le signe « des bienfaits du sport sur la santé »

affiche du lancement de la 35ème opération des pièces jaunes du 10 janvier au 4 février 2024 6eb55Du 10 janvier au 4 février 2024, la Fondation des Hôpitaux organise la 35ème édition de son emblématique opération Pièces Jaunes pour collecter des dons et soutenir les enfants et les adolescents hospitalisés. Une opération lancé à Lyon la première dame de France, Brigitte MACRON, présidente depuis 2019 de la fondation. Une 35ème édition qui sera parrainé par Didier DESCHAMPS, fidèle parrain de l’opération depuis 2019. Depuis 1989, 9 700 projets ont été financés sur l’ensemble du territoire. En 2023, ce sont 209 nouveaux projets qui auront été financés, comme en Occitanie à Auch par exemple. L’hôpital qui demeure néanmoins malade lui aussi, face a des enfants et adolescents malades dont la situation demeure préoccupante.

Jean-Christophe COMBE DG de la Croix-Rouge « Certaines rencontres peuvent même changer une vie ».

Jean Christophe COMBE Directeur de la Croix Rouge française depuis octobre 2016Directeur général de la Croix Rouge Française, Jean-Christophe COMBE, occupe ce poste depuis octobre 2016, aujourd’hui ce dernier a accueilli un jeune homme Martin dyslexique, parmi près de 150 Duos réalisés dans le cadre de l’opération DUODAY par l’association. Une opération que la Secrétaire d’État Sophie CLUZEL a souhaité déployer au niveau national. Une rencontre dont Jean-Christophe COMBE diplômée de l’IEP de Paris en 2005 qui aura été avant de rejoindre la Croix rouge en 2011 conseiller technique, au Sénat en 2003, et d’exercer différents postes auprès d’élus, estime que « Certaines rencontres peuvent même changer une vie ». A 37 ans, Jean-Christophe COMBE, dirige la Croix-Rouge française qui compte aujourd’hui près de 600 établissements, 18 000 salariés et 59 000 bénévoles.

L'UNEA, APF et l'UNAPEI concluent un engagement national avec le gouvernement pour relever le défi du chômage.

Signature convention Cap vers l'entreprise inclusive 2018 2022 entre trois associations et le gouvernement La Ministre du Travail Muriel PÉNICAUD, et Sophie CLUZEL, Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, ont signé l’engagement national "Cap vers l’entreprise inclusive 2018-2022" avec l’union nationale des entreprises adaptées (UNEA), l’APF France handicap et l’UNAPEI. Un accord qui met fin a une concertation lancée en a l'automne dernier et qui selon les associations « permet d'aboutir aujourd'hui à un engagement fort en vue de développer l'emploi des personnes en situation de handicap dans les entreprises adaptées ». Un avis que ne partage pas toutes les associations comme l’APAJH qui a refusé de signer cet accord.

l’AFM et les associations salue sa mise en place, mais dénonce la faiblesse du 3e plan nationale des maladies rares

Equipe de recherche du genethon de l'AMF TéléthonPrésentés hier matin et attendus par les nombreux acteurs le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3), ne sera finalement porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé. Un regret pour les associations et notamment l’AFM qui estime qu’un « regroupement inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares ». Des associations qui saluent dans leur ensemble sa mise en place, mais qui comme L’AFM-Téléthon estiment qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

L’APF change son nom et devient APF France handicap a la suite de l’évolution de ses missions et actions

Nouveau Logo APF France handicapL’Association des Paralysés de France (APF), représentant les personnes en situation de handicap et de leur famille, change aujourd’hui de nom et devient APF France handicap. Une décision adoptée et votée par les adhérents de l’association dans le cadre de la modification de ses statuts et son président Alain ROCHON, en poste depuis avril 2013, qui souhaite donner une nouvelle impulsion « avec un nom et une identité graphique plus modernes et plus en adéquation avec ses missions et ses actions » précise le communiqué.

L’APF France Handicap manifeste sa colère contre le manque toujours criant de l’accessibilité : échec Ad’AP ?

Manifestation APF France Handicap a Toulouse avec en premier plan Kevin FERMINEParis, Lyon, Toulouse, Marseille ou Angers, plusieurs centaines de manifestants dans près de 45 villes en France à l’appel de l’association APF France Handicap, ont exprimé leur colère notamment comme à Paris avec la quasi-absence d’accessibilité du métro hier 26 septembre. Une manifestation organisée à l’occasion de la première échéance des agendas d’accessibilité programmée (Ad'AP), date limite pour tous les établissements recevant du public (ERP) de 5e catégorie pour rendre ces derniers accessibles. Alors que la Délégation ministérielle à l'accessibilité (DMA) vient de rendre un premier bilan et juge les « résultats très encourageants », l’association estime la situation loin de l’être…

L’ARS Île-de-France crée son espace « Handicap Innovation » comme lieu d’échange et de réflexion

Logo de la plateforme Handicap Innovation lance par lARS Ile de FranceAnnoncé avant l’été dans le cadre de son plan handicap, ce nouvel espace aura pour objectif selon l’Agence régionale de santé Île-de-France, de promouvoir des initiatives innovantes pour favoriser l’autonomie et l’inclusion des personnes en situation de handicap conduites en France ou à l'étranger. Reste à savoir lequel exactement. Son animation sera assurée par Alain CORDIER, conseiller spécial du directeur général de l’ARS Île-de-France et Marc BOURQUIN, directeur de l’autonomie.

L’UNADEV et Happymoov : Les non-voyants passent au vert ! avec un service de transport écologique à Lille

Happy moov un système de transport accessible au mal et non voyant a Lille e8c4cL’Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels des Hauts-de-France et Happymoov, société de Vélotaxi, s’associent afin de permettre aux personnes déficientes visuelles en perte d’autonomie de se déplacer en toute sécurité. Un système de transport original et à la fois écologique participant ainsi a la fois au développement des transports zéro émission, et de permettre aux personnes ayant des difficultés visuelles de déplacements d’accéder à plus grande autonomie !

La commission des affaires sociale de l’Assemblée adopte à l'unanimité le projet de loi sur le PCH

Réunion de la commission des affaires sociales le 5 juillet 2017La commission des Affaires sociales à examiner ce 9 mai 2018, la proposition de loi de Philippe BERTA du groupe Mouvement Démocrate et apparentés, présenté le 17 mai en séance publique, relative à la prestation de compensation du handicap (PCH). Un texte, avec deux objectifs celui de la suppression de la barrière d’âge de 75 ans, mais aussi de réduire le reste à charge des bénéficiaires. Un texte voté adopté à l’unanimité, preuve selon le député du Gard, de l’urgence qu’il y a à proposer des dispositifs d’amélioration de cette prestation ». À se demander pourquoi le combat pour la suppression de la prise en compte des revenus du conjoint pour l’A.A.H. a lui était rejeté par l’Assemblée nationale.

La FDFA s’indigne du dépôt de la question prioritaire de constitutionnalité sur la dépénalisation

pancarte fdfa contre la qpc prostitution e77fbProstitution, faut-il condamner le travailleur du sexe ou leurs clients ? vaste débat qui continue 72 ans après la fermeture des maisons close en France, conduisant ces dernières sur les « trottoirs » à faire polémique. Un sujet dont neuf associations et cinq prostitués qui avaient saisi le Conseil d'État contre la loi prostitution avril 2016, qui porte, selon eux, "gravement atteinte aux droits et aux libertés". Une version dont l’association Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir (FDFA) qui représente les femmes en situation de handicap considèrent que la pénalisation des « clients de services sexuels » de la loi d’avril 2016 est une avancée, et qui dit « non à la marchandisation des corps, non à la dépénalisation des clients ».

La reconnaissance des proches aidants a été publiée au Journal officiel pour une entrée en vigueur fin 2019

Un aidant a domicile tendant la main a une personne en perte d autonomie b8987Le Journal officiel a publié le 23 mai dernier les quatre articles de la loi LOI n° 2019-485 visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants. Avec la création d’un congé de proche aidant mais qui ne sera pas indemnisé, contrairement à ce que prévoyait la proposition initiale. Des mesures destinées à faciliter la conciliation entre la vie professionnelle et la vie personnelle des salariés proches aidants doivent faire l’objet des négociations de branches. Un abondement spécifique du compte personnel de formation peut être prévu pour les salariés proches aidants (en application d’un accord d’entreprise ou de branche) Ou encore dans son article 4 la création d’un dossier médical partagé de la personne aidée comporte des informations sur le proche aidant. Des mesures qui entrerons officiellement en vigueur a partir du 23 novembre 2019.

La tournée du sport à l'hôpital : Début d’un tour de France en dix étapes pour l’association premiers de cordée

L'association premiers de cordéehaut de laffiche la tournée du sport à lhôpital organisé par lassociation premiers de cordee 2b9af lance la première édition de la Tournée du Sport à l’Hôpital, une initiative POSITIVE FOOTBALL. Quatrième étape à Rennes, le lundi 19 novembre, pour initier au football les enfants du Centre médical et pédagogique de Rennes Beaulieu. L’association qui compte parmi ces parrains le champion du monde Mbappé. Tres présente en Ile de France l’association souhaite avec cette campagne accélérer notre développement sur le plan national. C'est dans cette idée qu'est née la "Tournée du Sport à l'hôpital" ! Une tournée en dix étapes qui débute aujourd’hui à l’Hôpital pédiatrique Gatien de Clocheville de Tours pour se terminer le 6 décembre à Marseille.

La ville de Rezé en Loire-Atlantique fait une simulation de vote au profit de personnes handicapées

Initiation au vote pour une trentaine de salarie deficient mentaux de la ville de Reze avec a gauche la charge de mission du handicap de la communeRecommandé par le défenseur des droits lui qui s’inquiéter notamment du manque d’accessibilité des campagnes électorales, mais aussi de l’accès du vote au déficient mental ou psychique, la ville de Rezé en Loire-Atlantique, et son Maire Gérard ALLARD, et son Adjointe en charge du handicap, Sylvie LE BLAN, démontre que cela est possible. Il a pour cela organisait un exercice grandeur nature avec une trentaine de travailleurs handicapés de l’Esat invité à participé à une simulation de vote et pour leur expliquer le déroulement de ce droit citoyen le vendredi 24 mars dernier. Une première à Rezé, mais qui sait peut être en France, des collectivités dans tous les cas a suivre l’exemple...