L'association française ANHET.F accueille pour la première fois à Paris le réseau européen de patients atteints d'hypercholestérolémie familiale héréditaire. Des représentants de 21 associations nationales de patients qui se réuniront les 3 et 4 novembre prochain, pour poser ensemble les bases d'une collaboration internationale renforcée et mieux faire entendre leurs voix. Une maladie, malheureusement pas si rare que cela, selon l’association une personne sur 250, soit 300 000 personnes en France et presque 3 millions en Europe et 14 à 34 millions dans le monde, seraient concernées. Facile à diagnostiquer et à prendre en charge. Aujourd'hui, l'information peut faire la différence. Il faut donc sensibiliser les institutions, les professionnels de santé et le grand public.

Elus en janvier dernier par l’assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe, le nouveau commissaire au droit de l’homme sera donc la première femme à occuper ce poste. Dunja Mijatović à donc pris ces fonctions le 3 mars dernier succédant à Nils MUIZNIEKS (2012-2018), Thomas HAMMARBERG (2006-2012) et Alvaro GIL-ROBLES (1999-2006).

Organisé à la Cité des Sciences à Paris, Porte de la Villette du 23 au 25 mai prochain la 31ème conférence de l’Académie européenne du handicap de l'enfance « European Academy of Childhood Disability » (EACD) aura pour thème cette année Innovation pour la participation. Pour la première fois en France, l'EACD 2019 sera ouvert aux personnes concernées et à leurs familles. Un événement important et événement scientifique organisé en Europe autour de l'enfant en situation de handicap. Il rassemblera plus de 1000 experts internationaux, équipes de recherche et thérapeutes.

Il y a quatorze ans aujourd’hui le Parlement voté la reforme pour l’égalité des droits et des chances, près de 14 ans après, le bilan reste pour le moins tres mitigé avec trois points noirs de la prise en charge du handicap, des revenus et de l’accessibilité. A laquelle s’ajoute celle de l’éducation et de l’emploi et taux de chômage de 22.5 %. Une loi dont les associations représentatives des personnes handicapées et les associations gestionnaires sont loin d’être satisfaite alertant le gouvernement sur des droits fondamentaux toujours pas respectés. Et le prétendu mea-culpa du Président MACRON lors de son débat devant 1000 jeunes le 7 février dernier, qui devait « de faire du handicap la priorité de son quinquennat, sont loin d’avoir convaincu. 2019 qui sera marqué par deux événements la conférence nationale du handicap et la remise du rapport de l’ONU en mars prochain.

Alors que les élections européennes auront lieu en France le 25 mai prochain, la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) du ministère des Solidarités et de la Santé et l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (IRDES) réalisent en collaboration une grande enquête statistique sur la santé des Français. Une enquête réalisé tous les six ans et dont celle-ci sera la troisième édition et aura lieu dans toute la France d’avril à décembre 2019.

L'obligation de déréférencement à la demande de l'internaute imposée par le droit de l'Union à l'exploitant d'un moteur de recherche est limitée à l'Europe. Par ailleurs, le droit à la protection des données à caractère personnel n'est pas un droit absolu. C'est ce que vient de juger la Cour de justice de l'Union européenne (CJUE) dans deux arrêts du 24 septembre 2019.

A l’occasion de la journée mondiale du suicide (v. Article) qui aura lieu le 10 septembre prochain sous le thème « Le suicide peut être évité ». Un sujet demeure au lendemain de crise du Covid 19. Une cause dont les plus jeunes ne sont pas épargné, mais aussi la crise sanitaire du Covid 19 dont les impacts sont aujourd’hui démontrés sans pourtant avoir été un facteur d’augmentation. Une étude publié qui semble paraitre néanmoins une certaine efficacité, de ce dispositif VigilanS¹ de prévention du suicide, néanmoins celui ne met en avant que la période 2015 à 2017. Donc avant la crise sanitaire du covid 19.

Les 25 et 26 mai prochains, les citoyens européens seront appelés aux urnes pour élire leurs 705 représentants au Parlement européen. L’association qui n’aura nullement apporter son soutien au gilet jaunes comme l’ensemble des associations gestionnaires et ceux malgré la participation de nombreuse personnes handicapées a ce mouvement. L’APAJH appelle les candidats républicains à s’engager « pour que les 80 millions de personnes en situation de handicap en Europe soient parties prenantes de toutes les politiques publiques européennes ». Une élection auquel pour la première fois pourront prendre part plus de 300 000 personnes, qui étaient jusqu’au 25 mars dernier en étaient privées, au moins partiellement, de leur droit de voter en France.

Dans le cadre du plan de l’Investissement Plan for Europe, la Banque européenne d’investissement (BEI) vient de fournir à Almirall, une entreprise pharmaceutique espagnole 120 M€ dans le cadre du développement de nouveaux médicaments pour des problèmes dermatologiques qui manquent actuellement de traitement efficace pharmaceutiques. Un projet de recherche qui portera notamment sur des pathologies telles que le psoriasis la dermatite atopique et la kératose actinique, un type de lésion cutanée précancéreuse. Un accord signé le 25 juin à Barcelonne en présence de la vice-présidente de la BEI La présidente Emma Navarro et Peter Guenter, PDG d’Almirall

Ce jeudi 4 octobre 2018, le Conseil scientifique du Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) a officialisé la publication de son troisième ouvrage intitulé « L'emploi des personnes en situation de handicap en Europe. Qui fait quoi ? Et comment ? » et qu’il a remis à Sophie Cluzel, Secrétaire d'État chargée des personnes handicapées. Un livre qui s’interroge sur les différents modèles existants en Europe pour l’emploi des travailleurs handicapés, passant en revu deux modèles celui des quotas ou de la non-discrimination.

Alors que les discussions du projet de loi Élan débutent aujourd’hui et ceux jusqu’au 24 juillet devant le Sénat. Le Collectif Ambition logement, créé pour l'occasion qui regroupe 12 associations et d’organisations professionnelles, syndicales et d’entreprise1), avait appelé à venir manifester hier à partir de 17 h avec l’objectif de faire entendre sa voix et demandé la suppression de l’article 18. Une voix dont la commission économique semble rétablir une forme d’équilibre en remontant le taux a 30 % mais qui restera largement en dessous des 100 % prévus par la loi 2005.

Après son vote a l’Assemblée nationale, le projet de loi Élan, un chemin sinueux, mais qui malgré toutes les mises en garde poursuit son chemin législatif où il sera en discussion à partir d’aujourd’hui au Sénat. Une situation pour laquelle le commissaire européen aux droits de l’Homme du Conseil de l’Europe a déclaré Dunja MIJATOVIC, qui juge cette situation dangereuse invitant le Sénat, a plus de sagesse et a respecté la loi du 11 février 2005. Le Collectif Ambition Logement a lui appelé à un immense rassemblement devant le Sénat demain 17 juillet.

Ce matin, les États membres ont confirmé l'accord politique entre le Conseil de l'UE et le Parlement européen relatif à la directive sur la protection des lanceurs d'alerte. Une victoire qui intervient après plusieurs tentatives les tentatives de blocage de certains pays comme la France. Nicole BELLOUBET a donc beau jeu dans un communiqué de salue l'adoption de ce texte qui permet « de démontrer, à quelques semaines d'une échéance électorale cruciale, que l'Europe protège les citoyens ». Argumentaires juridiques, pression médiatique, exploitation des faiblesses des États, les élus ont eu recours à toute une palette d’outils pour permettre au texte de voir le jour et d’aboutir. Retour sur une saga qui a débuté en 2016.

Selon une étude publiée jeudi dans le British Medical Journal, la moitié des essais cliniques réalisés dans l’UE n’ont pas satisfait à l’obligation de rapporter leurs résultats. Les universités sont particulièrement peu performantes, avec seulement 11% des essais cliniques déclarés en moyenne. Une nouvelle inquiétante alors que la rentrée universitaire aura le 00 septembre prochain, mais aussi pour la recherche scientifique.

Alors que la quasi-totalité des listes sont désormais fin prête pour les élections européenne qui auront lieu en France le 26 mai prochain. Les personnes majeures sous tutelle ont désormais le droit de voter, à condition d'être inscrites sur les listes électorales de leur commune. Des majeurs qui plus de 15 ans après retrouvé partiellement le droit de vote, voie leurs droits a nouveau sans restriction prévu par l’abrogation de l'article L. 5 du code électorale par l’article 11 de la loi n° 2019-222 du 23 mars 2019 de programmation et de réforme pour la justice.

Le 29 novembre 2019, la Commission européenne récompensera les lauréats de la 10e édition de l’Access City Award (prix pour les premières, deuxième et troisième place et jusqu’à quatre mentions spéciales). Une fois encore, les villes seront récompensées pour leur travail remarquable consistant à rendre leurs villes plus accessibles pour les personnes handicapées et les personnes âgées. Pour célébrer cette importante étape, la Commission européenne remettra un prix à chacun des trois lauréats, d’un montant de 80 000 à 150 000 €

Assis sur une place réservée aux personnes handicapées dans un bus londonien entièrement rouge à deux étages, on se surprend à découvrir de nombreuses particularités, quel que soit l’endroit de la ville où se pose le regard. Des caractéristiques typiques et quelques excentricités sautent aux yeux. Cependant, ce n’est pas seulement parce que cet autocar roule à gauche ou parce que certains jeunes hommes arborent de fines moustaches qui frisent aux extrémités. Non, c’est autre chose. C’est plutôt dû à ce qu’on ressent quand on est une personne handicapée, à la manière dont on se sent traité et considéré. Plus ouverts sur cette question de la différence et de ce fait plus inclusifs, nul doute que l’évolution des mentalités y est pour beaucoup, imprégnant la culture britannique et se manifestant à travers les comportements locaux et les moyens réels d’accessibilité déployés. L’occasion de faire quelques comparaisons entre le Royaume-Uni, la France et l’Espagne…

Emmanuel MACRON qui avait pourtant promis de respecter les valeurs de l’Europe et de faire du handicap une des « priorités de son quinquennat, aurait-il perdu la mémoire au profit des plus grosses fortunes ? Le Forum européen des personnes handicapées et Inclusion Europe, soutenus par un collectif de cinq associations françaises⁽¹⁾ tous handicaps confondus, ont annoncé avoir déposé une réclamation devant le Conseil de l'Europe pour faire condamner l'État français pour violation des droits fondamentaux des personnes handicapées.

A la veille de son discours au Parlement européen, 51 associations ont sollicité le soutien du Président Emmanuel MACRON dans une lettre ouverte, sur proposition d’une directive européenne en discussion au Conseil de l’Union Européenne, sur l’équilibre vie professionnelle, vie privée des parents et des aidants. Une directive prévoyant notamment la création d’un congé parental et proposant 5 jours par an de congé rémunéré pour s'occuper d'un proche dépendant. Des associations qui rappel au président son discours de la Sorbonne et de Göteborg qui le positionne selon « comme un des leaders européens dans ce domaine ».

Aux Pays-Bas, il est possible d'avoir recours au suicide assisté au motif d'un trouble mental ou psychique. D'après une étude, les demandes y sont en hausse, souvent liées à la solitude. Un phénomène qui interroge côté français. Une inquiétude qu’avait déjà mise en avant des experts des droits de l’homme des Nations unies⁽¹⁾ 2021, expriment leur « inquiétude » face à une augmentation des législations autorisant le recours au suicide assisté en raison d’un handicap ou de « conditions invalidantes, y compris dans la vieillesse ».