« Grand Projet 2020 » un appel d’offre pour améliorer le diagnostique ou le dépistage de Paralysie Cérébrale
Avec plus de 17 millions de personnes vivent avec une Paralysie Cérébrale dans le monde, en France il serait environ 125 000. Un handicap très fréquent mais dont on parle peu et qui dure toute la vie. Si de nouvelles avancées suscitent de l'espoir le chemin restent long et souvent difficile pour ces parents. Afin de soutenir soutenir des équipes internationales multidisciplinaires pour obtenir des avancées significatives dans l'évaluation et la prise en charge des enfants à risque de paralysie cérébrale la Fondation Paralysie Cérébrale lance pour la deuxième fois un après celui en 2017 un appel d'offre « Grand Projet 2020 ».
Autisme : Un rapport au consensus partagé et la psychanalyse, toujours au cœur de la polémique
Après des fuites en février, sur le compte rendu de son rapport, la haute autorité de santé (HAS) et l'ANESM viennent de rendre celui-ci public. Très attendu, ce rapport sur l'autisme classe l'approche psychanalytique comme « non consensuelle », sans toutefois l'interdire. Contrairement à la technique du packing qui elle a ouvertement été condamnée, toute comme les traitements médicamenteux. Un accord qui aura nécessité deux ans de travail et réuni 145 experts ainsi que la concertation publique avec plus de 180 organisations. Aux finals des recommandations qui devraient néanmoins au-delà de la polémique et le débat qu'elle provoque, pourraient bouleverser la prise en charge de cette maladie.
Endométriose : Face à l'inertie des pouvoirs publics, une jeune femme Morgane, tire la sonnette d'alarme
L'endométriose, on en parle ? Cette maladie chronique, longtemps passée sous silence, concerne au minimum 1 femme sur 10 en âge de procréer c’est-a-dire entre 5 à 20% des femmes en âge de procréer. « Peut-être plus : il y a un manque flagrant d'études et de chiffres officiels en France » insiste Morgane qui a décidé de lancé un appel aux dons en ouvrant une cagnotte sur Leetchi pour se faire opérer. Alors en attendant que la situation évolue, les femmes se retrouvent seules à gérer ce combat. A l'image de Morgane Tanné, 29 ans, une jeune femme positive qui lutte au quotidien pour faire bouger les lignes. Un combat que vous pouvez suivre sur sa page Facebook
L’accueil de l’autisme dans les centres médico-psychologiques sévèrement remis en cause par des parents
Certains établissements accueillants des personnes autistes ne respecteraient pas les recommandations de la haute autorité de santé émise en février 2018. Telle serait le résultat d’une enquête "Autisme, quel suivi en centre sanitaire/médico-social ?" initié en Mars dernier par des parents dont les enfants sont concernés par ces troubles. Un questionnaire dans son réseau à laquelle plus de 500 familles auraient répondu. Une enquête, aidé par l’Association francophone des femmes autistes (AFFA), pointant sévèrement certains centres et établissements sanitaires et médico-sociaux. Avec parfois des témoignages surprenants « On m’a dit qu’il parle donc il n’est pas autiste ». Des troubles du spectre de l’autisme (TSA) touchent un Français sur 100, soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes, selon les pouvoirs publics.
La Haute Autorité de Santé inscrit la paralysie cérébrale dans son programme de travail 2019
Pour la première fois la Haute Autorité de Santé (HAS) a annoncé sa décision d’inscrire la rééducation des personnes atteinte de paralysie cérébrale dans son programme 2019 en vue de l'élaboration de bonnes pratiques, basées sur des progrès récents. Une annonce dont se félicite la Fédération française des associations d'infirmes moteurs cérébraux et la Fondation Paralysie cérébrale, seule fondation de recherche en France spécifiquement dédiée à cette pathologie, d’avoir « enfin été entendus pour cette première cause de handicap moteur de l’enfant ».