Deuxième cause mortalité dans le monde, elle représente aussi la deuxième cause d’incapacité, plus de 80 millions vivent avec les séquelles de l'AVC auxquelles survivant sur quatre subira une récidive. Plus 13.7 millions de personnes sont ainsi concernées chaque année et 5 millions en décèdent. Des chiffres auxquels la France n’échappe pas, avec 140 000 nouveaux cas chaque année pour 30 000 décès. L’occasion pour cette journée mondiale, pour la Société Française Neuro-Vasculaire (SFNV), auquel participe l'association France AVC, c'est d’alerter la population à travers une nouvelle campagne de sensibilisation du grand public. Objectif de rappeler que l’AVC est l’affaire de tous : enfants, jeunes, adultes, hommes, femmes, séniors, tout le monde peut être confronté à cette maladie un jour. La SFNV lance ainsi un message fort à la population : « L’AVC, nous sommes tous concernés ! ».

Demain sera organisée la 14e édition de la journée mondiale du bégaiement par quatre associations internationales* dont l'association française, Parole bégaiement. Sujet qui pourtant passera inaperçu aux yeux du grand public et ceux malgré un film participant au dévoilement de cette forme de handicap, le discours d'un roi. L'occasion aussi pour la FNO* de rappeler le rôle central des orthophonistes dans le cadre de son traitement. Une maladie pour lequel 650 000 personnes seraient concernées en France et approximativement 68 millions de personnes dans le monde soit près de 1 % de la population mondiale.

A l’occasion de la journée mondiale de l’épilepsie ce 11 fevrier, l’association Epilepsie-France interpelle les pouvoir public et la société française concernant les 800 000 épileptiques en France représentant la 3ème maladie neurologique en France après la migraine et la démence. au niveau mondial avec plus de 50 millions de personnes dans le monde. Une maladie qui en France demeure le parent pauvre des maladies neurologique avec un déremboursements, absence de plan national accentué par le problème, une stigmatisation des malades, des déserts médicaux. Une journée, organisée à l'initiative de l'International Bureau for Epilepsy (qui regroupe les associations de patients à travers le monde) et la Ligue Internationale Contre l'Épilepsie regroupant les sociétés savantes en épilepsie.

Autisme Info Service est le premier dispositif national et gratuit d’écoute et d’information par téléphone, par mail et par chat. Son objectif est d’aider et d’orienter les personnes avec autisme, leur entourage et les professionnels intervenant à leurs côtés. Une nouvelle plateforme a l’écoute des personnes autistes et de leurs familles inaugurées aujourd’hui par Sophie CLUZEL et par Samuel Le BIHAN et Florent CHAPEL, coprésidents d’Autisme Info Service et disponible à partir du 2 avril. Les deux coprésidents présentent le 2 avril prochain les résultats d’un sondage mené auprès d’un échantillon de 2 203 personnes. Confirmant selon l’association « le besoin urgent d’information des familles ».

A l’occasion de la journée mondiale Journée mondiale du chien, le 26 août dernier l'Union nationale des Aveugles et déficients visuels (UNADEV), conscient des problématiques liées à l'accueil des personnes en en situation de handicap visuel et de leurs chiens guides dans les établissements recevant du public ou dans les transports a présenté une nouvelle formation et label réalisée par le Centre Indépendant d'Éducation des chiens guides d’aveugles école partenaire de l'UNADEV, intitulé « Accès-cité » certifiant de l'accessibilité de l'établissement à tous les publics y compris aux publics déficients visuels. Objectif selon l’association faire de la pédagogie sur la déficience visuelle et proposer des solutions simples et concrètes pour une inclusion totale des personnes déficientes visuels dans la cité.

A l’occasion de la journée internationale des droits de l’enfant, le 20 novembre, et dans le cadre de sa mission de défense et de promotion des droits de l’enfant, le Défenseur des droits, Jacques TOUBON, et la Défenseure des enfants, Geneviève AVENARD, son adjointe ont rendu leur rapport annuel intitulé « Enfance et violence : la part des institutions publiques ». Des violences auxquelles les enfants en situation de handicap n’échappent pas représentant 18 % des cas. Des violences subies par les enfants au sein des institutions publiques, qu’elles soient verbales, physiques ou psychologiques, directes ou indirectes, commises entre enfants ou par des adultes.

Faites briller le monde en bleu. Suivant le mouvement international « Light It Up Blue » » ( « Eclairez en bleu »), initier par Autism Speaks, organisation américaine dans le domaine scientifique et de soutien pour l’autisme, qui a lancé l’opération qui a pour objectif illumine en bleu ses monuments célèbres, mais aussi ceux qui le souhaite pour montrer notre solidarité. Pourquoi en bleu ? Le bleu est une couleur calmante, apaisante...Une date choisit par les Nations Unies en 2007. L’OMS estime que, dans le monde, 1 enfant sur 160 présente un trouble du spectre autistique.

A l’occasion Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) et des différentes manifestations prévues en France notamment à Paris, Strasbourg : le 22 mai ou à Toulouse : le 25 mai 2019. Le Professeur Jean Pelletier, Chef du Service Neurologie et Unité NeuroVasculaire à l'AP HM revient avec nous sur les principales avancées du programme DHUNE concernant la maladie. Une maladie qui touche en France près du jeune adulte, la SEP est souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans et une prépondérance féminine (3/4 de femme). La SEP touche aujourd’hui 100 000 personnes en France, dont 700 enfants. Deux mille cinq cents nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La SEP représente la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte. Elle affecte donc des adultes jeunes en pleine période de projet d’existence et bouleverse la vie personnelle, familiale et professionnelle.

Officiellement intitulé Journée internationale des femmes depuis sa création en 1977. Elle reste variable, selon la langue et selon les pays, l’inclination politique… Mais les mots ont un sens. Le gouvernement français parle lui de « journée des droits des femmes » alors que les militantes féministe de la « journée de lutte pour les droits des femmes »…Au-delà de ces termes, reste une certitude, les femmes sont nombreuses et diverses comme celle qui sont en situation de handicap. Toutes uniques, toutes différentes, toutes des individus à part entière. Incarnant chacune leur genre à leur manière. Et le 8 mars précisément, ce sont leurs voix, multiples et plurielles, qui se font entendre. Des femmes qui en France 15h40 travaillerons gratuitement étant payé un quart de moins que les hommes.

A la veille de la journée internationale de la langue des signes dont la date a été fixée par la résolution de l’ONU du 14 novembre 2017, quelques centaines de sourds venus manifester à Paris, Place de la République le 22 septembre dernier pour un droit a la reconnaissance de la langue des signes. Un droit qu’il revendique pour eux comme pour leurs enfants dont 20 000 enfants sourds scolarisés en France, seuls 4 à 5% le sont en LSF. Une langue qui représente non seulement une identité mais aussi une culture par sa diversité comme la langue parlée différente pour chaque pays et même différente localement dans un même pays.

La maladie de Parkinson touche aujourd'hui dans le monde près de 4 millions millions de personnes, la France en compte près de 200 000 personnes en France et plus d'un million en Europe. Considérée souvent, à tort, comme une maladie atteignant uniquement les personnes âgées, elle est souvent confondue avec Alzheimer. Rappelons que le premier diagnostic est déclaré à l'âge moyen de 59 ans et pour 5 à 10 % des cas, sous forme génétiques qui se manifeste plus tôt, entre 20 et 35 ans. Cette maladie provoquant souvent une grande perte d’autonomie et de sérieux handicap.

Demain 19 mai aura lieu la 7e journée mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques, de l'Intestin, une initiative lancée en 2010, par les Américains « World IBD Day » invitant les grands monuments à travers le monde ainsi que les participants à se mettre en violet comme signe de ralliement car associé à ces maladies invisibles. Une journée ou les associations françaises comme l'Association François Aupetit (AFA Crohn) qui mettra en avant l’une de ces maladies de l’intestin la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique qui touche 250 000 Français et 3 millions d’Européens. Avec un message celle de l’activité physique comme un allié précieux avec pour message « plus que jamais l'occasion de bouger plus vite que les maladie ».

51% des personnes vivant avec le VIH dans le monde sont des femmes. En 2019, le sida demeure la première cause de mortalité pour les femmes de 15 à 49 ans. A l’occasion du 8 mars, journée internationale des droits des femmes, AIDES et Coalition PLUS interpellent Emmanuel Macron sur la situation des femmes face au VIH dans le monde et sur la nécessité d’accroitre l’aide internationale. L’association qui pour cette journée rappel au Président Emmanuel MACRON ces engagement ainsi que l’importance du prochain rendez-vous dans sept mois en France à Lyon les représentants des pays les plus riches afin de définir les contributions que chacun à apporter au Fonds mondial de lutte contre le sida le paludisme et la tuberculose pour les trois ans à venir.