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l’AFM et les associations salue sa mise en place, mais dénonce la faiblesse du 3e plan nationale des maladies rares

Equipe de recherche du genethon de l'AMF TéléthonPrésentés hier matin et attendus par les nombreux acteurs le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3), ne sera finalement porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé. Un regret pour les associations et notamment l’AFM qui estime qu’un « regroupement inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares ». Des associations qui saluent dans leur ensemble sa mise en place, mais qui comme L’AFM-Téléthon estiment qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

Lancent d’une alerte auprès de la Défenseure des droits face à des appels aux secours de personne handicapée

Laurence TIENNOT-HERMENT, Présidente de l’AFM-Téléthon, et Pascale RIBES, Présidente d’APF France handicap devant de le défenseur des droits pour déposer une alerte c86dfDeux associations, l’AFM et l’APF France Handicap, ont lancé aujourd’hui une alerte auprès de la Défenseure des droits pour mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger, face a une situation dans lequel sont confronté des personnes en situation de handicap. Des associations qui s’interroge si une vague de "morts à domicile" pour que l’État, et les Conseils départementaux réagissent ? Face à la multiplication des témoignages et appels au secours de personnes en situation de handicap, dont la santé et la sécurité sont menacées faute d’aides à domicile. Face a cette situation les deux présidentes Laurence TIENNOT-HERMENT, et Pascale RIBES, ont décidé de lancer une alerte auprès de la Défenseure des Droits.

Le compteur final du Téléthon 2018 affiche au compteur 85 844 117 € une solidarité en forte baisse

Téléthon 2018 resultat final les différents adultes et enfant lors des séances témoignages 3704eMalgré la tempête sociale qui affecte la France et qui aura provoqué l’annulation de nombreuses animations, le Téléthon ne sera pas effondré même si la baisse se confirme toute de même. Le 9 décembre 2018 le compteur s’était alors arrêté a 69 290 089 €. L’AFM Téléthon qui publie aujourd’hui les chiffres définitifs annonce un résultat final 2018 qui s’élève à 85 844 117 € (89 189 384€ en 2017), dont 34 455 212 € grâce aux manifestations organisées partout en France. Un téléthon 2018 parrainé par le chanteur Pascal OBISPO.

Pascal OBISPO, parrain du Millésime 2018 ! et d’un combat qui fête cette année ces 60 ans d’existence

Pascal OBISPO Parrain de ledition 2018 du Telethon avec a droite laffiche 2018 intitule Vaincre la maladie cest enfin possibleSoixante ans d’un combat long et difficile pour lequel l’AFM-Téléthon et sa présidente Laurence TIENNOT-HERMENT, n’aura eu de cesse de mener au-delà des échecs, mais aussi celle des en conquêtes sociales, ou des avancées et même des victoires scientifiques ! 2018, sera ainsi une pierre supplémentaire à l'édifice, qui exprime soixante ans du combat de l’AFM-Téléthon contre la maladie. Un anniversaire et rendez-vous du Téléthon les 7 et 8 décembre prochain, avec pour parrain l’auteur, compositeur et chanteur, Pascal OBISPO En direct de Paris sur les chaînes de France Télévisions.

Plus de 200 tonnes de piles usagées collectées avec l’opération « 1 pile = 1 don, de l’énergie pour le Téléthon ! »

Mini batribox Screlec ne gaspillez pas l'energie avec au final plus de 200 tonnes de piles usagées collectées au profit dPour la quatrième année consécutive, Mondial Relay s’est associée à l’écoorganisme Screlec-Batribox, les Lions Clubs et l’AFM-Téléthon pour une grande collecte solidaire de piles usagées au profit de l’association. Une nouvelle édition 2017 qui atteint pleinement ces objectifs. L’opération ayant rencontré une nouvelle fois un franc succès avec 200 tonnes de piles usagées permettant de récolté au profit du Téléthon, soit 50 000 €. Un résultat en constante hausse, d’année en année avec 45 000 € en 2016 et 21 000 € en 2015.

Téléthon 2018 une victoire en demi-teinte ternie par la crise des gilets jaunes

Le plateau du téléthon 2018 où le compteur de dons sest arrêté le dimanche 9 décembre 3e9f3À la fin de cette 32e édition hier soir sur France 2, la présidente de l'AFM-Téléthon Laurence TIENNOT-HERMENT gardait le sourire, entouré des deux animateurs et du chanteur et parrain Pascal OBISPO, mais tout en reconnaissant sa déception pour cette édition qui a coïncidé cette année avec la création, il y a 60 ans de l’association en février 1958. « Très clairement, ce sera un Téléthon différent », à déclarer Laurence TIENNOT-HERMENT.