Boxons la SEP aujourd'hui et pour demain : pour faire connaître la maladie et améliorer le quotidien des malades
À l'occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) le 30 mai prochains, les associations de patients comme la ligue française contre la sclérose en plaques où l'association française des sclérosés en plaques, ou l’association Notre sclérose, accompagneront des professionnels de santé pour aller à la rencontre du grand public. Un rendez-vous fixé dans quatre grandes villes de France entre les 26 mai a Toulouse et le 6 juin prochain à Arras. Au programme de cette manifestation des ateliers pédagogiques pour tordre le cou à une maladie qui touche 100 000 personnes en France et qui fait peur à 89 % des Français mais aussi des animations sportives notamment autour de la boxe pour inviter les participants à symboliquement combattre la sclérose en plaques.
Échanger, s'informer et partager : avec Maison de la SEP du 18 mai au 15 juin sur la Sclérose en plaques
Mise en place il y a tout juste dix ans, dans le cadre de la journée mondiale de la SEP, par Biogen France SAS l’opération Maison de la SEP. Un rendez-vous, représentant un véritable lieu d’échanges et rencontre pour les personnes touchées par la sclérose en plaques, leurs proches mais aussi les équipes soignantes, réalisé en partenariat avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, l’A.P.F. et Notre Sclérose et les réseaux de soins dédiés à la SEP. En 2017, plus de 1 500 personnes sont venues profiter de ces moments d’échanges et plus de 200 intervenants se sont mobilisés pour répondre aux questions des participants.
Le Professeur Jean PELLETIER, Chef du Service Neurologie et Unité NeuroVasculaire à l'AP HM
A l’occasion Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) et des différentes manifestations prévues en France notamment à Paris, Strasbourg : le 22 mai ou à Toulouse : le 25 mai 2019. Le Professeur Jean Pelletier, Chef du Service Neurologie et Unité NeuroVasculaire à l'AP HM revient avec nous sur les principales avancées du programme DHUNE concernant la maladie. Une maladie qui touche en France près du jeune adulte, la SEP est souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans et une prépondérance féminine (3/4 de femme). La SEP touche aujourd’hui 100 000 personnes en France, dont 700 enfants. Deux mille cinq cents nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La SEP représente la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte. Elle affecte donc des adultes jeunes en pleine période de projet d’existence et bouleverse la vie personnelle, familiale et professionnelle.
Sclérose en plaques : Les Maison de la SEP présente cette année dans 14 villes de France comme a Toulouse
Pour sa 11ème édition et à l'occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques le 30 mai prochain, la Maison de la SEP prend une nouvelle dimension et renforce sa présence à travers la France, afin d'être toujours au plus proche des patients. Du 18 mai au 7 juin 2019, ces journées d'échanges entre patients, familles, entourage et professionnels de santé, auront lieu dans 14 villes. Organisée en partenariat avec les réseaux de soins, les Centres de Ressources et de Compétences, l'Unisep et les associations de patients (AFSEP, Ligue française contre la sclérose en plaques, et son partenaire le laboratoire Biogen. La Maison de la SEP constituera cette année encore un incontournable temps fort pour les patients et l'ensemble des acteurs de la prise en charge de la maladie.