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maladie génétique

  • Affiche et photo des deux acteurs principaux David ARRIBE et Thomas GUERRYCe film est une belle histoire de famille qui traite de la relation entre deux frères dont l'un est atteint de la maladie de l'homme de pierre, pathologie génétique rare qui transforme les muscles et les tendons en plaques osseuses. Un soir, leur sœur Lola réapparaît dans leurs vies. Tiraillements passés et souffrances ne vont pas empêcher les trois personnages de retrouver la joie et la complicité. Réalisé par Bertrand GUERRY avec David ARRIBE.

  • Affiche de la journée internationale a gauche et a droite celle de la journée nationale le 27 mai 2018« Ensemble, rendons visible, ce qui est invisible et méconnu », voici le slogan des milliers de malades atteints de l'encéphalomyélite myalgique dite syndrome de fatigue pour la journée internationale de sensibilisation à l'EM/SFC (ou Syndrome de Fatigue Chronique). Une journée organisée Millions Missing France avec le partenariat l'ASFC et MEAction le 12 mai dans trois villes françaises en prélude a la journée nationale de sensibilisation du 27 mai.

  • Florian THAUVIN membre de l'équipe de France offre une poussette adaptée pour un enfant handicapéAlors que l’équipe de Française se trouve actuellement en Russie situé à Istra, à une cinquantaine de kilomètres de la capitale russe pour le mondial qui vient de commencer. L’attaquant marseillais et membre, de l’équipe de France Florian THAUVIN et venu au secours d’une mère de famille et de son fils Enzo, qui malgré l’appel a la solidarité lancée sur les réseaux sociaux, n’arrivait pas à trouver le financement pour acheter une pour poucette adaptée. Enzo âgé de 9 ans d’un syndrome de Sanfilippo du type A, une maladie génétique rare. L’attaquant marseillais a donc promis de débourser 1 200 €.

  • Equipe de recherche du genethon de l'AMF TéléthonPrésentés hier matin et attendus par les nombreux acteurs le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3), ne sera finalement porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé. Un regret pour les associations et notamment l’AFM qui estime qu’un « regroupement inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares ». Des associations qui saluent dans leur ensemble sa mise en place, mais qui comme L’AFM-Téléthon estiment qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

  • Lancement de la 6e édition par l'AFM Téléthon de l'opération "1000 Chercheurs dans les écoles"A l’approche du Téléthon qui aura lieu cette année du 7 et 8 décembre prochain, l’AFM renouvelle son opération en partenariat avec l’APBG pour sensibiliser les élèves de la 3e à la terminale aux avancées récentes de la génétique et permettre aux élèves d'échanger avec un scientifique. Et pourquoi pas en éclairant ces derniers aux enjeux de la recherche de susciter des vocations. Une opération qui aura lieu du 5 au 30 novembre pour lequel les établissements souhaitant y participer son invité a s’inscrire.

  • Un Nouveau ne 10 minutes apres la naissance. Identifie avec une agenesie du bras droitQuelques jours après l'annonce du rapport de l’Agence Sanitaire France précisant dans un communiqué que « l'analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale, et Santé publique France n'avait pas identifié une exposition commune à la survenue de ces malformations ». Des cas jugés concernant l’Ain comme « conforme à la moyenne nationale ». Une réponse qui ne semble pas satisfaire le président de la région Laurent WAUQUIEZ, qui se dit « Préoccupé par de multiples cas de malformations de nouveau-nés dans l’Ain ».

  • 2018.10.04.Les lumiere LED seront telle les responsable demain de cecite possible selon certaine etude scientifque Getty Images SIphotographyÀ l’occasion du 4 octobre : « Journée nationale des aveugles et des malvoyants », FHI souhaite revenir sur un fait, qui sera certainement un énorme scandale sanitaire d’ici quelques années.  Les LED sont partout. Elles sont dans les magasins que vous fréquentez, dans votre bureau, chez vous, dans votre chambre ou celle de vos enfants, peut-être même dans leur poche de pantalon… Elles ont envahi tous nos systèmes d’éclairage et tous les appareils de retransmission d’image. Elles ont si bien proliféré, que peu à peu, elles ont éliminé la concurrence, en étouffant le marché de la lumière et des écrans. Les LED (light-emitting diode ou diodes électroluminescentes) sont devenues absolument incontournables.

  • Les deux affiches de la campagne de sensibilisation pour Mieux comprendre et rendre plus visible les Maladies rares un cap pour chacun Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web Bénéficiant d’une diffusion nationale, elles permettront à toute personne malade, toute famille, tout professionnel, d’avoir accès à l’information et aux ressources nécessaires. Une maladie rare concerne au maximum 1 personne sur 2 000. Plus de 6 000 maladies sont aujourd’hui identifiées. Trois millions de personnes sont concernées en France.

  • Pascal OBISPO Parrain de ledition 2018 du Telethon avec a droite laffiche 2018 intitule Vaincre la maladie cest enfin possibleSoixante ans d’un combat long et difficile pour lequel l’AFM-Téléthon et sa présidente Laurence TIENNOT-HERMENT, n’aura eu de cesse de mener au-delà des échecs, mais aussi celle des en conquêtes sociales, ou des avancées et même des victoires scientifiques ! 2018, sera ainsi une pierre supplémentaire à l'édifice, qui exprime soixante ans du combat de l’AFM-Téléthon contre la maladie. Un anniversaire et rendez-vous du Téléthon les 7 et 8 décembre prochain, avec pour parrain l’auteur, compositeur et chanteur, Pascal OBISPO En direct de Paris sur les chaînes de France Télévisions.

  • Augustine une petite fille de 4 ans pleine de vie atteinte dun cancer du gliome infiltrant du tronc cérébralElle a un sourire ravageur, pourtant depuis quelques mois la vie a, semble-t-il décidé de ne pas lui laisser le temps à la petite Augustine âgée de quatre ans de pouvoir en profiter, comme on pourrait le souhaiter. Celle-ci a été diagnostiquée il y a quelques semaines d’un cancer du gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC), cancer incurable. Une famille qui lance donc un appel aux dons pour tenter un traitement expérimental au Mexique d’un coup d’environ 350 000 €.

  • Zinedine Zidane parrain de lassociation lira le texte en presence de lauteure Alice Zeniter le 15 octobre 2018 a PariA l’occasion de la nouvelle campagne « Mets tes baskets et bats la maladie », contre les leucodystrophies, organisée par l’association européenne ÉLA dont la campagne débutera le 15 octobre dans plus de 2 500 établissements scolaires par la 15e édition de la dictée d’ELA intitulée « Leucodystrophie ». Une opération lancée par son parrain Zinédine ZIDANE, qui lira le texte dans une école parisienne, en présence de l’auteure Alice ZENITER, lauréate du Prix Goncourt des lycéens 2017 et d’une famille d’ELA. Une opération auquel avait participé en 2017 l'épouse du Président Brigitte MACRON ancien professeur elle-même.Une campagne qui se poursuivra par collecte de fond qui aura lieu du 15 au 20 octobre