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« Mes frères » dont l’un est atteint de la maladie de l’homme de pierre

Affiche et photo des deux acteurs principaux David ARRIBE et Thomas GUERRYCe film est une belle histoire de famille qui traite de la relation entre deux frères dont l'un est atteint de la maladie de l'homme de pierre, pathologie génétique rare qui transforme les muscles et les tendons en plaques osseuses. Un soir, leur sœur Lola réapparaît dans leurs vies. Tiraillements passés et souffrances ne vont pas empêcher les trois personnages de retrouver la joie et la complicité. Réalisé par Bertrand GUERRY avec David ARRIBE.

8e Journées nationales d’information et de dépistage de la DMLA pour la première cause cécité en France

Affiche DMLA 2014 grand public Organisée du 23 au 27 juin 2014 partout en France par l'association DMLA, la dégénérescence maculaire liée à l'âge qui touche plus d'un million de personnes dans l'hexagone entraîne une perte progressive de la vision centrale. Première cause de cécité chez les plus de 50 ans en France, un dépistage précoce peut néanmoins éviter des complications irréversibles. Une maladie dont le coût pour la sécurité sociale en 2013 a été évalué 428 M€.

Encéphalomyélite myalgique, dit syndrome de fatigue « Ensemble, rendons visible, ce qui est invisible et méconnu

Affiche de la journée internationale a gauche et a droite celle de la journée nationale le 27 mai 2018« Ensemble, rendons visible, ce qui est invisible et méconnu », voici le slogan des milliers de malades atteints de l'encéphalomyélite myalgique dite syndrome de fatigue pour la journée internationale de sensibilisation à l'EM/SFC (ou Syndrome de Fatigue Chronique). Une journée organisée Millions Missing France avec le partenariat l'ASFC et MEAction le 12 mai dans trois villes françaises en prélude a la journée nationale de sensibilisation du 27 mai.

Exigeons plus de moyens pour lutter contre l'endométriose ! lance la présidente de l’association EndoAction

l'association endoaction sur l'un de ces stands d'information au parc de loisir et de nature de Loos en mars 2023 79a2dMaladie gynécologique, l’endométriose est une maladie inflammatoire qui affecte aujourd’hui en France environ 10 % des femmes en âge de procréer, soit plus de deux millions de personnes. Depuis février 2022, la France dispose d'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, qui vise à améliorer le dépistage, l'orientation et le traitement des femmes concernées, à renforcer leur information et la formation des professionnels de santé, et à développer la recherche sur cette pathologie. Une stratégie qui selon la présidente de l’association EndoAction Myriam POULAIN, qui n’a pas permis d’améliorer sa prise en charge, raison de cette pétition qui atteint aujourd’hui de plus 18 000 signatures.

Florian THAUVIN membre, de l’équipe de France offre une poucette adaptée pour un enfant handicapé

Florian THAUVIN membre de l'équipe de France offre une poussette adaptée pour un enfant handicapéAlors que l’équipe de Française se trouve actuellement en Russie situé à Istra, à une cinquantaine de kilomètres de la capitale russe pour le mondial qui vient de commencer. L’attaquant marseillais et membre, de l’équipe de France Florian THAUVIN et venu au secours d’une mère de famille et de son fils Enzo, qui malgré l’appel a la solidarité lancée sur les réseaux sociaux, n’arrivait pas à trouver le financement pour acheter une pour poucette adaptée. Enzo âgé de 9 ans d’un syndrome de Sanfilippo du type A, une maladie génétique rare. L’attaquant marseillais a donc promis de débourser 1 200 €.

L'UNICEF demande l'inclusion sociale des enfants handicapés en Afrique

L'onchocercose ou  la cécité des rivières prive de vue un demi-million d'Africains selon l'OMS© OMSUn jeune de 17 ans, à qui la cécité des rivières a fait perdre la vue quand il avait 10 ans, s'exprime au nom de nombreux enfants handicapés d'Afrique quand il dit : « J'ai cru que c'était la fin du monde pour moi, mais si je reçois une éducation, j'espère pouvoir être utile à la société au lieu de mendier dans les rues ». Bai Kamara s'est inscrit au Centre pédagogique pour aveugles et mal voyants, un établissement soutenu par l'UNICEF à Freetown, capitale du Sierra Leone, où l'on est en train de transcrire en Braille la loi du Sierra Leone sur les droits de l'enfant. Des millions d'enfants vivent avec un handicap en Afrique selon l'UNICEF !

L’AFM annonce l’annulation des manifestations sur le terrain pour le Téléthon 2020 pour cause du Covid-19

Affiche de la 34e édition du telethon 2020 placé sous le signe la force de guerir 37c59Avec un compteur arrêté à 74.6 M€ de promesse de dons lors de la 33ème édition du téléthon 2019 baisse. Cette 34ème édition du téléthon placé « sous le signe de la force » aura bien lieu le 4 et 5 décembre prochain, parrainé cette année par Mathieu POKORA. Un rendez-vous de la solidarité qui sera pas annulé malgré la crise du Covid-19, mais qui verra les animations du terrain, empêchées dans leur forme traditionnelle et représentent près de 40% du compteur. Plus que jamais , selon la présidente de l’AFM-Téléthon Laurence TIENNOT-HERMENT « Nous aurons besoin de l’engagement de tous ».

l’AFM et les associations salue sa mise en place, mais dénonce la faiblesse du 3e plan nationale des maladies rares

Equipe de recherche du genethon de l'AMF TéléthonPrésentés hier matin et attendus par les nombreux acteurs le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3), ne sera finalement porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé. Un regret pour les associations et notamment l’AFM qui estime qu’un « regroupement inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares ». Des associations qui saluent dans leur ensemble sa mise en place, mais qui comme L’AFM-Téléthon estiment qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

L’AFM la 6e édition "1000 Chercheurs dans les écoles", pour mieux comprendre les avancées de la génétique.

lancement de la 6e edition par lAFM Telethon de lopération 1000 Chercheurs dans les écolesA l’approche du Téléthon qui aura lieu cette année du 7 et 8 décembre prochain, l’AFM renouvelle son opération en partenariat avec l’APBG pour sensibiliser les élèves de la 3e à la terminale aux avancées récentes de la génétique et permettre aux élèves d'échanger avec un scientifique. Et pourquoi pas en éclairant ces derniers aux enjeux de la recherche de susciter des vocations. Une opération qui aura lieu du 5 au 30 novembre pour lequel les établissements souhaitant y participer son invité a s’inscrire.

La BEI finance les recherches de l’entreprise espagnol Almirall sur nouveaux traitements des maladies de la peau

Europe la bei finance les recherches dalmirall sur de nouveaux traitements pour les maladies de la peau ac8e5Dans le cadre du plan de l’Investissement Plan for Europe, la Banque européenne d’investissement (BEI) vient de fournir à Almirall, une entreprise pharmaceutique espagnole 120 M€ dans le cadre du développement de nouveaux médicaments pour des problèmes dermatologiques qui manquent actuellement de traitement efficace pharmaceutiques. Un projet de recherche qui portera notamment sur des pathologies telles que le psoriasis la dermatite atopique et la kératose actinique, un type de lésion cutanée précancéreuse. Un accord signé le 25 juin à Barcelonne en présence de la vice-présidente de la BEI La présidente Emma Navarro et Peter Guenter, PDG d’Almirall

Le Collectif stop douleur lance une pétition pour interpeller l’opinion publique et la ministre de la santé

une femme avec sur son tee shirt marqué stop la douleur 0a659Si certains continue à faire croire à la solution miracle pour lutter contre les douleurs chroniques, beaucoup n’ont d’autre choix que de la supporter. Soit par manque d’efficacité des médicaments, soit aussi par un manque de mobilisation de l’opinion publique, du corps médical parfois et surtout une absence de prise en compte des politiques. Une situation qui à conduit le collectif Stop douleur, à interpeller dans une pétition qui a réunie prés 6 270 signatures, la ministre de la santé Agnès BUZYN.

Le compteur final du Téléthon 2018 affiche au compteur 85 844 117 € une solidarité en forte baisse

Téléthon 2018 resultat final les différents adultes et enfant lors des séances témoignages 3704eMalgré la tempête sociale qui affecte la France et qui aura provoqué l’annulation de nombreuses animations, le Téléthon ne sera pas effondré même si la baisse se confirme toute de même. Le 9 décembre 2018 le compteur s’était alors arrêté a 69 290 089 €. L’AFM Téléthon qui publie aujourd’hui les chiffres définitifs annonce un résultat final 2018 qui s’élève à 85 844 117 € (89 189 384€ en 2017), dont 34 455 212 € grâce aux manifestations organisées partout en France. Un téléthon 2018 parrainé par le chanteur Pascal OBISPO.

Le Président Auvergne-Rhône-Alpes demande à la ministre de la Santé de faire la lumière sur cas multiple de malformation

Un Nouveau ne 10 minutes apres la naissance. Identifie avec une agenesie du bras droitQuelques jours après l'annonce du rapport de l’Agence Sanitaire France précisant dans un communiqué que « l'analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale, et Santé publique France n'avait pas identifié une exposition commune à la survenue de ces malformations ». Des cas jugés concernant l’Ain comme « conforme à la moyenne nationale ». Une réponse qui ne semble pas satisfaire le président de la région Laurent WAUQUIEZ, qui se dit « Préoccupé par de multiples cas de malformations de nouveau-nés dans l’Ain ».

Les écrans modernes, une menace fatale pour nos yeux : Des futurs aveugles et malvoyants en perspective ?

2018.10.04.Les lumiere LED seront telle les responsable demain de cecite possible selon certaine etude scientifque Getty Images SIphotographyÀ l’occasion du 4 octobre : « Journée nationale des aveugles et des malvoyants », FHI souhaite revenir sur un fait, qui sera certainement un énorme scandale sanitaire d’ici quelques années.  Les LED sont partout. Elles sont dans les magasins que vous fréquentez, dans votre bureau, chez vous, dans votre chambre ou celle de vos enfants, peut-être même dans leur poche de pantalon… Elles ont envahi tous nos systèmes d’éclairage et tous les appareils de retransmission d’image. Elles ont si bien proliféré, que peu à peu, elles ont éliminé la concurrence, en étouffant le marché de la lumière et des écrans. Les LED (light-emitting diode ou diodes électroluminescentes) sont devenues absolument incontournables.

Maladie Rares plus de 3 millions de personnes touchées en France : une journée pour en parler

Affiche de journée des maladies rares 68b21La 12e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. Une journée internationale coordonnée par Eurordis(1), les filières de santé maladies rares(2) s’associent pour aller à la rencontre du grand public sur le territoire en organisant des actions de sensibilisation. Elles seront notamment présentes dans plusieurs gares SNCF de France. L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Une journée consacré cette année sur comment "Vivre avec une maladie rares".

Mieux comprendre et rendre plus visible les Maladies rares : « un cap pour chacun ! »

Les deux affiches de la campagne de sensibilisation pour Mieux comprendre et rendre plus visible les Maladies rares un cap pour chacun Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web Bénéficiant d’une diffusion nationale, elles permettront à toute personne malade, toute famille, tout professionnel, d’avoir accès à l’information et aux ressources nécessaires. Une maladie rare concerne au maximum 1 personne sur 2 000. Plus de 6 000 maladies sont aujourd’hui identifiées. Trois millions de personnes sont concernées en France.

Pascal OBISPO, parrain du Millésime 2018 ! et d’un combat qui fête cette année ces 60 ans d’existence

Pascal OBISPO Parrain de ledition 2018 du Telethon avec a droite laffiche 2018 intitule Vaincre la maladie cest enfin possibleSoixante ans d’un combat long et difficile pour lequel l’AFM-Téléthon et sa présidente Laurence TIENNOT-HERMENT, n’aura eu de cesse de mener au-delà des échecs, mais aussi celle des en conquêtes sociales, ou des avancées et même des victoires scientifiques ! 2018, sera ainsi une pierre supplémentaire à l'édifice, qui exprime soixante ans du combat de l’AFM-Téléthon contre la maladie. Un anniversaire et rendez-vous du Téléthon les 7 et 8 décembre prochain, avec pour parrain l’auteur, compositeur et chanteur, Pascal OBISPO En direct de Paris sur les chaînes de France Télévisions.

Première journée d’information, de prévention et de sensibilisation au profit des malades Myasthénie Auto-Immune

Ce qui te semble normal est un défi pour nous logo mg founders with c7ba8Dans le cadre de la lutte contre les maladies rares, très débattue au niveau européen, la coalition « All United for MG »1, qui regroupe des associations de patients et des représentants2, de huit pays européens dont la France, organise la première Journée européenne de sensibilisation à la Myasthénie Auto-Immune Ce 2 juin 2023. Une maladie qui en Europe concerne entre 56000 et 100 000 patients en France ils seraient environ 5000. Le poids d’une maladie loin d’être universellement compris ni reconnu de la même manière en Europe, ce qui crée des inégalités dans la prise en charge des patients, laissant beaucoup d'entre eux avec des besoins qui ne sont pas pris en charge. A cette occasion Jihane SAYADI-HERBIERE, atteinte par cette maladie a répondu à une interview. 

 

ProGeLife en plongée avec les enfants de la Lune au lac d'Annecy et pour lutter contre les maladies rares

Progelife en plongée avec les enfants de la lune 67d1bLes 23 et 24 août derniers, 9 jeunes patients de l'association « Les Enfants de la Lune » ont participé à une plongée de nuit au lac d'Annecy et bénéficié du protocole thérapeutique à visée antistress de la start-up Bathysmed. L'occasion pour ProGeLife, sponsor de l'opération, de rappeler combien l'implication d'une association de patients est nécessaire aux avancées cliniques et thérapeutiques des maladies rares. Une maladie rare qui concerne près de 100.000 enfants et adultes dans le monde entier.

Revue semestrielle N°58 : Les surdités chez l'enfant

Couverture de la revue semestrielle numéro 58 la surdité chez l'enfant publié a l'Édition DUNOD 5e193La surdité est le déficit sensoriel le plus fréquent, touchant, en France, 1/1000 enfants à la naissance et 1/700 avant l'âge adulte. La pratique clinique au sein des CAMSP, notamment ceux spécialisés dans les surdités, amène régulièrement les professionnels à évoquer la question des déficiences auditives, en particulier celle des formes sévères ou profondes qui peuvent être présentes dès la naissance, et donc avant l'apparition de l'expression orale. Une revue publié, sortie le 9 novembre, par ERES qui vous permettra de mieux "entendre" ce monde du silence ! Mais dans la réalité n'en n'a que le mot et surtout de mieux l'appréhender.