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Maladie orpheline

  • Affiche et photo des deux acteurs principaux David ARRIBE et Thomas GUERRYCe film est une belle histoire de famille qui traite de la relation entre deux frères dont l'un est atteint de la maladie de l'homme de pierre, pathologie génétique rare qui transforme les muscles et les tendons en plaques osseuses. Un soir, leur sœur Lola réapparaît dans leurs vies. Tiraillements passés et souffrances ne vont pas empêcher les trois personnages de retrouver la joie et la complicité. Réalisé par Bertrand GUERRY avec David ARRIBE.

  • Fréderique VIDAL Ministre lEnseignement superieur de la Recherche et de lInnovation lors de son discours au rencontre sur les maladies raresAprès le plan autisme lancé en grand pompe et dont le contenu a pu décevoir en partie les associations. La ministre des Solidarités et de la Santé Agnès BUZYN et la ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, Frédérique VIDAL, ont lancé officiellement, après trois d’attente, à l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, le 3e plan national 2018-2022.Un plan qui selon les ministres aura pour ambition de « partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun ».

  • Affiche de la journée internationale a gauche et a droite celle de la journée nationale le 27 mai 2018« Ensemble, rendons visible, ce qui est invisible et méconnu », voici le slogan des milliers de malades atteints de l'encéphalomyélite myalgique dite syndrome de fatigue pour la journée internationale de sensibilisation à l'EM/SFC (ou Syndrome de Fatigue Chronique). Une journée organisée Millions Missing France avec le partenariat l'ASFC et MEAction le 12 mai dans trois villes françaises en prélude a la journée nationale de sensibilisation du 27 mai.

  • Florian THAUVIN membre de l'équipe de France offre une poussette adaptée pour un enfant handicapéAlors que l’équipe de Française se trouve actuellement en Russie situé à Istra, à une cinquantaine de kilomètres de la capitale russe pour le mondial qui vient de commencer. L’attaquant marseillais et membre, de l’équipe de France Florian THAUVIN et venu au secours d’une mère de famille et de son fils Enzo, qui malgré l’appel a la solidarité lancée sur les réseaux sociaux, n’arrivait pas à trouver le financement pour acheter une pour poucette adaptée. Enzo âgé de 9 ans d’un syndrome de Sanfilippo du type A, une maladie génétique rare. L’attaquant marseillais a donc promis de débourser 1 200 €.

  • Equipe de recherche du genethon de l'AMF TéléthonPrésentés hier matin et attendus par les nombreux acteurs le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3), ne sera finalement porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé. Un regret pour les associations et notamment l’AFM qui estime qu’un « regroupement inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares ». Des associations qui saluent dans leur ensemble sa mise en place, mais qui comme L’AFM-Téléthon estiment qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

  • une femme avec sur son tee shirt marqué stop la douleur 0a659Si certains continue à faire croire à la solution miracle pour lutter contre les douleurs chroniques, beaucoup n’ont d’autre choix que de la supporter. Soit par manque d’efficacité des médicaments, soit aussi par un manque de mobilisation de l’opinion publique, du corps médical parfois et surtout une absence de prise en compte des politiques. Une situation qui à conduit le collectif Stop douleur, à interpeller dans une pétition qui a réunie prés 6 270 signatures, la ministre de la santé Agnès BUZYN.

  • Téléthon 2018 resultat final les différents adultes et enfant lors des séances témoignages 3704eMalgré la tempête sociale qui affecte la France et qui aura provoqué l’annulation de nombreuses animations, le Téléthon ne sera pas effondré même si la baisse se confirme toute de même. Le 9 décembre 2018 le compteur s’était alors arrêté a 69 290 089 €. L’AFM Téléthon qui publie aujourd’hui les chiffres définitifs annonce un résultat final 2018 qui s’élève à 85 844 117 € (89 189 384€ en 2017), dont 34 455 212 € grâce aux manifestations organisées partout en France. Un téléthon 2018 parrainé par le chanteur Pascal OBISPO.

  • Affiche de journée des maladies rares 68b21La 12e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. Une journée internationale coordonnée par Eurordis(1), les filières de santé maladies rares(2) s’associent pour aller à la rencontre du grand public sur le territoire en organisant des actions de sensibilisation. Elles seront notamment présentes dans plusieurs gares SNCF de France. L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Une journée consacré cette année sur comment "Vivre avec une maladie rares".

  • Les deux affiches de la campagne de sensibilisation pour Mieux comprendre et rendre plus visible les Maladies rares un cap pour chacun Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web Bénéficiant d’une diffusion nationale, elles permettront à toute personne malade, toute famille, tout professionnel, d’avoir accès à l’information et aux ressources nécessaires. Une maladie rare concerne au maximum 1 personne sur 2 000. Plus de 6 000 maladies sont aujourd’hui identifiées. Trois millions de personnes sont concernées en France.

  • Pascal OBISPO Parrain de ledition 2018 du Telethon avec a droite laffiche 2018 intitule Vaincre la maladie cest enfin possibleSoixante ans d’un combat long et difficile pour lequel l’AFM-Téléthon et sa présidente Laurence TIENNOT-HERMENT, n’aura eu de cesse de mener au-delà des échecs, mais aussi celle des en conquêtes sociales, ou des avancées et même des victoires scientifiques ! 2018, sera ainsi une pierre supplémentaire à l'édifice, qui exprime soixante ans du combat de l’AFM-Téléthon contre la maladie. Un anniversaire et rendez-vous du Téléthon les 7 et 8 décembre prochain, avec pour parrain l’auteur, compositeur et chanteur, Pascal OBISPO En direct de Paris sur les chaînes de France Télévisions.

  • Progelife en plongée avec les enfants de la lune 67d1bLes 23 et 24 août derniers, 9 jeunes patients de l'association « Les Enfants de la Lune » ont participé à une plongée de nuit au lac d'Annecy et bénéficié du protocole thérapeutique à visée antistress de la start-up Bathysmed. L'occasion pour ProGeLife, sponsor de l'opération, de rappeler combien l'implication d'une association de patients est nécessaire aux avancées cliniques et thérapeutiques des maladies rares. Une maladie rare qui concerne près de 100.000 enfants et adultes dans le monde entier.

  • tombola autour de William et bash fêtent les supers mamans a5e3bA l'occasion de la fête des mères, l’association Autour des Williams vous invite a un geste gagnant en achetant un ticket de tombola pour avoir la chance de participer au tirage au sort live dans l'après-midi du dimanche 26 mai et de remporter l'une des 4 superbes robes ba&sh. La recette de cette opération sera entièrement consacrée au financement du prochain week-end des familles de l'association Autour des Williams, les 8 et 9 juin à Fontainebleau. Une occasion unique de joindre l'utile a l'agréable ! 

  • Augustine une petite fille de 4 ans pleine de vie atteinte dun cancer du gliome infiltrant du tronc cérébralElle a un sourire ravageur, pourtant depuis quelques mois la vie a, semble-t-il décidé de ne pas lui laisser le temps à la petite Augustine âgée de quatre ans de pouvoir en profiter, comme on pourrait le souhaiter. Celle-ci a été diagnostiquée il y a quelques semaines d’un cancer du gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC), cancer incurable. Une famille qui lance donc un appel aux dons pour tenter un traitement expérimental au Mexique d’un coup d’environ 350 000 €.