Faites briller le monde en bleu. Suivant le mouvement international « Light It Up Blue » » ( « Eclairez en bleu »), initier par Autism Speaks, organisation américaine dans le domaine scientifique et de soutien pour l’autisme, qui a lancé l’opération qui a pour objectif illumine en bleu ses monuments célèbres, mais aussi ceux qui le souhaite pour montrer notre solidarité. Pourquoi en bleu ? Le bleu est une couleur calmante, apaisante...Une date choisit par les Nations Unies en 2007. L’OMS estime que, dans le monde, 1 enfant sur 160 présente un trouble du spectre autistique.

A l’occasion Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) et des différentes manifestations prévues en France notamment à Paris, Strasbourg : le 22 mai ou à Toulouse : le 25 mai 2019. Le Professeur Jean Pelletier, Chef du Service Neurologie et Unité NeuroVasculaire à l'AP HM revient avec nous sur les principales avancées du programme DHUNE concernant la maladie. Une maladie qui touche en France près du jeune adulte, la SEP est souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans et une prépondérance féminine (3/4 de femme). La SEP touche aujourd’hui 100 000 personnes en France, dont 700 enfants. Deux mille cinq cents nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La SEP représente la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte. Elle affecte donc des adultes jeunes en pleine période de projet d’existence et bouleverse la vie personnelle, familiale et professionnelle.

Étudié entre 2006 et 2013, ce sont un total de 40 196 témoins qui ont été inclus dans l’étude. Une étude intéressante tant sur l’origine que sur la Leucémie en elle-même. Si le nombre de leucémie pédiatrique entre 2013-2023 et difficile à estimer avec précision, car il s'agit d'une maladie rare. Il touche néanmoins environ 500 enfants par an, soit 45 cas pour 1 million d'enfants. Les leucémies représentent environ 30% des cancers pédiatriques, et la leucémie lymphoblastique est la plus fréquente.

La maladie de Parkinson touche aujourd'hui dans le monde près de 4 millions millions de personnes, la France en compte près de 200 000 personnes en France et plus d'un million en Europe. Considérée souvent, à tort, comme une maladie atteignant uniquement les personnes âgées, elle est souvent confondue avec Alzheimer. Rappelons que le premier diagnostic est déclaré à l'âge moyen de 59 ans et pour 5 à 10 % des cas, sous forme génétiques qui se manifeste plus tôt, entre 20 et 35 ans. Cette maladie provoquant souvent une grande perte d’autonomie et de sérieux handicap.

Demain 19 mai aura lieu la 7e journée mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques, de l'Intestin, une initiative lancée en 2010, par les Américains « World IBD Day » invitant les grands monuments à travers le monde ainsi que les participants à se mettre en violet comme signe de ralliement car associé à ces maladies invisibles. Une journée ou les associations françaises comme l'Association François Aupetit (AFA Crohn) qui mettra en avant l’une de ces maladies de l’intestin la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique qui touche 250 000 Français et 3 millions d’Européens. Avec un message celle de l’activité physique comme un allié précieux avec pour message « plus que jamais l'occasion de bouger plus vite que les maladie ».

Les maladies rares sont des affections qui touchent un nombre limité de personnes, généralement moins d'une sur 2000. Elles sont souvent graves, chroniques et invalidantes, et peuvent affecter la qualité de vie des patients et de leurs familles. Il existe plus de 7000 maladies rares répertoriées, dont la plupart sont d'origine génétique. Le diagnostic et le traitement de ces maladies représentent un défi majeur pour la médecine et la recherche, car elles nécessitent des compétences et des ressources spécifiques. Mais au-delà de la recherche celui de l'accompagnement et des soins de ces personnes reste un chantier parfois à peine ouvert, qu'entrouvre cet excellent ouvrage.

Après être partie le 11 octobre 2018 à l’occasion de la journée mondiale de la Vue, le bus du Glaucome (gros camion aménagé) à sillonne le territoire français afin d’informer le plus grand nombre sur la pathologie et leur permettre de bénéficier d’une consultation gratuite avec des professionnels de santé. Il sera demain à Mérignac pour sa 17ème étape avant de terminer son tour de France à Mont-de-Marsan le 4 et 5 juin puis Dax le 6 et 7 juin prochain. Une opération de prévention organisé chaque année par l’UNADEV afin de sensibiliser le grand public sur cette pathologie et leur permettre de bénéficier d’une consultation gratuite avec des professionnels de santé. Une pathologie qui touche en France près de 1.2 millions de personnes dont la moitié l’ignore ! et représente la première cause de cécité en France,

A la suite des déclarations du ministre des Solidarités et de la Santé Olivier VERAN, le 23 mars 2020, le Gouvernement annonce avoir mise en place les modalités de reconnaissance en maladie professionnelle des travailleurs atteints du Covid-19. Une reconnaissance désormais automatique et facilitée pour éviter des procédures complexes de reconnaissance pour les travailleurs ayant eu une probabilité forte d’avoir été atteints du Covid-19 dans le cadre de leur activité professionnelle.

Les 8 et 9 décembre, après Matt POKORA, SOPRANO et Kev ADAMS. Les 8 et 9 décembre, c'est au tour du chanteur et compositeur Vianney de prendre les rênes du Téléthon pour s'engager aux côtés des chercheurs, des familles et des milliers de bénévoles mobilisés partout en France dans le combat contre les maladies rares. Un coup d’envoi dont le parrains en présence des familles et des chercheurs ainsi que les équipes de France Télévision donneront, depuis les studios du Lendit (93), le coup d’envoi du Téléthon 2023 ! Une nouvelle édition mettra en lumière tout ce qui fait la force du Téléthon : la solidarité festive de millions d’anonymes partout en France, l’engagement des visages de France Télévisions et de nombreux artistes, la combativité et la détermination des malades et des chercheurs.

A l'occasion de la fête des mères, l’association Autour des Williams vous invite a un geste gagnant en achetant un ticket de tombola pour avoir la chance de participer au tirage au sort live dans l'après-midi du dimanche 26 mai et de remporter l'une des 4 superbes robes ba&sh. La recette de cette opération sera entièrement consacrée au financement du prochain week-end des familles de l'association Autour des Williams, les 8 et 9 juin à Fontainebleau. Une occasion unique de joindre l'utile a l'agréable ! 

l’Alliance du Cœur, a décidé de s’impliquer de façon importante pour cette nouvelle campagne d’ampleur nationale mais aussi européenne le 8 septembre ou plus manifestation son organisé dans une dans six pays européens. Une mobilisation importante, pour un risque peu connu des Français, et qui pourtant touchent près de 1.8 millions de Français, faisant de ces maladies un réel enjeu de santé publique. Des maladies dont les conséquences peuvent aussi à l’origine de séquelles handicapantes dans la vie quotidienne.

Présenté en Conseil des ministres le nouveau projet de loi de la Sécurité sociale pour 2024 le 27 septembre dernier, prévoit notamment dans son article 39 de réaffirmer la nature duale de la rente versée à la victime d’un accident du travail ou d’une maladie professionnelle. Revenant à la fois sur accord national interprofessionnel adopté en mai dernier, mais aussi arrêts rendus en janvier par la Cour de cassation. Mais associations de victimes et syndicats signataires de l’accord sur lequel s’appuie l’exécutif, sont vent debout.

A l’occasion de la nouvelle campagne « Mets tes baskets et bats la maladie », contre les leucodystrophies, organisée par l’association européenne ÉLA dont la campagne débutera le 15 octobre dans plus de 2 500 établissements scolaires par la 15e édition de la dictée d’ELA intitulée « Leucodystrophie ». Une opération lancée par son parrain Zinédine ZIDANE, qui lira le texte dans une école parisienne, en présence de l’auteure Alice ZENITER, lauréate du Prix Goncourt des lycéens 2017 et d’une famille d’ELA. Une opération auquel avait participé en 2017 l'épouse du Président Brigitte MACRON ancien professeur elle-même.Une campagne qui se poursuivra par collecte de fond qui aura lieu du 15 au 20 octobre