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Maladies génétiques

  • telethon 2018 top départ ce soir a 18h45 02f6eLe Téléthon 2018 débute ce soir à 18 h 45 sur France 2, sera placé sous le signe des Victoires. En 2018, « Vaincre la maladie est enfin possible » comme le montreront les multiples témoignages de malades et de chercheurs présent pendant les trente heures de programme sur France Télévisions. La thérapie génique, portée par l’AFM-Téléthon depuis plus de 20 ans, multiplie les victoires pour des maladies rares longtemps considérées comme incurables. Ce Téléthon marque un tournant majeur pour les familles et les chercheurs.

  • L'association française ANHET.Ftable ronde organisee par euractiv en 2015 au sujet de lhypercholestérolemie familiale une maladie silencieuse accueille pour la première fois à Paris le réseau européen de patients atteints d'hypercholestérolémie familiale héréditaire. Des représentants de 21 associations nationales de patients qui se réuniront les 3 et 4 novembre prochain, pour poser ensemble les bases d'une collaboration internationale renforcée et mieux faire entendre leurs voix. Une maladie, malheureusement pas si rare que cela, selon l’association une personne sur 250, soit 300 000 personnes en France et presque 3 millions en Europe et 14 à 34 millions dans le monde, seraient concernées. Facile à diagnostiquer et à prendre en charge. Aujourd'hui, l'information peut faire la différence. Il faut donc sensibiliser les institutions, les professionnels de santé et le grand public.

  • Alban tessier lhomme partie sur le toit du monde en bolivie a son arrivée d7303Au mois de juillet 2018 un exploit a été accompli par un homme, Alban TESSIER. Presque aveugle, il s'est rendu sur le toit du monde, en Bolivie, pour y affronter la nature dans ce qu'elle a de plus inhospitalier. Trois ans de préparatifs pour voir naître ce projet et le réaliser. Un rêve qui s'était presque mué en obsession : traverser à pied et en autonomie complète, 140 kilomètres du plus grand désert de sel de notre planète, le Uyuni. À 3700 mètres d'altitude, tirant une charge de 55 kilos, il est parvenu en arrivant au bout, à renverser les clichés. Il démontre à ceux qui en doutaient encore, que si le corps peut parfois sembler limité, l'esprit et la volonté d'un homme, eux, ne le sont pas. Avec de la détermination et du courage, on peut toujours se rendre au-delà de ce qui semble a priori possible. L'espace d'une interview, Alban TESSIER revient pour nous sur cette traversée extraordinaire et notamment sur un moment un peu « tendu » de son expédition...

  • L'association premiers de cordéehaut de laffiche la tournée du sport à lhôpital organisé par lassociation premiers de cordee 2b9af lance la première édition de la Tournée du Sport à l’Hôpital, une initiative POSITIVE FOOTBALL. Quatrième étape à Rennes, le lundi 19 novembre, pour initier au football les enfants du Centre médical et pédagogique de Rennes Beaulieu. L’association qui compte parmi ces parrains le champion du monde Mbappé. Tres présente en Ile de France l’association souhaite avec cette campagne accélérer notre développement sur le plan national. C'est dans cette idée qu'est née la "Tournée du Sport à l'hôpital" ! Une tournée en dix étapes qui débute aujourd’hui à l’Hôpital pédiatrique Gatien de Clocheville de Tours pour se terminer le 6 décembre à Marseille.

  • la structure transparente prévue pour le telethon 2018 place de la concorde c16f7A deux jour du lancement de la 32e édition du Téléthon qui aura lieu sur France Télévision. L’AFM et la chaine de télévision qui avait prévus d’installer son plateau pour ce traditionnel week-end du 8 et 9 décembre son plateau place de la concorde a été contrainte a cause de la manifestation des « Gilets Jaunes » a annulé le projet « Une déception mais qui ne doit pas faire oublier l’importance de la mobilisation sur lequel nous comptons » a estimé la Présidente Laurence TIENNOT-HERMENT de l’AFM.

  • affiche de la campagne de sensibilisation ophelie meunier avec la petite daphné b5e69Du 18 au 24 décembre, l’association Autour des Williams sera présente au travers d’affiche dans les couloirs du métro et RER parisien avec comme égéries Daphné, Nathan et Ophélie. Une campagne de sensibilisation à laquelle « est une opération de grande ampleur à laquelle nous avons mûrement réfléchi. Nous avons fait le choix de la lancer malgré le coût » avec l’espoir selon le président François De OLIVEIRA de « faire connaître le syndrome, de nous faire connaître, d'améliorer le diagnostic ».