« Vaincre la maladie devient possible » : Top départ de la 32e édition du Téléthon
Le Téléthon 2018 débute ce soir à 18 h 45 sur France 2, sera placé sous le signe des Victoires. En 2018, « Vaincre la maladie est enfin possible » comme le montreront les multiples témoignages de malades et de chercheurs présent pendant les trente heures de programme sur France Télévisions. La thérapie génique, portée par l’AFM-Téléthon depuis plus de 20 ans, multiplie les victoires pour des maladies rares longtemps considérées comme incurables. Ce Téléthon marque un tournant majeur pour les familles et les chercheurs.
L’humoriste français Guillaume BATS, en situation de handicap s’éteint à l’âge de 36 ans
Le comédien atteint de la maladie des os de verre s’est éteint ce jeudi 1er juin selon sa société de production « Dark Smile Productions ». Les raisons de son décès n’étant pas encore connue précisent le twitte sur le compte Facebook de l’humoriste. De son vrai nom Guillaume BATREAU, Guillaume Bats était atteint de la maladie des os de verre. « À ma naissance, je suis resté moins d'un an avec ma mère. Elle n'a pas assumé, et je me suis retrouvé en pouponnière jusqu'à l'âge de 4 ans », et ne reverra sa mère qu’à l’âge de 15 ans, avait raconté cet enfant de la DDASS lors d’un interview dans le magazine Voici en 2019.
La tournée du sport à l'hôpital : Début d’un tour de France en dix étapes pour l’association premiers de cordée
L'association premiers de cordée lance la première édition de la Tournée du Sport à l’Hôpital, une initiative POSITIVE FOOTBALL. Quatrième étape à Rennes, le lundi 19 novembre, pour initier au football les enfants du Centre médical et pédagogique de Rennes Beaulieu. L’association qui compte parmi ces parrains le champion du monde Mbappé. Tres présente en Ile de France l’association souhaite avec cette campagne accélérer notre développement sur le plan national. C'est dans cette idée qu'est née la "Tournée du Sport à l'hôpital" ! Une tournée en dix étapes qui débute aujourd’hui à l’Hôpital pédiatrique Gatien de Clocheville de Tours pour se terminer le 6 décembre à Marseille.
Le téléthon contraint d’abandonné la place de Concorde pour sa retransmission à cause des "Gilets jaunes"
A deux jour du lancement de la 32e édition du Téléthon qui aura lieu sur France Télévision. L’AFM et la chaine de télévision qui avait prévus d’installer son plateau pour ce traditionnel week-end du 8 et 9 décembre son plateau place de la concorde a été contrainte a cause de la manifestation des « Gilets Jaunes » a annulé le projet « Une déception mais qui ne doit pas faire oublier l’importance de la mobilisation sur lequel nous comptons » a estimé la Présidente Laurence TIENNOT-HERMENT de l’AFM.
Le village de Luzarches entièrement mobilisé pour sauver Hugo et Emma deux enfants atteint d’une maladie rare
Après avoir lancé il y a quelques semaines un appel, sur le réseau Hello Association, aux dons pour leurs deux enfants atteints de la maladie rare neurodégénérative appelé SanFilippo type B, celui-ci compte à ce jour 570 822 € soit près de 14 % de la somme nécessaire. 4M€ est nécessaire pour pouvoir financer un nouvel essai clinique. Une cause qui a mobilisé un village tout entier à Luzarches (Val-d’Oise), ou une marche solidaire a été organisée ce dimanche afin de récolter des fonds.
Leucémie pédiatrique : Une étude s’intéresse au lien entre le risque et le fait d’habiter à proximité de vignes
Étudié entre 2006 et 2013, ce sont un total de 40 196 témoins qui ont été inclus dans l’étude. Une étude intéressante tant sur l’origine que sur la Leucémie en elle-même. Si le nombre de leucémie pédiatrique entre 2013-2023 et difficile à estimer avec précision, car il s'agit d'une maladie rare. Il touche néanmoins environ 500 enfants par an, soit 45 cas pour 1 million d'enfants. Les leucémies représentent environ 30% des cancers pédiatriques, et la leucémie lymphoblastique est la plus fréquente.
Maladie Rares plus de 3 millions de personnes touchées en France : une journée pour en parler
La 12e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. Une journée internationale coordonnée par Eurordis(1), les filières de santé maladies rares(2) s’associent pour aller à la rencontre du grand public sur le territoire en organisant des actions de sensibilisation. Elles seront notamment présentes dans plusieurs gares SNCF de France. L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Une journée consacré cette année sur comment "Vivre avec une maladie rares".
Plus de 200 d’affiche et d’opportunités de sensibilisation dans le métro et RER parisien pour l’association Autour des Williams
Du 18 au 24 décembre, l’association Autour des Williams sera présente au travers d’affiche dans les couloirs du métro et RER parisien avec comme égéries Daphné, Nathan et Ophélie. Une campagne de sensibilisation à laquelle « est une opération de grande ampleur à laquelle nous avons mûrement réfléchi. Nous avons fait le choix de la lancer malgré le coût » avec l’espoir selon le président François De OLIVEIRA de « faire connaître le syndrome, de nous faire connaître, d'améliorer le diagnostic ».
Téléthon 2018 une victoire en demi-teinte ternie par la crise des gilets jaunes
À la fin de cette 32e édition hier soir sur France 2, la présidente de l'AFM-Téléthon Laurence TIENNOT-HERMENT gardait le sourire, entouré des deux animateurs et du chanteur et parrain Pascal OBISPO, mais tout en reconnaissant sa déception pour cette édition qui a coïncidé cette année avec la création, il y a 60 ans de l’association en février 1958. « Très clairement, ce sera un Téléthon différent », à déclarer Laurence TIENNOT-HERMENT.
Tenter de gagner l'une des 4 robes Ba&sh dans le cadre d’une loterie organisé par l’association Autour des Williams
A l'occasion de la fête des mères, l’association Autour des Williams vous invite a un geste gagnant en achetant un ticket de tombola pour avoir la chance de participer au tirage au sort live dans l'après-midi du dimanche 26 mai et de remporter l'une des 4 superbes robes ba&sh. La recette de cette opération sera entièrement consacrée au financement du prochain week-end des familles de l'association Autour des Williams, les 8 et 9 juin à Fontainebleau. Une occasion unique de joindre l'utile a l'agréable !